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Riunito il Tavolo regionale permanete sulla disabilità, chiesto un criterio di priorità nelle vaccinazioni

Si è riunito giovedì scorso, per la prima volta, il Tavolo regionale permanente sulle disabilità, costituito a inizio dicembre dalla Regione Piemonte con le principali associazioni regionali che si occupano di disabilità – FISH Piemonte, Federazione Italiana per il Superamento Handicap; FAND Piemonte, Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità; Anffas Piemonte, associazione delle famiglie di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neuro sviluppo – e coordinato dall’Assessore alle Pari Opportunità Chiara Caucino. Al tavolo, coerentemente con la DGR costitutiva, alcuni degli assessorati interessati hanno già dato l’adesione con l’indicazione del funzionario referente.

Sono state definite le modalità operative: il Tavolo sulle disabilità si riunirà con cadenza quindicinale (prossimo appuntamento già fissato per il 28 gennaio) su convocazione dell’Assessore Caucino e tratterà argomenti di programmazione e progettazione, indicati in un documento prodotto dalle associazioni, ma anche problemi contingenti a cui dare risposta urgente e congiunta.

Particolarmente urgente l’argomento dei vaccini: FISH, FAND e Anffas hanno espresso la necessità che il criterio di priorità già utilizzato per l’effettuazione dei tamponi alle persone con disabilità sia adottato anche per le vaccinazioni, l’Assessore Caucino ha evidenziato come tale richiesta sia già stata formulata e in attesa di risposta.

In merito alla difficoltà crescente che stanno vivendo le persone con autismo e le loro famiglie, il Tavolo sulle disabilità sostiene la realizzazione del “Progetto regionale per la gestione delle urgenze comportamentali nella disabilità” proposto dal dott. Roberto Keller, responsabile del centro regionale del Piemonte per le persone con disturbi dello spettro autistico in età adulta. Anche in questo caso la risposta dell’assessorato è stata positiva, con l’impegno ad avviare le azioni necessarie (per altro già previste e finanziate) per il potenziamento dell’ambulatorio e per l’eliminazione della lista d’attesa.

“Esprimiamo la nostra soddisfazione – commenta Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Piemonte e Anffas Torino – per il clima costruttivo, i propositi e gli impegni condivisi nell’incontro. Per la prima volta, applichiamo una prassi di co-programmazione e co-progettazione sulla disabilità. Agli argomenti tradizionali, come lavoro, scuola e trasporti, si aggiungono le emergenze dettate dalla pandemia, come la gestione dei centri diurni e residenziali, l’assistenza domiciliare e soprattutto la necessità di inserire tra le categorie da vaccinare con priorità le persone con disabilità. Tutto nell’ottica di costruire percorsi di vita autonomi e indipendente per ciascuna persona con disabilità, per migliorare la loro qualità di vita e nel contempo per spendere in maniera più appropriata ed efficiente le risorse”.

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La Legge di Bilancio per il 2021 e la disabilità

Ripartito nei vari temi di trattazione e di agevole consultazione, è stato prodotto dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Familiari di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) un documento di approfondita analisi delle disposizioni di maggiore impatto per le persone con disabilità, i loro familiari e le Associazioni di promozione dei loro diritti, contenute nella Legge di Bilancio per il 2021 (Legge 178/20)

Un’approfondita analisi delle disposizioni di maggiore impatto per le persone con disabilità, i loro familiari e le Associazioni di promozione dei loro diritti, contenute nella Legge di Bilancio per il 2021 (Legge 178/20), è stata elaborata dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’Anffas Nazionale (Associazione Nazionale Familiari di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale).
«In questa situazione di grave difficoltà in cui versano ancora le persone con disabilità, le loro famiglie e le Associazioni – commenta a tal proposito Roberto Speziale, presidente dell’Anffas – riteniamo indispensabile fornire massimo supporto anche attraverso spiegazioni e indicazioni chiare e dettagliate sulle molteplici normative che si susseguono».

