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L’intervento di Giancarlo D’Errico all’incontro pubblico organizzato da Stefano Lo Russo

Giancarlo D’Errico, presidente di Anffas Torino, è intervenuto all’incontro pubblico organizzato da Stefano Lo Russo, candidato a Sindaco di Torino per il Partito Democratico, sul tema “La città delle reti e della comunità. Salute, sport, welfare, economia sociale, collaborazione pubblico e privato”.

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Considerazioni per un welfare attuale ed efficace a livello nazionale, regionale e cittadino

PREMESSA

La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità è diventata legge della Repubblica Italiana con la legge n.18 del 3 marzo 2009. In attuazione di tale normativa, nel mese di dicembre 2017 il Governo italiano ha adottato il “Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità”. Tale atto prevede otto azioni sui temi più rilevanti per la qualità della vita delle persone con disabilità, la cui attuazione dovrà essere assunta come priorità dalle Regioni e dagli Enti locali. Da sottolineare il cambio di modello di riferimento, da quello medico-legale a quello bio-psico-sociale, che si coniuga in maniera perfetta con quanto previsto dalla riforma del terzo settore in ordine a co-programmazione (rilevazione e definizione dei bisogni e dello stato delle cose) e co-progettazione (definizione e organizzazione delle azioni per l’intervento su quanto co-programmato).

La Regione Piemonte dovrà adottare pertanto un suo specifico programma di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità in coerenza con il programma e con le politiche regionali. Tale programma dovrà prevedere, per esempio, specifiche regolamentazioni e incentivi sull’accessibilità culturale, che legata al turismo è in grado di ampliare in modo massiccio l’offerta di inclusione sul territorio.

Abbiamo quindi apprezzato l’attivazione del Tavolo regionale della disabilità, partecipato dalle associazioni maggiormente rappresentative (FISH Piemonte e FAND) e finalizzato alla definizione, realizzazione e monitoraggio del programma d’azione regionale, con il coinvolgimento di tutti gli assessorati interessati.

Da una semplice analisi della fase congiunturale particolarmente negativa a livello economico, deriva l’impressione che si allarghi sempre di più la forbice tra bisogni sociali, in continua crescita, e le risorse finanziarie da destinare ai servizi di welfare, che seguono da tempo un trend decrescente. La società odierna vive una situazione di forte instabilità socio-economica che la porta per un verso a enfatizzare il parametro del PIL e il concetto di “crescita economica” intesa in termini esclusivamente numerici e non qualitativi; per l’altro verso, a subire passivamente la maggiore vulnerabilità di singole persone e interi gruppi sociali. La pandemia, i cui effetti non ci lasceranno tanto presto, ha complicato ulteriormente la situazione. In questo contesto, le associazioni che rappresentano le persone con disabilità e le loro famiglie non possono rimanere semplici spettatori delle scelte che le coinvolgeranno direttamente.

Occorre ripensare e riformare il sistema di erogazione dei servizi, trovando formule nuove per coniugare efficienza ed efficacia, e individuare le traiettorie lungo le quali si orientino le nuove politiche di welfare, con l’obiettivo di accrescere la qualità della risposta rispetto al bisogno espresso dal cittadino e dunque l’efficacia dell’intervento, riducendo al contempo i costi dei servizi. Le iniziative da attivare devono essere finalizzate alla riduzione al minimo della necessità di interventi specifici di assistenza, nella convinzione che tutte le persone (e quindi anche coloro che si trovano in difficoltà personale a causa dell’età, della condizione fisica e/o intellettiva, della limitazione della loro autonomia) abbiano diritto a usufruire dei servizi predisposti per tutti i cittadini, senza tralasciare i servizi culturali.

La complessità delle risposte che il territorio richiede e l’aumento della domanda di accesso ai servizi evidenziano che i bisogni delle persone non possono essere interamente soddisfatti dal solo sistema dei servizi istituzionali, se non attraverso il coinvolgimento degli altri soggetti che insistono sul territorio e ne utilizzano infrastrutture e risorse: sistema delle imprese, tessuto economico-produttivo. È indispensabile pensare, definire e adottare un modello di assunzione di corresponsabilità che coinvolga istituzioni, profit e non profit (enti del terzo settore), ricorrendo alla co-progettazione e alla co-programmazione. Bisogna definire nuove modalità di funzionamento dei servizi e più in generale delle politiche pubbliche (incluse quelle culturali), che devono essere strutturate in modo da risultare sinergiche e complementari; occorre dare corpo alla Responsabilità Sociale d’Impresa (RSI) delle organizzazioni profit e rendere operativo il principio di rappresentanza delle associazioni per le scelte che si dovranno fare.

