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Autismo, in Piemonte 100 nuovi casi l’anno

Il Piemonte è una delle poche Regioni in Italia con un Centro per l’autismo degli adulti, ma con 100 nuove diagnosi ogni anno il fenomeno è in forte crescita e manca una rete di assistenza adeguata sul territorio.

Centro per gli adulti con autismo di Torino

“Il Centro per gli adulti con autismo di Torino segue 750 persone ed ha liste di attesa lunghe fino a 12 mesi perché manca il personale”. Lo ha riferito Benedetta De Marchis, presidente del Coordinamento Autismo Piemonte, ascoltata oggi in Commissione Sanità (presidente Alessandro Stecco). “Negli altri territori della regione non si è riusciti ad organizzare équipe dedicate in grado di rispondere alle necessità di questa condizione così complessa. Le famiglie di queste persone adulte con autismo si sentono abbandonate. In casi estremi si ricorre al ricovero e ai sedativi”.

Coordinamento Autismo Piemonte

Al Coordinamento Autismo Piemonte fanno capo 20 associazioni in rappresentanza di circa mille famiglie che ogni giorno si occupano di un adulto con diagnosi da autismo. Oltre a Torino soltanto a Castellamonte opera un altro centro per autistici adulti che segue 180 casi. Ma ha soltanto uno psichiatra in servizio un giorno a settimana.

Commissione Sanità

Gli auditi in Commissione Sanità hanno denunciato che anche la situazione della neuropsichiatria infantile è molto peggiorata in questo periodo di pandemia. C’è un notevole problema di personale e di formazione specifica. Inoltre quando i ragazzi autistici compiono 18 anni non riescono più a essere seguiti adeguatamente.

Roberto Keller

Roberto Keller, referente del Centro autismo per adulti della Regione Piemonte, ha spiegato: “Il nostro Centro è stato attivato da più di 10 anni, in altre regioni non c’è affatto. Il fenomeno clinico però in costante crescista. C’è un caso ogni 54 persone. I costi sono molto alti. Da 5 a 10 mila euro al mese a persona. Sono costi insostenibili. L’unico modo per gestire il fenomeno è attivare interventi territoriali con tutte le risorse necessarie”.

“Adesso tra le risorse messe a disposizione dal Recovery Plan – ha proseguito il dottor Keller –  c’è un fondo di 50 milioni di euro dedicati all’autismo, di cui il 25% espressamente destinato ai servizi rivolti alla fascia adulta che andranno suddivisi tra le regioni”.

Giancarlo D’Errico

Giancarlo D’Errico, vice presidente FISH Piemonte (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e presidente Anffas Torino, ha sottolineato la necessità di utilizzare metodi di co-progettazione per arrivare ad un reale coordinamento con i territori provinciali.

Arianna Porzi

Arianna Porzi, vicepresidente del Coordinamento, ha parlato del Centro di Castellamonte: “Uno psichiatra con sei ore a settimana deve seguire 180 casi. Non è stato fatto un investimento nella formazione. Abbiamo chiesto più volte un aggiornamento delle normative. Per fortuna la rete associativa piemontese ha creato alcune équipe specializzate ma sono private. C’è bisogno di convenzioni per evitare che le famiglie si svenino per avere i servizi”.

I consiglieri Silvio Magliano (Moderati), Domenico Rossi (Pd), Andrea Cane (Lega), Monica Canalis (Pd) e lo stesso presidente Alessandro Stecco (Lega) hanno chiesto chiarimenti sulla situazione del servizio per l’autismo degli adulti soprattutto nei piccoli centri, sulla quantità di personale impiegato e soprattutto sulle esigenze di coordinamento territoriale e di collaborazione tra il Tavolo per la disabilità e quello per l’Autismo.

Fonte: comunicato stampa della Regione Piemonte

Gabriele Piovano

Anffas in lutto per la scomparsa di Gabriele Piovano

Ci sono delle vite esemplari, piene di significato, spese per migliorare le condizioni di vita dei più deboli e, insieme, della società tutta. Gabriele Piovano, nei suoi 36 anni, ha fatto tutto questo e molto altro.

Classe 1985, torinese di nascita e nell’animo, Gabriele si è sempre dedicato alle battaglie per la difesa dei diritti delle persone con disabilità, dal diritto alla cura al diritto alla mobilità, dal diritto allo studio e al lavoro a quello all’autonomia e alla vita affettiva.