Quelle riportate di seguito, quindi, sono le principali misure significative della Legge di Bilancio individuate dall’ANFFAS. «50 milioni in più per la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, anche in considerazione che l’esigibilità dei trattamenti sta diventando sempre più ampia su tutto il territorio nazionale, specie per infrastrutturare il servizio sanitario di figure professionali utili; consolidamento del Fondo per le misure in funzione del “Durante Noi, Dopo di Noi”, con un incremento di ulteriori 20 milioni di euro; maggiore e progressiva infrastrutturazione dei servizi sociali degli Enti di Ambito Sociale e dei Comuni, favorendo con un contributo specifico l’assunzione di un maggior numero di assistenti sociali, per costruire veri percorsi inclusivi per i cittadini». «Quest’ultima previsione – viene sottolineato – potrà sicuramente essere utile e avere nel lungo periodo un impatto positivo per la qualità degli interventi di inclusione sociale delle persone con disabilità, se si costruirà anche un cambiamento culturale e dirigenziale volto al passaggio da un welfare prestazionistico ad un welfare basato sulla persona e sugli effettivi contesti di vita dalla stessa vissuti».

Uno spazio particolare viene poi riservato a quanto contenuto nel comma 334 del primo articolo della Legge 178/20, ove si parla della riproposizione di un fondo per i caregiver, «non più solo per dar vita a distribuzione di meri contributi, ma per attivare un intervento legislativo di sistema che finalmente riesca a valorizzare e supportare tale figura, senza “scaricare” su di essa a fronte di una mera prebenda (riconoscimento monetario), tutto il carico di presa in carico globale che deve rimanere nella responsabilità delle amministrazioni pubbliche».

Notevole perplessità, invece, suscita il comma 365 del primo articolo, ove, secondo l’ANFFAS, «pur rappresentando una novità assoluta la volontà di creare un contributo ad hoc per le mamme disoccupate o monoreddito che vivono da sole con i propri figli con disabilità, ci si chiede però, vista anche la progressiva equiparazione dei ruoli genitoriali, perché limitarlo solo alle “mamme”?». «Tra l’altro – aggiungono dall’Associazione – il timore è che la misura possa scontentare un po’ tutti, vista l’assoluta irrisorietà del Fondo, 5 milioni di euro annui, che andrebbero a coprire al massimo 833 destinatari, se questi avessero tutti il contributo massimo di 500 euro mensili oppure a coprire più destinatari con una decurtazione progressiva sicuramente molto alta, col rischio allora sì di avere una somma che servirebbe solo ad alleviare, ma non ad affrancare dalla necessità di maggiore assistenza quel nucleo familiare».

Per tutte le altre misure analizzate dall’ANFFAS, si rimandano i Lettori alla lettura del documento integrale (a questo link), menzionando qui i vari settori in cui lo stesso è ripartito: Assegno universale e servizi alla famiglia – Contributo per mamme disoccupate o monoreddito – Voli aerei – Fondo per interventi legislativi per i caregiver – Reddito di cittadinanza – Lavoratori fragili, tutele e lavoro agile – Accesso alla pensione – Inclusione Scolastica, Studenti AFAM (Alta Formazione Artistica e Musicale) – Servizio di trasporto scolastico – Trasporto pubblico locale e regionale – Sviluppo e ampliamento dei Servizi Sociali e Comunali – Aumento assistenti sociali – Discriminazioni e violenza di genere – Piattaforma digitale per l’inclusione delle persone con disabilità – Misure per le persone con disturbo dello spettro autistico – Misure per l’inclusione delle persone con disabilità visiva – Contributo ad Enti del Terzo Settore – Fondi per bambini con malattie oncologiche e per l’Alzheimer – Fondo per vaccinazione anti-Covid – Fondo per scuole paritarie – Altri fondi d’interesse per la disabilità – Concorso Statale per oneri da indennizzi – Potenziamento organico Commissioni Mediche per Invalidità Civile.

Fonte: www.superando.it

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Roberto Keller intervistato da RepTv sull’autismo in età adulta: le sue risposte

Roberto Keller, responsabile del centro regionale del Piemonte per le persone con disturbi dello spettro autistico in età adulta, è stato intervistato dalla giornalista Fiammetta Cupellaro per RepTv (qui il link).

Ecco alcune delle sue risposte.