Un esempio di questo nuovo modo di fare welfare è quello di qualificare – anche per legge – le politiche sociali e culturali come “investimenti” e non spese di natura corrente e quindi improduttive.

Oggi più che mai è necessario superare la logica di gestione centrata sul procedimento amministrativo, per acquisire processi di gestione orientati al cittadino inteso come consumatore e cliente, valorizzando il capitale territoriale e migliorando gli strumenti di partecipazione diretta del cittadino ai processi pubblici.

Le parole chiave in questo quadro complesso sono diritto di rappresentanza, governance, sussidiarietà, solidarietà, partecipazione, fruibilità, partnership “profit-non profit-pubblico”, responsabilità sociale dell’impresa, diritti esigibili, capitale territoriale, efficienza ed efficacia, riforma del sistema dei servizi, inclusione e accessibilità culturale.

 

CITTA’ DI TORINO

La storia di Torino riporta una tradizione di interventi ed elaborazioni che hanno fatto della nostra città un esempio di avanguardia nell’idea e nella pratica dell’integrazione e dell’inclusione. La città rappresenta circa il 40% della Regione Piemonte in termini di persone con disabilità, numero ed entità degli interventi, cifre stanziate nel welfare ecc., pur avendo le dinamiche proprie di un’area metropolitana: per questa ragione Torino può e deve essere il luogo di sperimentazione e applicazione di nuovi modelli di riferimento.

Gli argomenti che coinvolgono le persone con disabilità e le loro associazioni di rappresentanza (nello specifico di Anffas, disabilità intellettive e relazionali) non sono diversi da quelli che interessano tutti gli altri cittadini, con la specificità della necessità di “sostegni” che permettano di raggiungere una qualità della vita pari a quella degli altri cittadini. Per la corretta attuazione delle linee di indirizzo sopra riportate, occorre che i soggetti pubblici competenti destinino – con ordine di priorità – i finanziamenti necessari alle attività che incidono sulla vita delle persone con disabilità e sulle cure socio-sanitarie delle persone non autosufficienti. Non si tratta solo di scelte economiche, ma di scelte politiche che – se non vogliono essere pura propaganda – devono essere accompagnate dalle risorse necessarie alla loro realizzazione.

 

AMBITI DI INTERVENTO

Per capitoli, indichiamo i settori su cui è possibile intervenire con le prerogative e le possibilità della città. Partendo dall’elemento che riteniamo centrale, il lavoro.

LAVORO – Le politiche attive non sono solo sussidi, ma anche ricerca di nuovi modelli attrattivi per creare occasioni e mantenerle nel tempo: meno tirocini, più progetti sostenibili e praticabili in sinergia con le imprese. Il ruolo della città nel creare attrattività per il sistema delle imprese attraverso la modulazione delle proprie possibilità di governo e gestione del territorio è unico.

Qualche proposta concreta:

  • le associazioni dovrebbero avere diritto di rappresentanza negli organismi di regolazione della materia, come la Commissione regionale di concertazione;
  • vanno promosse sperimentazioni volte a testare nuovi modelli per assolvere l’obbligo di assumere persone che appartengono ad alcune categorie protette per le aziende con più di 50 dipendenti (legge 68/99), che non è facoltativo ma cogente, primo fra tutti la piena e corretta applicazione dell’art. 14 della L.276/2003, secondo la quale i servizi competenti e le parti sociali possono definire convenzioni quadro aventi a oggetto il conferimento di commesse di lavoro alle cooperative sociali medesime da parte delle imprese associate o aderenti;
  • è necessario dare corso a tutte le possibilità in ambito europeo che supportino politiche attive del lavoro e formazione professionale rivolte alle persone con disabilità.

FORMAZIONE PROFESSIONALE – Il sistema formativo deve essere coerente con i bisogni e le possibilità delle persone con disabilità e non standardizzata, per strutturare una capacità lavorativa spendibile e appetibile dal mercato del lavoro; deve coinvolgere le famiglie, primo fattore di tenuta del progetto lavorativo (la presa in carico deve coinvolgere la famiglia insieme alla persona con disabilità e gestire l’intero contesto ambientale, interno ed esterno al posto di lavoro); deve essere specializzata e coordinata con il sistema delle imprese, per rispondere alle reali opportunità di lavoro da destinare alle persone con disabilità.