Non siamo stati sempre d’accordo, abbiamo discusso come si fa con le persone che si stimano, abbiamo anche avuto punti di vista differenti. Ma siamo sempre stati dalla stessa parte della barricata, in prima linea, mettendoci la faccia e il cuore, le idee e la passione.

L’associazione Anffas Torino, il presidente Giancarlo D’Errico, tutto lo staff e i soci si uniscono al dolore e porgono le più sentite condoglianze alla famiglia di Gabriele Piovano, a mamma Giovanna e alla Consulta per le Persone in Difficoltà.

Che la terra ti sia lieve, Gabriele.

Copertina del libro "Una specie di scintilla"
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Consiglio letterario – Il mio autismo è una specie di scintilla!

Opera prima di Elle McNicoll, giovane scrittrice scozzese «neurodivergente», come lei stessa si definisce, ovvero con un disturbo dello spettro autistico, “Una specie di scintilla”, arrivato in Italia anche in versione audiolibro. E’ già divenuto un bel “caso editoriale” in Gran Bretagna. «È un romanzo arguto, sincero e pieno di empatia» è stato scritto. «Una storia di grandi ideali, di coraggio e fiducia in se stessi. Nata dalle esperienze dell’Autrice, autistica come la sua protagonista. E dal suo impegno per una maggiore rappresentazione della neurodiversità nei libri per bambini».

Il mio autismo è una specie di scintilla!

Uscito lo scorso anno in Gran Bretagna, A Kind of Spark è un piccolo, grande libro divenuto già un bel “caso editoriale” Oltremanica. Accolto con grande favore da critica e pubblico, nonché già vincitore di alcuni premi. Dall’inizio di aprile è arrivato anche in Italia, tradotto da Sante Bandirali e pubblicato per i tipi di uovonero, con il titolo Una specie di scintilla.

Si tratta dell’opera prima di Elle McNicoll, giovane scrittrice scozzese «neurodivergente», come lei stessa si definisce, ovvero con un disturbo dello spettro autistico. Vive a Londra e dopo essersi laureata in Scrittura Creativa, ha lavorato come libraia, barista, blogger e babysitter, mentre però si divertiva anche a scrivere storie. Dopo avere quindi completato la sua tesi di laurea sulla scarsa rappresentazione dei bambini neurodivergenti, si è stancata della mancanza di inclusività nell’editoria e ha deciso di scrivere lei stessa un libro.

La presentazione editoriale

La storia di Una specie di scintilla è ben raccontata nella presentazione editoriale. «La vita a scuola è dura per Addie, undicenne autistica costretta a combattere ogni giorno contro l’ostilità, la diffidenza e la paura degli altri. Miss Murphy, la sua insegnante, non fa che umiliarla e metterla in imbarazzo. E quella che sembrava la sua unica amica ora le ha voltato le spalle. La sola persona che riesce a capirla nel profondo è Keedie. La sorella maggiore, anche lei con autismo, ma più sicura di sé, e che sa benissimo come aiutarla a sentirsi meglio.

Un giorno, durante una lezione, Addie scopre che in passato, nel suo paesino della Scozia settentrionale, innumerevoli donne furono torturate e condannate a morte in quanto ritenute “streghe”. Sconvolta dalla notizia, capisce che era la loro “diversità” ad essere messa sotto accusa e sente di dover fare qualcosa per riscattarle. Mossa da rabbia e determinazione, porta avanti una campagna di sensibilizzazione per convincere i suoi concittadini a far costruire un memoriale dedicato alle streghe uccise. La sua diventa una vera e propria missione. Una crociata in nome dell’uguaglianza e della verità, perché quando la storia viene dimenticata, è destinata a ripetersi».

«Un romanzo arguto, sincero e pieno di empatia» come è stato scritto. «Una storia di grandi ideali, di coraggio e fiducia in se stessi, che nasce dalle esperienze dell’Autrice, autistica come la sua protagonista. E dal suo impegno per una maggiore rappresentazione della neurodiversità nei libri per bambini».

«Io… sento le cose in modo un po’ più intenso – ha raccontato Elle McNicoll -, i suoni, le immagini… Riesco a sentire senza sforzo la gente per la strada. Riesco a vedere piccoli dettagli nelle cose. Cose che gli altri non vedono. Elaboro le cose in modo diverso. E a volte do un calcio a un sasso sul marciapiede. A volte, però, quando non sono sincere, mi è davvero difficile leggere le facce delle persone. Mio nonno diceva sempre che la gente come me in passato forse non era la più socievole. O la più chiacchierona. Ma mentre tutti gli altri erano intorno al caminetto a spettegolare, noi eravamo fuori a cercare l’elettricità. Ecco cos’è il mio autismo, è una specie di scintilla!».