“Occuparsi delle persone con disturbi dello spettro autistico in età adulta è importante, primo perché l’autismo è una condizione che permane tutta la vita e gli interventi devono proseguire adeguandosi alle varie fasi della vita, compresa l’età adulta. Secondo, perché bisogna fare le diagnosi di autismo anche a persone in età adulta che non sono state seguite in precedenza, con i conseguenti problemi dovuti alla mancanza di interventi”.

“Il disturbo dello spettro autistico è molto vario, di conseguenza il percorso di interventi deve essere individualizzato, specifico per la persona, la sua condizione e il suo contesto di vita. È in base alle caratteristiche del singolo che si costruisce un processo individuale e personalizzato”.

“I test sono utili perché danno informazioni che permettono una conoscenza più approfondita dell’individuo, anche se non si può prescindere dalla valutazione clinica della persona, della sua famiglia e del contesto. L’analisi personale rimane fondamentale, i test aggiungono informazioni che permettono di definire meglio il percorso del singolo individuo”.

“La situazione italiana riguardo all’autismo in età adulta? Si sta facendo un grande sforzo per produrre un cambiamento, volto alla formazione degli specialisti (medici, psicologi, assistenti sociali, terapisti) e alla creazione di centri dedicati alla valutazione diagnostica e all’intervento specifico”.

“Sono già in corso di pubblicazione, sul sito dell’Istituto Superiore della Sanità, delle linee guida riguardanti l’autismo in età adulta, un grande lavoro che coinvolge tanti professionisti e che punta a offrire indicazioni precise per gli operatori”.

“Nel passaggio dall’età scolastica all’età adulta ci deve essere una transizione graduale, gestita dalla famiglia insieme al neuropsichiatra infantile e a chi lo seguirà in età adulta, per costruire un percorso fluido, con almeno un anno di compresenza dei professionisti, per non abbandonare le famiglie nel momento in cui vengono a mancare la scuola e la strutturazione della giornata che garantisce”.

“Centri per le persone con disturbi dello spettro autistico in età adulta, come il nostro piemontese, stanno nascendo in tutte le regioni italiane. Bisogna creare un modello che faccia crescere realtà del genere in ogni azienda sanitaria, non un percorso centralizzato ma diffuso in modo capillare sul territorio nazionale”.

Clicca qui per vedere il video dell’intervista a Roberto Keller

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Raccontare il diritto alla felicità: Anffas consiglia il film “Vengo anch’io”

«Raccontare il diritto alla felicità». Era l’obiettivo dei comici Corrado Nuzzo e Maria Di Biase, coppia artistica e nella vita, protagonista e al debutto alla regia con la commedia agrodolce “Vengo anch’io”, uscita in sala nel 2018.

Popolari grazie ai programmi della Gialappa’s, Zelig e Quelli che il calcio, per la loro opera prima Nuzzo e Di Biase non si sono limitati a un film di sketch: «Non ci allontaneremo mai dal far ridere, ma ci piace farlo affrontando delle tematiche – dice Nuzzo -. Qui parliamo di solitudine, inserimento, bisogno di sognare un futuro migliore, difficoltà a creare un gruppo».

I protagonisti del film sono Corrado, assistente sociale aspirante suicida, il suo ex paziente Aldo (Gabriel Dentoni), affetto da sindrome di Asperger, e Maria, appena uscita di prigione, desiderosa di rivedere la figlia (Cristel Caccetta), giovane atleta salentina.

Bastonati dalla vita, e stanchi di mettersi in gioco perché oramai assuefatti alla sconfitta, per uno strano scherzo del destino saranno costretti a intraprendere un viaggio insieme che li porterà a confrontarsi con il proprio passato, a lottare con i propri demoni e a uscire dalle proprie solitudini.

Una banale gara di canottaggio amatoriale li renderà un gruppo coeso, desideroso di un riscatto a tutti i costi. Per vincere bareranno e perderanno in malo modo, ma non sarà una vera sconfitta, perché intanto scopriranno di essere diventati una famiglia che è in grado di trasformare in successo la somma delle loro sconfitte individuali.

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Vaccinare al più presto le persone con disabilità intellettive

«Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti»: lo hanno chiesto l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e il CoorDown (Coordinamento Nazionale della Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in una lettera sottoscritta dai rispettivi Presidenti Tiziana Grilli, Roberto Speziale e Antonella Falugiani, inviata nei giorni scorsi al Presidente del Consiglio Conte, al Ministro della Salute Speranza, al Presidente della Conferenza delle Regioni Bonaccini, al Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Arcuri, al Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) Brusaferro e al Direttore Generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Magrini.