Programmi, strumenti e metodi di insegnamento devono essere appositamente pensati e strutturati per le persone con disabilità. Nel capitolo formazione rientrano anche i percorsi dedicati agli operatori del settore.

ISTRUZIONE – È ormai indiscutibile che il diritto allo studio e agli interventi relativi all’integrazione scolastica degli allievi con disabilità devono essere garantiti. Ma riteniamo altresì che le persone con disabilità e le loro famiglie debbano essere informate e orientate già dalla definizione del percorso scolastico o di addestramento professionale, elementi fondamentali per costruire un progetto di vita individuale.

CULTURA – È un diritto generale, la cultura deve essere accessibile, fruibile, prodotta e vissuta direttamente anche dalle persone disabili, con l’eliminazione di tutte le barriere esistenti, non solo quelle architettoniche. L’utilizzo degli strumenti disponibili, in primis quelli tecnologici, è un’opportunità da sviluppare e promuovere per diffondere la cultura dell’accessibilità e anche per creare nuove professionalità.

Sport e tempo libero seguono gli stessi principi. Alcune proposte concrete a tal proposito:

  • attivare iniziative volte alla fruibilità degli impianti sportivi e all’esercizio degli sport (formazione squadre, formazione istruttori, sovvenzione delle società sportive);
  • attivare iniziative volte alla fruibilità dell’ambiente e della natura, come l’attivazione di percorsi di conoscenza e avvicinamento a piante e animali.

CASA – Come per tutti è un diritto, che deve essere esercitato nell’ambito del “progetto di vita individualizzato” di ogni persona con disabilità, come prescritto dalla legge.

 MOBILITA’ – Fattore non secondario per la crescita e l’affermazione della cultura dell’inclusione, il diritto alla mobilità fa riferimento al diritto alla fruizione di un ambiente pienamente accessibile (superamento delle barriere architettoniche, percettive e della comunicazione, come da legge 104 “per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità”) e al trasporto in condizione di parità con tutti. In particolare, il Piano regionale e cittadino dei trasporti devono garantire il diritto al trasporto accessibile.

TUTELA DELLA SALUTE E POLITICHE SOCIALI – Alla città spettano la responsabilità del benessere sanitario e sociale dei suoi cittadini, di tutti i suoi cittadini, e il compito di rimuovere gli ostacoli alla corretta tutela della salute. Il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità, sancito dalla già citata Convenzione Onu, comprende i diritti alla cura, alle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie e alla continuità terapeutica.

Questo comporta il ripensamento e l’adeguamento qualitativo dei servizi alla persona. A questo proposito vale il principio del “nulla che ci riguardi può essere fatto senza di noi”: deve essere avviato un percorso congiunto tra amministrazione e associazioni di rappresentanza per la definizione di modelli condivisi e di percorsi certi nei modi e nei tempi, per affrontare i vari aspetti della sanità e dell’assistenza (diagnosi precoce e interventi relativi, progetto individualizzato, domiciliarità, vita indipendente, durante e dopo di noi, non autosufficienza, applicazione dei LEA, definizione dei parametri ISEE ecc.) e arrivare a strutturare un welfare moderno ed efficace

PROGETTI DI VITA INDIPENDENTE – Promuovere e sostenere l’aumento della capacità di autonomia delle persone con disabilità vuol dire, sul medio e lungo periodo, avere una migliore e più efficace spesa socio-sanitari e quindi più benessere delle persone stesse.

DURANTE E DOPO DI NOI – La nostra città, come tutta l’Italia, sconta un invecchiamento della popolazione, anche di quella disabile. Il “dopo di noi” – ovvero organizzare la vita delle persone con disabilità per quando si troveranno senza il loro principale sostegno, quello dei genitori – è un problema non più differibile, che deve essere affrontato con il contributo delle persone con disabilità e loro famiglie, e secondo una programmazione costante.