Per suggerire dunque caldamente la lettura di questo libro, riprendiamo, condividendole, le parole scritte su di esso dalla testata inglese «Times»: «Attraverso la storia di Addie, McNicoll ci ricorda i pregiudizi sulle differenze neurologiche. E li smonta splendidamente perché ci mostra che l’autismo non è qualcosa che si ha, è quello che si è. Una storia di grande cuore che mostra compassione per tutti».

Fonte: www.superando.it

Altri consigli letterari

“Mio fratello rincorre i dinosauri. Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più”: clicca qui.

“Noi due siamo uno” di Matteo Spicuglia: clicca qui.

Strumenti del Giudice
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Indagine sulla tutela giuridica delle persone con disabilità: promosso lo “Sportello SAI?”

Nel periodo tra novembre 2020 e gennaio 2021, l’ufficio di Pubblica Tutela della Città di Torino ha promosso un’indagine sul tema della tutela giuridica delle persone con disabilità. L’obiettivo è quello di conoscere la condizione delle famiglie associate ad Anffas e la loro consapevolezza sulle opportunità offerte dai provvedimenti di protezione giuridica.

Clicca qui per consultare il report “Gli istituti di protezione giuridica delle persone disabili. Le opinioni degli associati Anffas”

Tutela giuridica delle persone con disabilità

Riportiamo alcuni dei passaggi più interessanti. A partire dalla considerazione che “dell’associazione Anffas viene apprezzato l’impegno nei confronti dei disabili intellettivi e relazionali nel promuoverne i diritti, nel rendere concreti i principi delle pari opportunità e della non discriminazione e nel favorire l’integrazione e una migliore qualità della vita”.

Scendendo nello specifico, “il personale dello ‘Sportello SAI?’ di Anffas ha aiutato gli associati ad orientarsi sul percorso da intraprendere più spesso che l’ASL o i Servizi Sociali”. “Per alcuni il sostegno di Anffas è stato molto importante nelle varie fasi del percorso per l’ottenimento dell’incarico di protezione giuridica. A partire quindi dal momento preliminare della valutazione dell’opportunità di chiedere la nomina. Fino alla compilazione e deposito del ricorso e alla preparazione dell’udienza con il Giudice Tutelare. Ma il supporto più significativo, fondamentale per quasi otto rispondenti su dieci, è quello relativo alla compilazione del rendiconto”.

In conclusione, “quasi la totalità degli intervistati ritiene che oggi lo ‘Sportello SAI?’ di Anffas soddisfi adeguatamente le proprie esigenze di supporto in merito agli istituti di protezione giuridica. Tutti consiglierebbero ad altre persone nella loro stessa situazione di rivolgersi allo Sportello”.

Bambino legge Libro in Braille
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“Autismo e disturbi visivi: progetto vis à vis” – Webinar sabato 24 aprile

Anffas Torino segnala il webinar “Autismo e disturbi visivi: progetto vis à vis”. L’organizzazione è a cura di IERFOP (Istituto Europeo Ricerca Formazione Orientamento Professionale). L’appuntamento invece è fissato per sabato 24 aprile 2021 a partire dalle ore 10.30. Con il seguente programma.

“Autismo e disturbi visivi: progetto vis à vis”

ore 10.30 – 10.45 Introduce e coordina Roberto Pili, Presidente IERFOP. Progetto vis à vis: genesi e prospettive

ore 10.45 – 11.00 Saluti istituzionali

  • Mario Nieddu, Assessore dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale della Regione autonoma della Sardegna.
  • Chiara Caucino, Assessore Politiche della famiglia, dei bambini e della casa, sociale, pari opportunità, Regione Piemonte.