Con l’obiettivo di «condividere alcune informazioni, di recente acquisizione nella letteratura scientifica, che interessano in particolare le persone con sindrome di Down», le tre organizzazioni scrivono nella lettera che «l’attuale pandemia ha fortemente colpito il nostro Paese e il rischio di contagio e di decesso ha modificato ogni nostro ritmo di vita. Le persone con tutte le disabilità, ma in particolare quelle con disabilità intellettiva che non si autodeterminano o non sono in grado di esprimere i loro bisogni, hanno pagato un prezzo molto alto insieme alle loro famiglie. Il Sistema Sanitario Nazionale ha certamente offerto quanto di meglio poteva, operando con un encomiabile sforzo e dedizione da parte dei sanitari che hanno messo a rischio la loro stessa salute e vita, ma la pandemia ha messo in evidenza, e non creato, una criticità nel sistema di cura, soprattutto ospedaliero, che da tempo viene denunciato dai caregiver e dalle associazioni: la mancanza di un protocollo che preveda, per le persone incapaci di leggere in modo critico il contesto di cura in cui si vengono a trovare in ambiente ospedaliero, un percorso dedicato, specifico, che fornisca sostegni adeguati a decodificare la sofferenza di queste persone, con la presenza di un caregiver che possa mediare la relazione con l’ambiente e in questo modo anche defaticare il sistema di cura e rendere più efficaci i percorsi terapeutici e riabilitativi per le persone con disabilità intellettive».

Si fa quindi riferimento a due recenti studi, sulla relazione tra Covid-19 e sindrome di Down, condotti il primo dalla Società Scientifica Internazionale T21RS e l’altro con il coinvolgimento anche dell’Istituto Superiore di Sanità, secondo i quali, come si scrive nella lettera, «le patologie da alterato funzionamento del sistema immunitario, le cardiopatie, la sindrome da apnee ostruttive, l’obesità, la demenza e il diabete, tutte comorbidità presenti spesso nella sindrome di Down, favoriscono il contagio, le complicanze e il decesso».

«Questa maggiore severità del Covid-19 nella sindrome di Down – si scrive ancora – interessa prevalentemente la popolazione oltre i 40 anni, ma anche i giovani dai 16 anni in poi, nel caso siano affetti dalle patologie sopra esposte, con un’incidenza tre-quattro volte maggiore rispetto alla popolazione senza sindrome di Down. In particolare, i ricercatori della T2LRS concludono che, data la fragilità in termini di salute insita nella sindrome stessa, le persone con la sindrome di Down richiedono un’attenzione nei percorsi di cura e di ospedalizzazione, raccomandando “fortemente di considerare quelle oltre i 40 anni come una priorità nel Piano delle vaccinazioni».

«Anche il Joint Committee on Vaccination and Immunisation del Regno Unito – si aggiunge – ha indicato questa priorità, rivolta non solo alle persone con sindrome di Down che sono in situazione dì istituzionalizzazione e anziane, ma anche per tutti quelli che vivono a domicilio, portatori dei quadri clinici che incrementano il rischio e comunque per quelli di ogni età dai 16 anni in su. A questa richiesta di assicurare la priorità di vaccinazione alle persone con sindrome di Down si uniscono un gruppo di ricercatori e clinici dedicati allo studio e alla cura della sindrome, che hanno condiviso le attuali ricerche nazionali ed internazionali».

A conclusione della lettera, AIPD, ANFFAS e CoorDown hanno chiesto infine un incontro con i destinatari della lettera, allo scopo di illustrare e approfondire le proprie richieste, «con la consapevolezza della condizione dei nostri figli e congiunti che manifestano purtroppo tutta la loro fragilità rispetto al Covid-19 e a tutela della loro non autodeterminazione in àmbito di salute e del loro diritto alle cure nel rispetto delle scelte individuali e delle loro famiglie».