 

MODALITA’ DI INTERVENTO

Tali punti programmatici devono essere affrontati con una logica che includa:

  • appropriatezza dell’intervento, conoscenza di problematiche e possibilità, scelte politiche attive;
  • risorse, non solo finanziarie (che sono necessarie e devono essere adeguate) ma anche umane, servono professionisti che siano competenti e rispondano delle loro azioni;
  • azioni e interventi a sostegno della disabilità che, da un lato, soddisfino le esigenze di tutti i cittadini che manifestano un bisogno in questo ambito e, dall’altro, siano investimenti con una ricaduta economica, sociale e culturale positiva (e non semplici consumatori di risorse);
  • coerenza con quanto previsto in ordine alla co-progettazione e co-programmazione tra istituzioni, profit e non profit, un modello obbligatorio con la riforma del terzo settore, ma di grande respiro se correttamente praticato.

Ritorniamo, in chiusura, sulle risorse: la difficoltà a “fare le cose” dipende, in gran parte, dalla loro mancanza. Chiediamo che le risorse storicamente destinate all’assistenza e al sistema del welfare tali restino; ulteriori risorse, necessarie al miglioramento del livello qualitativo e quantitativo degli interventi, possono derivare dalla messa a reddito del patrimonio pubblico non utilizzato e da interventi del mondo profit per la responsabilità sociale dell’impresa sui territori.

 

TAVOLO CITTADINO SULLA DISABILITA’

I settori e le modalità di intervento fin qui esposti sono rivolti alla redazione di una road map, coniugata a un’agenda che detti tempistiche precise, secondo la quale affrontare le priorità condivise dai partecipanti a un Tavolo cittadino sulla disabilità, che andrebbe istituito all’indomani delle elezioni per garantire la strutturazione, la corretta attuazione e la puntuale verifica di una seria e lungimirante politica di sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie. È questo il luogo deputato alla co-progettazione e alla co-programmazione tra Città di Torino, associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità e imprese.

Il Tavolo cittadino deve ricalcare quello regionale come partecipazione, composizione e tematiche affrontate, e con esso confrontarsi e coordinare le politiche sulla disabilità.

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Scelto (da voi) il nuovo logo della Fondazione Anffas Dignitade

Con un voto online davvero partecipato – più di cento preferenze espresse nei due giorni di votazione – è stato scelto il nuovo logo della Fondazione Anffas Dignitade: più del 30 per cento degli utenti hanno voluto il simbolo più colorato, un’indicazione che il consiglio direttivo ha accolto con molto piacere.

Riavvolgiamo il nastro. Dopo un percorso durato un anno e mezzo, a causa del lungo processo di applicazione che sta vivendo la Riforma del Terzo Settore e degli ulteriori rallentamenti causati dalla pandemia, dal 21 dicembre 2020 Anffas Onlus Torino è diventata Fondazione Anffas Torino Dignitade, con il latino “dignità” a definire la “stella polare” che guida da sempre l’attività dell’associazione nazionale delle famiglie di persone con disabilità intellettive e disturbi del neuro sviluppo.

Nel contempo, è stata costituita l’Anffas Torino APS (associazione di promozione sociale), che ha il compito di rappresentare le famiglie e le loro istanze a livello politico e strategico, e indirizzerà le azioni “pratiche” della Fondazione, indicandone i gruppi dirigenti.

Il settore sta cambiando nei modi di operare e negli strumenti per farlo: Anffas si sta adeguando per essere sempre al passo con i tempi. Non è cambiata la missione associativa, che è quella di tutelare e supportare le famiglie di persone con disabilità – e loro stesse – nell’esercizio dei loro diritti e nella soddisfazione dei loro bisogni. Fondazione Anffas Torino Dignitade è e rimarrà sempre un’associazione di famiglie, pur con le nuove vesti.

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“Mio fratello rincorre i dinosauri. Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più”, libro + film

“Hai cinque anni, due sorelle e desidereresti tanto un fratellino per fare con lui giochi da maschio. Una sera i tuoi genitori ti annunciano che lo avrai, questo fratello, e che sarà speciale. Tu sei felicissimo: speciale, per te, vuol dire «supereroe». Gli scegli pure il nome: Giovanni. Poi lui nasce, e a poco a poco capisci che sí, è diverso dagli altri, ma i superpoteri non li ha. Alla fine scopri la parola Down, e il tuo entusiasmo si trasforma in rifiuto, addirittura in vergogna. Dovrai attraversare l’adolescenza per accorgerti che la tua idea iniziale non era cosí sbagliata. Lasciarti travolgere dalla vitalità di Giovanni per concludere che forse, un supereroe, lui lo è davvero. E che in ogni caso è il tuo migliore amico. Con Mio fratello rincorre i dinosauri Giacomo Mazzariol ha scritto un romanzo di formazione in cui non ha avuto bisogno di inventare nulla. Un libro che stupisce, commuove, diverte e fa riflettere.