ore 11.00 – 12.30 Interventi di

  • Pericle Farris, APRI Servizi Onlus, Presidente FISH Piemonte. Vis à vis guardiamoci intorno.
  • Teodoro Rodin, Vicepresidente IERFOP. Riflessioni su autismo e normativa.
  • Cataldo Ibba, Vicepresidente IERFOP. Oltre le barriere.
  • Pietro Paolo Murru, Consigliere di Amministrazione IERFOP. I disturbi del neurosviluppo: una chiave culturale.
  • Bachisio Zolo, Direttore della formazione IERFOP. Autismo e disturbi visivi e scuola.
  • Simona Valinotti, Educatrice tiflologa APRI Servizi. Di cosa parliamo.
  • Valentina Penna, Educatrice APRI Servizi. Una storia di impegno, quali risultati?
  • Donatella Petretto, Roberta Berti, Gian Pietro Carrogu, Lorenzo Pili, Luca Gaviano, Università degli Studi di Cagliari. Una prima sintesi sulla revisione della letteratura sulla relazione tra autismo e disturbi visivi.

ore 12.30 – 13.00 Dibattito e conclusioni

L’evento si terrà online. Per partecipare si prega quindi di inviare una mail entro il 22 aprile. Gli indirizzi di riferimento sono i seguenti: ierfop@ierfop.org e farrispericle33@gmail.com.

vaccinazione
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Iniziate le vaccinazioni delle persone con disabilità intellettiva ospitate nella struttura di via Fiesole

Sono iniziate questa mattina le vaccinazioni delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo. Persone che sono ospitate nella struttura di via Fiesole gestite da Anffas Torino, dove convivono un centro residenziale e un centro diurno. La RSD era balzata agli onori della cronaca negli scorsi giorni. Infatti un focolaio di Covid-19 aveva portato alla positività di sette ospiti (per uno era stata anche necessaria l’ospedalizzazione) e tre operatori.

Qui, per esempio, l’articolo del Corriere Torino. Anche TorinoOggi si è occupato di questa vicenda: ecco l’articolo. Sempre on line, alleghiamo anche il pezzo del sito Torino Today.

In attesa che tutte le persone che vivono nel centro residenziale tornino “negative”, come detto sono iniziate le vaccinazioni delle persone con disabilità intellettiva che frequentano il centro diurno. Nonostante qualche iniziale problematica con il numero dei vaccini disponibili, le otto persone prenotate hanno avuto la prima dose del vaccino Pfizer.

Libro "A bocca chiusa non si vedono i pensieri"
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Consiglio di lettura sull’autismo: “A bocca chiusa non si vedono i pensieri” di Benjamin Ludwig

Consiglio di lettura sull’autismo da parte di Anffas Torino. “Ginny Moon”, pubblicato in Italia col titolo “A bocca chiusa non si vedono i pensieri”, è il racconto in prima persona di una tredicenne autistica intrappolata nell’ossessione del proprio passato. È il romanzo d’esordio di Benjamin Ludwig. L’autore ha adottato con la moglie un’adolescente autistica. Ha potuto così farsi un’idea di prima mano di come funzioni un cervello neuroatipico nel difficile approccio col mondo esterno.

La storia di Ginny, ragazza con autismo

Ginny ha alle spalle una storia di droghe e abusi, la madre biologica è una donna instabile che ha trascinato nel loro nucleo famigliare una serie di uomini violenti. Viene sottratta alla sua custodia grazie all’intervento delle autorità e salta da una casa-famiglia all’altra fino ad approdare alla sua “Famiglia Per Sempre”, una coppia amorevole e comprensiva con la quale tutto sembra filare alla grande, finché la “Mamma Per Sempre” non rimane incinta, e la presenza di Ginny in casa diventa una possibile minaccia per l’incolumità del neonato.

Ginny non si può definire ad alto funzionamento, per quanto suoni il flauto nell’orchestra della scuola e giochi a basket due volte alla settimana. Frequenta una classe per bambini speciali, è ossessionata dal numero nove – l’età in cui è stata portata via dalla madre – e da Michael Jackson. Soprattutto elabora in gran segreto piani di fuga insieme alla sua bambola, perché in quella vita apparentemente perfetta manca qualcosa e il legame con la madre naturale è impossibile da recidere.

La relazione tra Ginny e i genitori adottivi

Il nucleo del romanzo è nella difficile relazione tra Ginny e i suoi genitori adottivi, che a ben vedere potrebbe essere la storia di una qualunque adolescente adottata, con un passato difficile con cui fare i conti. Il racconto si sviluppa dl punto di vista – assolutamente diretto – della ragazza, per cui è impossibile non provare profondo disagio di fronte a una donna che adotta, consapevolmente, una adolescente autistica e, dopo qualche mese di tentativi e di affetto, la tiene a distanza, la disprezza, addirittura la allontana dalla sorellina appena nata, perché convinta che possa «farle del male».