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Regione Piemonte, 40 milioni di euro in “ristori” a RSA e centri diurni

40 milioni di euro in “ristori” stanziati dalla Regione Piemonte per sostenere residenze sanitarie assistenziali, centri diurni e altre strutture che si occupano di dipendenze e psichiatria: ieri l’Assessore alle Politiche Sociali Chiara Caucino ha presentato il progetto di legge agli operatori del settore, tra cui Anffas Torino.

Gli enti e le associazioni che si occupano delle persone anziane, disabili e in generale fragili hanno dovuto e dovranno sostenere spese più alte del solito per affrontare la gestione dell’emergenza sanitaria e sociale dovuto alla pandemia: tra le voci di spesa principali, ci sono la necessità di maggiore distanziamento e quindi di minore capienza delle strutture, l’implemento del personale medico, infermieristico e assistenziale, l’uso continuo di dispositivi di protezione personale, l’aumento dei costi di trasporto…

“Le risorse sono consistenti – commenta Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino -, in merito alle modalità definite dall’esecutivo regionale e rese note oggi, gli operatori potranno far pervenire eventuali osservazioni, ma noi vogliamo da subito esprimere la nostra soddisfazione, come associazione di famiglie di persone con disabilità, per l’importanza dello stanziamento previsto e soprattutto per il metodo adottato dal Presidente Cirio, dagli assessori Caucino e Icardi e dal Capo di Gabinetto Vignale. Troviamo infatti giusta la scelta di individuale come interlocutore principale il Forum del Terzo Settore, soggetto “orizzontale” di rappresentanza delle istanze che accomunano persone anziane, con disabilità e con dipendenze, le cui esigenze comuni sono sicuramente maggiori rispetto alle eventuali divergenze. Sottolineiamo a proposito – conclude D’Errico – la positività del metodo di confronto franco, laico e sempre indirizzato a prevenire le problematiche e istituire buone prassi di amministrazione”.

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Nasce la Fondazione Anffas Torino Dignitade

Dopo un percorso durato un anno e mezzo, a causa del lungo processo di applicazione che sta vivendo la Riforma del Terzo Settore e degli ulteriori rallentamenti causati dalla pandemia, finalmente ci siamo: dal 21 dicembre 2020, Anffas Onlus Torino diventerà Fondazione Anffas Torino Dignitade, con il latino “dignità” a definire la “stella polare” che guida da sempre l’attività dell’associazione nazionale delle famiglie di persone con disabilità intellettive e disturbi del neuro sviluppo.

Nel contempo, è stata costituita l’Anffas Torino APS (associazione di promozione sociale), che avrà il compito di rappresentare le famiglie e le loro istanze a livello politico e strategico, e indirizzerà le azioni “pratiche” della Fondazione, indicandone i gruppi dirigenti.

Il settore sta cambiando nei modi di operare e negli strumenti per farlo: Anffas si sta adeguando per essere sempre al passo con i tempi. Non è cambiata la missione associativa, che è quella di tutelare e supportare le famiglie di persone con disabilità – e loro stesse – nell’esercizio dei loro diritti e nella soddisfazione dei loro bisogni. Fondazione Anffas Torino Dignitade è e rimarrà sempre un’associazione di famiglie, pur con le nuove vesti.

È morto il professore Lucio Moderato, autorità riconosciuta in tutto il mondo per il suo impegno in tema autismo

È morto il professore Lucio Moderato, autorità riconosciuta in tutto il mondo per il suo impegno in tema autismo. Psicologo e psicoterapeuta, direttore dei Servizi per l’autismo della Fondazione Sacra Famiglia di Milano, docente di Pedagogia dei disturbi generalizzati dello sviluppo presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano/Brescia. Responsabile scientifico di numerose associazioni e fondazioni, è autore di più di 100 pubblicazioni riguardanti i processi abilitativi nella disabilità intellettiva e l’autismo. Recentemente è stato insignito della Carica di Cavaliere all’Ordine della Repubblica Italiana per meriti scientifici e umanitari.

Classe 1955, era rimasto contagiato dal SarsCoV2 e ha lottato a lungo. La notizia è stata data dalla stessa Fondazione: “Un grave lutto ha colpito Sacra Famiglia: è mancato, dopo aver lottato contro il Covid, il professor Lucio Moderato, direttore dei Servizi innovativi per l’autismo di Fondazione. Un enorme dolore per noi, per i colleghi che l’hanno conosciuto e apprezzato in questi anni, per le migliaia di famiglie e di bambini, giovani e adulti con autismo per cui il professor Moderato ha speso la vita senza risparmiarsi mai. Grazie Lucio per quello che hai fatto e per come lo hai fatto».