Insomma, è la storia di Giovanni, questa. Giovanni che ha tredici anni e un sorriso piú largo dei suoi occhiali. Che ruba il cappello a un barbone e scappa via; che ama i dinosauri e il rosso; che va al cinema con una compagna, torna a casa e annuncia: «Mi sono sposato». Giovanni che balla in mezzo alla piazza, da solo, al ritmo della musica di un artista di strada, e uno dopo l’altro i passanti si sciolgono e cominciano a imitarlo: Giovanni è uno che fa ballare le piazze. Giovanni che il tempo sono sempre venti minuti, mai piú di venti minuti: se uno va in vacanza per un mese, è stato via venti minuti. Giovanni che sa essere estenuante, logorante, che ogni giorno va in giardino e porta un fiore alle sorelle. E se è inverno e non lo trova, porta loro foglie secche. Giovanni è mio fratello. E questa è anche la mia storia. Io di anni ne ho diciannove, mi chiamo Giacomo”.

Non serve aggiungere molto alla presentazione che Giacomo Mazzariol fa del suo libro, “Mio fratello rincorre i dinosauri. Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più”, edito da Einaudi nel 2016 (€ 16,50). Un libro bellissimo e di grande successo, che nel 2019 ha anche avuto una altrettanto efficace trasposizione cinematografica, con la regia di Stefano Cipani e un cast prestigioso con Alessandro Gassmann e Isabella Ragonese. Clicca qui per leggere la recensione sul sito www.mymovies.it.

 

 

 

Nasce un “gruppo siblings” all’interno di Anffas Torino

Vengono chiamati “siblings” i fratelli e le sorelle di persone con disabilità: nel 1997 è stato fondato, a Roma, il Gruppo Siblings, onlus di cui avevamo parlato in occasione del rinnovamento del loro sito internet (www.siblings.it). Inspirandosi alla loro esperienza, anche Anffas Torino promuoverà la formazione di un comitato di siblings, a partire da settembre.

La prima attività di questo comitato sarà la formazione di un gruppo di auto-mutuo aiuto riservati ai siblings, con gli obiettivi di offrire ai fratelli e alle sorelle delle persone con disabilità la possibilità di esprimersi condividendo e confrontando le proprie esperienze personali. La seconda attività in cantiere sarà quella di attivare un percorso di attività ludiche per siblings della scuola materna/primaria: vi terremo aggiornati.

“Con questo gruppo – spiega Angelo Faiella, vicepresidente Anffas Torino – vogliamo porre l’accento sui bisogni dei siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità, che spesso purtroppo passano in secondo piano in famiglie che tendono a focalizzarsi sul figlio disabile e sui suoi bisogni. Questi bambini e bambine crescono convivendo con questi fratelli e sorelle “ingombranti” che spesso catalizzano le attenzioni anche nella società e nella scuola. Tante volte sono “la sorella di …” o “il fratello di …”. In questo modo diventano ragazzi e ragazze, adolescenti, giovani adulti, sempre con la consapevolezza più o meno esplicita che un domani dovranno esserci loro, a provvedere ai bisogni delle loro sorelle e dei loro fratelli con disabilità. Crescono con un bisogno insoddisfatto di attenzioni e di amore perché non riescono a percepire quanto realmente sono amati in famiglia. Per questo a settembre partiranno diversi percorsi destinati ai siblings delle diverse fasce di età che possano aiutarli a comprendere, superare, accettare e, perché no, sfogare le proprie ansie, rabbie e frustrazioni”.

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Tutto quello che c’è da sapere sull’assegno unico per i figli con disabilità

Anffas per Loro e il coordinamento Anffas Umbria hanno prodotto un documento interessante e completo in merito all’assegno unico per i figli con disabilità, che riportiamo a seguire.

ASSEGNO UNICO FIGLI CON DISABILITA’

Riferimenti normativi. La misura “ponte” dell’assegno unico è stata approvata e pubblicata in Gazzetta Ufficiale nel Decreto Legge dell’8 giugno 2021 n. 79.