Tra i tanti piani di lettura e le possibili interpretazioni personali, è comunque mirabile lo sforzo dell’autore di dar voce diretta a una ragazza autistica. E di provare a rispondere alla domanda: come pensano gli autistici?

A bocca chiusa non si vedono i pensieri
di Benjamin Ludwig
HarperCollins, 2017
Traduzione di Claudia Lionetti
pp. 429
18 euro

Giancarlo D'Errico
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Ancora una volta la disabilità viene usata come metafora dispregiativa: ora basta!

Ancora una volta la disabilità viene usata come metafora dispregiativa. Non bastava l’elegante invito di Marco Travaglio “andate ancora avanti a trattarli come mongoloidi”, in diretta televisiva nel 2017. Non bastava la frase, stavolta scritta (e quindi non sfuggita nella foga del dibattito) all’esimio giornalista, che a marzo di quest’anno sentenziava “le conclusioni che ne trarrebbe pure un bambino ritardato”. Oggi il Fatto Quotidiano, diretto – guarda caso – da Travaglio, titolava un articolo scritto da Ettore Boffano “Chiampa frega Appendino e vuole un ‘nano’ anti-5S”, riferendosi alla presunta intenzione dell’ex presidente della Regione di candidare Stefano Lo Russo a Sindaco di Torino.

“Lungi da noi – commenta Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino – entrare nel merito politico dell’articolo. Ma utilizzare la parola “nano” per descrivere la “statura politica” di una persona è offensivo verso le tante persone affette da nanismo. Si tratta di una condizione clinica che spesso diventa una disabilità invalidante dal punto di vista fisico. E ha anche pesanti ripercussioni da quello psicologico”.

“Ancora una volta – continua D’Errico – la disabilità diventa una metafora dispregiativa nei confronti di un avversario politico. Ciò denota un’assoluta mancanza di sensibilità nei confronti delle stesse persone con disabilità e delle loro famiglie. Un menefreghismo verso la loro condizione e le loro esigenze che – purtroppo – spesso trova riscontro anche a livello politico e sociale. Oltre che una pochezza di ragionamento e una scarsità di linguaggio preoccupante per chi di mestiere fa il giornalista”.

Fiale Vaccino Covid-19
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Guida alla vaccinazione anti-Covid per le persone con disabilità intellettiva e le famiglie

Guida alla vaccinazione anti-Covid per le persone con disabilità intellettiva e le famiglie. L’Anffas Nazionale (di cui fa parte anche Anffas Torino) ha pubblicato questo documento, disponibile integralmente a questo link.

Ecco gli obiettivi di questa pubblicazione. Fornire una corretta informazione circa il Piano Strategico Nazionale per la vaccinazione anti-Covid. Indicare quali sono le persone con disabilità intelletiva ad avere diritto alla vaccinazione con priorità. Quali i casi in cui anche i loro caregiver/conviventi ne abbiano diritto e così via. Fornire inoltre risposte ad alcune delle domande più frequenti poste nel corso degli ultimi mesi, aventi ad oggetto il consenso informato, i casi in cui avviene il rifiuto alla vaccinazione e altro ancora.

Fondamentale l’informazione sulla vaccinazione per le persone con disabilità intellettiva

«Considerato infatti il periodo che stiamo vivendo – spiegano dall’Anffas – e le tante segnalazioni a noi arrivate circa la carente e spesso disomogenea informazione sull’argomento della vaccinazione, abbiamo ritenuto necessario dare un supporto in tal senso alle tante persone con disabilità intellettiva, alle famiglie e alla pluralità dei cittadini che si trovano spesso spaesati e con tante domande lasciate senza risposta o con risposte vaghe».

Marzia De Giuli intervista Giancarlo D'Errico
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TGR Piemonte, servizio dal centro residenziale per persone con disabilità intellettiva di via Fiesole

Le telecamere del TGR Piemonte nel centro residenziale per persone con disabilità intellettiva di via Fiesole a Torino. La struttura è gestita da Anffas Torino. 9 pazienti su 12 del residenziale e 3 operatori sono risultati positivi al Covid-19.
“Vaccinare le persone con disabilità è una priorità. Le Regioni hanno facoltà di muoversi in questo senso all’interno delle direttive nazionali” è l’appello di Giancarlo D’Errico.
Grazie a Marzia De Giuli per il servizio chiaro e puntuale.