A settembre aveva inaugurato gli appartamenti di via Campigli a Varese, destinati ai genitori a cui è stato appena diagnosticato l’autismo del figlio: una palestra dove imparare il ruolo di padre e madre di un bimbo con esigenze particolari. Al fianco di Elio, da sempre amico e sostenitore della Fondazione, il professor Moderato aveva spiegato il progetto innovativo di questo spazio di accoglienza: «Ho imparato in questi anni che il supporto maggiore va dato ai genitori, che spesso noi operatori tendiamo a colpevolizzare e rimproverare davanti ai loro comportamenti insistenti. Questi quattro appartamenti nascono da un’indagine su cosa abbiano bisogno per affrontare la loro vita famigliare».

Grande commozione tra pazienti e parenti seguiti in questi anni ma anche dai colleghi che ne hanno apprezzato la visione e lo spirito innovativo. Anffas Torino si unisce al dolore della famiglia, cui porge le sue più sentite condoglianze.

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Aprirà a gennaio lo sportello di progettazione individualizzata sul “Durante Noi, Dopo di Noi”

Finalmente ci siamo: dopo un anno di lavoro, aprirà a gennaio lo sportello che si occuperà della progettazione in merito al cosiddetto “Durante Noi, Dopo di Noi”, ovvero di redigere progetti individuali che consentano di concretizzare l’accesso alle misure previste dalla legge 112/16 alle singole persone con disabilità e alle loro famiglie.

Nella sede di Anffas Torino verrà ospitato uno dei 35 sportelli che verranno aperti su tutto il territorio nazionale all’interno del progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” promosso da Anffas. Sono state formate due equipe che inizieranno a gennaio, come detto, con la stesura dei primi progetti.

Chi fosse interessato può scrivere alla mail segreteria@anffas.torino.it.

Riportiamo un esauriente articolo sull’argomento tratto dal sito www.vita.it.

“Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”: è questo il titolo del nuovo progetto di Anffas, partito lo scorso settembre. Diciotto mesi per mettere in campo iniziative volte a fornire alle persone con disabilità e ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione e informazione per dare concreta attuazione alla legge 112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”. È argomento per cui l’Associazione da sempre opera: già nel 1958, anno di fondazione di Anffas, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano “chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”. La presentazione ufficiale del progetto, finanziato dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017, si è svolta lo scorso 14 febbraio a Roma.

Con questa nuova iniziativa, Anffas vuole sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tali da consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine e favorendo allo stesso tempo il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore. Alla base di “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte, e ripensando i sostegni a loro dedicati seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di personalizzazione di progetti, risorse, interventi attivati e da attivare.

La L.112/16 è un tentativo concreto di risposta, ma ad oggi il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso. L’attuazione della L.112/16, infatti, sta evidenziando che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese, con conseguenti discriminazioni di varia natura. Per questo nasce il progetto di Anffas: per individuare innovativi strumenti, luoghi ed attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica nel sistema esistente ed in modo sussidiario rispetto all’ente pubblico.

In particolare gli obiettivi del progetto sono:

  • sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei punti unici di accesso (PUA) per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’art. 14 della L.328/00
  • sperimentare la costituzione di sportelli (35 sportelli su tutto il territorio) per la progettazione individualizzata per il concreto accesso alle misure previste dalla L.112/16
  • coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato
  • formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (nello specifico professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni) sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita
  • sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto con connessa implementazione del case manager

Tra i risultati che il progetto si propone di raggiungere vi sono anche una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16 (buone pratiche, pratiche promettenti, percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente, ecc.), linee guida e manuali sull’implementazione della Legge 112/16 rivolti a operatori del settore e componenti delle equipe multidisciplinari, persone con disabilità, familiari, ecc.), raccomandazioni per i responsabili dei servizi e decisori politici, almeno 35 sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un big-data con la raccolta di tutti i dati relativi ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa, almeno 5.000 destinatari indiretti sensibilizzati ed informati in merito alle possibilità offerte dalla legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica.