Quando arriverà? La misura ponte entrerà in vigore dal 1° luglio fino al 31 dicembre 2021, in attesa della vera e propria riforma dell’assegno universale previsto dal 1° gennaio 2022. È riconosciuto un assegno temporaneo su base mensile.

A chi spetta. Al momento della presentazione della domanda e per tutta la durata del beneficio, bisogna essere in possesso congiuntamente dei seguenti requisiti:

  • essere cittadino italiano o di uno Stato membro dell’Unione europea, o suo familiare, titolare del diritto di soggiorno o del diritto di soggiorno permanente, ovvero essere cittadino di uno Stato non appartenente all’Unione europea in possesso del permesso di soggiorno UE per soggiornanti di lungo periodo o del permesso di soggiorno per motivi di lavoro o di ricerca di durata almeno semestrale;
  • essere soggetto al pagamento dell’imposta sul reddito in Italia;
  • essere domiciliato e residente in Italia e avere i figli a carico sino al compimento del diciottesimo anno d’età;
  • essere residente in Italia da almeno due anni, anche non continuativi, ovvero essere titolare di un contratto di lavoro a tempo indeterminato o a tempo determinato di durata almeno semestrale;
  • con riferimento alla condizione economica, il nucleo familiare del richiedente deve essere in possesso di un indicatore della situazione economica equivalente (ISEE).

Criteri per la determinazione dell’assegno temporaneo per i figli minorenni. Per avere diritto all’assegno ponte, l’ISEE del nucleo familiare non deve superare 50mila euro.

L’assegno è determinato in base alla tabella di cui all’Allegato 1:

  • da uno a due figli: l’importo massimo mensile è di 167,5 euro per primo e secondo figlio (355 euro);
  • da tre figli: l’importo massimo mensile di 167,5 euro a figlio viene maggiorato del 30% dal terzo figlio in poi (653 euro).
  • gli importi sono maggiorati di 50 euro per ciascun figlio minore con disabilità;

Il beneficio è riconosciuto dall’INPS nel limite massimo complessivo di 1.580 milioni di euro per l’anno 2021.

Modalità di presentazione della domanda e decorrenza. La domanda va presentata in modalità telematica all’INPS entro il 30 giugno 2021. Resta ferma la decorrenza della misura dal mese di presentazione della domanda stessa. Per le domande presentate entro il 30 settembre 2021, sono corrisposte le mensilità arretrate a partire dal mese di luglio 2021.

L’erogazione dell’assegno avviene mediante accredito su IBAN del richiedente. In caso di affido condiviso dei minori, l’assegno può essere accreditato in misura pari al 50 per cento sull’IBAN di ciascun genitore. L’assegno non concorre alla formazione del reddito.

Compatibilità. Il beneficio è compatibile con il Reddito di cittadinanza e con la fruizione di eventuali altre misure in denaro a favore dei figli a carico erogate dalle Regioni, Provincie autonome e dagli enti locali.

Con questa misura “provvisoria” continueranno ad essere attive anche le altre misure come le detrazioni fiscali per figli a carico, che poi andranno via via eliminate, assorbite dall’assegno unico per i figli quando entrerà a regime in modo definitivo.

Maggiorazione degli importi degli assegni per il nucleo familiare. A decorrere dal 1° luglio 2021 e fino al 31 dicembre 2021, gli importi mensili dell’assegno per il nucleo familiare già in vigore sono maggiorati di 37,5 euro per ciascun figlio in favore dei nuclei familiari fino a due figli, e di 55 euro per ciascun figlio in favore dei nuclei familiari di almeno tre figli.

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10 anni di doppiaggio, teatro e amicizia: auguri al Teatro8

Il 20 giugno l’Associazione di Promozione Sociale Teatro8, che svolge attività di formazione nell’ambito del doppiaggio e di produzione di spettacoli teatrali, ha compiuto 10 anni. Un traguardo importante che è stato festeggiato con un video, in cui i ragazzi e le ragazze con disabilità intellettiva e relazionale che lo frequentano raccontano cosa gli piace del Teatro8: le attività di doppiaggio e di teatro, certo, ma soprattutto un luogo dove sentirsi a proprio agio, un’occasione per svolgere attività interessanti e formative, un punto di ritrovo e di confronto per un gruppo di amici.

Il prossimo progetto? Un video promozionale dedicato a Villa della Regina il cui commento audio verrà realizzato dai ragazzi appartenenti allo spettro autistico. Il risultato finale sarà presentato nel week end del 25 e 26 settembre presso Villa della Regina… stay tuned!

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Consiglio letterario: Fiori per Algernon

Fantascienza e disabilità sono i cardini di “Fiori per Algernon (Flowers for Algernon)”, racconto scritto nel 1959 da Daniel Keyes, vincitore del premio Hugo per il miglior racconto breve nel 1960, poi ampliato in un romanzo che vinse il Premio Nebula. È considerato un classico della letteratura in lingua inglese del XX secolo e uno dei più bei racconti di fantascienza di sempre. Ha avuto numerosi adattamenti, per televisione, teatro, radio, inoltre l’adattamento cinematografico “I due mondi di Charly” ha ottenuto l’Oscar al miglior attore nel 1969. Il racconto è stato tradotto in italiano per la prima volta nel 1959 nell’antologia Le meraviglie del possibile (curata, per inciso, da Fruttero e Lucentini), il romanzo è stato tradotto nel 1967.

RACCONTO

Charlie Gordon, un inserviente con disabilità mentale, ha il compito di lavare il pavimento in una fabbrica. Charlie è cosciente di non essere intelligente quanto gli altri ma sogna di diventarlo, così, quando la sua insegnante Alice Kinnian gli parla di un procedimento sperimentale per aumentare l’intelligenza, decide di provarlo. Charlie diventa così la prima cavia umana dell’operazione ideata dai professori Nemur e Strauss, che hanno già triplicato l’intelligenza di un topo di nome Algernon.

Charlie diventa sempre più intelligente: batte Algernon nella soluzione dei labirinti (mentre all’inizio era sempre il topo a vincere), prende per un po’ lezioni private da Alice – con cui allaccia un’amicizia – ma alla fine supera la maestra, e persino i professori che l’hanno operato, diventando un genio. Non tutti gli aspetti della sua vita, però, cambiano in meglio: Charlie si rende conto con dolore che era stato preso in giro per la sua stupidità dai suoi compagni di lavoro, mentre questi, spaventati dal suo misterioso cambiamento, firmano una petizione per farlo licenziare. Quando Charlie, con orrore, scopre altre persone ridere di un garzone ritardato – come i suoi vecchi compagni facevano con lui – lo difende ad alta voce, trovando uno scopo nella vita: aiutare chi è affetto da disabilità mentale.

Improvvisamente, però, l’intelligenza di Algernon comincia a mostrare segni di declino, quindi il topo muore. Svolgendo delle ricerche personalmente, Charlie scopre che gli effetti dell’operazione sono temporanei, e di lì a poco inizia a perdere le sue capacità intellettuali, cadendo in depressione. Ritrova il lavoro alla fabbrica – dove, conoscendo la sua storia, i suoi amici ora lo rispettano – ma un giorno, dimenticantosi di tutto ciò che è successo, torna alla scuola per ritardati. Alice, vedendolo, scoppia a piangere. Charlie decide di andarsene per non darle più simili dispiaceri, e nella postilla della lettera d’addio (ormai di nuovo completamente sgrammaticata) chiede che qualcuno metta ogni tanto dei fiori sulla tomba di Algernon, nel suo cortile.

ROMANZO

Il romanzo del 1966 ha essenzialmente la stessa trama del racconto, con delle modifiche minori (ad esempio Charlie lava i pavimenti in una panetteria anziché in una fabbrica) ed alcune aggiunte.

Attraverso flashback ci viene presentata la famiglia di Charlie: una madre violenta e ossessionata dalla “diversità” di suo figlio, un padre rassegnato che alla fine lo porta via da casa per sottrarlo alla collera della moglie, una sorella minore che lo detesta perché il fratello le complica la vita. Charlie inizia una relazione sentimentale con Alice, che rischia di naufragare quando, a causa del suo intelletto superiore, tutti i suoi interessi sono oltre la comprensione di lei. Un altro periodo in cui il loro amore è a rischio è quando Charlie sta perdendo l’intelligenza, ed è preda di frequenti sbalzi d’umore, rabbia e depressione. Quando Charlie torna alle sue condizioni iniziali, la loro storia è ormai finita. Ad un certo punto, mentre è un genio, Charlie scappa per allontanarsi dall’influenza dei professori Strauss e Nemur, portando con sé Algernon. Fa conoscenza con un’artista chiamata Fay, sua vicina di casa nell’appartamento in cui si stabilisce, ed allaccia con essa una breve relazione. Quando la mente di Algernon inizia a regredire, comunque, Charlie riprende il contatto con i professori – per capire cosa sta accadendo al topo – e con Alice.