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Garantire i futuri vaccini a tutte le persone con disabilità

Già sollevata a livello continentale dal Forum Europeo sulla Disabilità, la questione di una garanzia per tutte le persone con disabilità di poter accedere alla futura vaccinazione per il Covid-19 viene ora evidenziata a livello nazionale da FISH e FAND, tramite un messaggio al Ministro della Salute Speranza, ove si chiede appunto «il pieno accesso alle cure e alla salute in condizione di sicurezza ed agibilità anche rispetto alle differenti disabilità, a partire dai futuri vaccini che andranno garantiti alle persone con disabilità e alle persone con quadri clinici di particolare rischio». Anche il Presidente di Anffas Torino Giancarlo D’Errico aveva sottolineato l’urgenza di questa questione durante la presentazione, nella sede della Regione Piemonte, del Tavolo Regionale sulle Disabilità.

 

«Includere le persone con disabilità e le organizzazioni che le rappresentano nella pianificazione delle strategie di vaccinazione, fornendo loro, così come alla loro rete di sostegno un accesso prioritario a vaccinazioni sicure, affidabili e gratuite, quando saranno disponibili»: così, già alla fine di ottobre, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, aveva dato evidenza alla questione della priorità da dare alle persone con disabilità, quando fossero state disponibili i vaccini per il Covid-19, tramite una lettera aperta a firma del di Yannis Vardakastanis, Presidente della stessa EDF, inviata a tutte le Istituzioni Europee.

Detto che tale iniziativa ha ricevuto nei giorni scorsi una risposta istituzionale, sulla medesima questione registriamo oggi, a livello nazionale, il messaggio inviato congiuntamente al Ministro della Salute Roberto Speranza da FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), a firma dei rispettivi Presidenti Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano, ove chiedono «con urgenza e certezza la garanzia e il pieno accesso alle cure e alla salute in condizione di sicurezza ed agibilità anche rispetto alle differenti disabilità, a partire dai futuri vaccini che dovranno essere garantiti per tutte le persone con disabilità e alle persone con quadri clinici di particolare rischio, e non solo per coloro che si trovano in stato di ricovero, nel rispetto della loro libertà di scelta individuale e di quella delle loro famiglie».

«Il dilagare del Covid-19 nel nostro Paese e a livello mondiale – rilevano nel loro messaggio i Presidenti di FISH e FAND -, oltre che mettere a dura prova tutto il sistema Italia, e in particolare il nostro Sistema Sanitario Nazionale e quello di Protezione Sociale, ha fatto precipitare moltissime persone in uno stato di forte preoccupazione, resa ancor più grave dall’incertezza del prossimo futuro, di quelli che saranno i tempi necessari al superamento della crisi e delle conseguenze che questa avrà sulle nostre vite e sulle nostre relazioni sociali. Queste preoccupazioni, con le difficoltà connesse, sono ancora più forti tra le migliaia di persone con disabilità del nostro Paese, le cui condizioni di vita sono già ampiamente determinate da livelli di protezione e inclusione sociale che sappiamo essere non propriamente e adeguatamente compiuti».

«Non possiamo nascondere – prosegue il messaggio – che l’impatto della pandemia sulle nostre comunità ci obbligherà a ripensare molte cose nella nostra vita e a rimodulare alcune priorità in una direzione che preveda innanzitutto la garanzia di una maggiore tutela della salute e della sicurezza dei cittadini tutti, ma ancor di più di coloro che sono maggiormente vulnerabili ed esposti ai rischi connessi alla condizione di salute, trai i quali le tante persone con disabilità. Vanno quindi in campo da subito iniziative di salvaguardia rivolte alle persone con disabilità e alle persone “fragili” con quadri clinici di particolare rischio (immunodepressione; esiti da patologie oncologiche; particolari affezioni), per contrastare il contagio della pandemia».

È dunque alla luce di tutto ciò che i responsabili di FISH e FAND hanno posto la richiesta di cui si è detto inizialmente, di garantire cioè «i futuri vaccini a tutte le persone con disabilità e alle persone con quadri clinici di particolare rischio», non necessariamente che si trovino in stato di ricovero.

Fonte: www.superando.it