STILE DI SCRITTURA E TEMI

La storia è narrata in prima persona da Charlie nei suoi diari, così che il lettore possa rendersi conto dei cambiamenti che il protagonista attraversa nel corso della vicenda. I primi resoconti sono pieni di errori di grammatica ed esprimono una visione del mondo molto ingenua, in cui il lettore capisce molto più di quanto non comprenda lo stesso narratore (Charlie, ad esempio, scrive di non capire perché i suoi compagni dicano “Non fare il Charlie Gordon” a chi fa qualcosa di stupido). Via via la grammatica e la comprensione del mondo di Charlie migliorano, per poi regredire allo stato iniziale alla fine della storia.

Al di là dell’idea fantascientifica di base, Fiori per Algernon tocca molti temi riguardanti il ruolo dell’intelligenza e della cultura nella vita. Uno dei temi più importanti – specialmente nel romanzo – è la posizione delle persone con ritardo mentale nella società, il loro inserimento e la discriminazione cui sono soggetti; una condizione di cui Charlie fa esperienza da entrambi i lati della barricata. Sempre nel romanzo, Charlie nota con irritazione di essere talvolta trattato come la cavia di un esperimento anziché come un essere umano: che gli uomini vengano considerati solo come dati di un esperimento, senza riguardo per la loro dignità di persone, è uno dei rischi delle scienze umane moderne.

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Assemblea Anffas nazionale venerdì 11 e sabato 12 giugno su Zoom e Facebook

Si svolgerà in due giornate l’assemblea nazionale delle associazioni socie Anffas 2021: l’appuntamento è infatti fissato per venerdì 11 e sabato 12 giugno e, per ovvi motivi legati alla pandemia ancora in corso e come accaduto già lo scorso anno, sarà in modalità online, tramite piattaforma Zoom. Novità di quest’anno è la diretta Facebook che sarà possibile seguire tramite la pagina Anffas Onlus Nazionale @AnffasOnlus.naz.

Nello specifico, infatti, venerdì 11 i lavori assembleari e la diretta Facebook inizieranno alle 17 e si chiuderanno alle 20, mentre la giornata di sabato 12 prevede lo svolgimento dei lavori dalle 9.30 alle 13 e dalle 14 alle 17.30, con la diretta Facebook prevista dalle 9.30 alle 16 (esclusa l’ora di pausa fissata dalle 13 alle 14) per consentire dalle 16 in poi lo svolgimento di una sessione esclusivamente interna alla rete associativa che concerne l’esame e l’approvazione del rendiconto associativo.

Di particolare rilevanza sarà nel pomeriggio del venerdì il focus sul Codice di qualità e autocontrollo – documento che ricordiamo essere nato a seguito della Riforma del terzo settore e che contiene “l’insieme dei diritti, dei doveri e delle responsabilità delle organizzazioni di terzo settore nei confronti di tutti gli stakeholder e dell’interesse generale” – e la presentazione in anteprima della bozza del “Codice di qualità e autocontrollo – Orientamenti e principi etico-valoriali a base della comune linea associativa Anffas”, documento a cura del Comitato tecnico scientifico di Anffas Nazionale.

“Il Codice di qualità e autocontrollo è un elemento fondamentale in questo passaggio epocale che tutto il terzo settore sta vivendo con la riforma – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas  – è un tassello della nuova strada che il terzo settore è chiamato a intraprendere ed è anche simbolo di trasparenza, democrazia interna, del rapporto tra associazione e soci e della misurazione dell’impatto e delle attività in genere”.

“Con il Codice – continua il presidente – parliamo di una vera e propria rivoluzione culturale e organizzativa che accompagna tutto il processo evolutivo, organizzativo e professionale della rete. È un documento quindi che diventa determinante nell’approccio futuro alla partecipazione non solo della e nella rete Anffas ma anche nell’ambito complessivo del Terzo Settore ed è per questo motivo che abbiamo deciso di dedicargli uno spazio ad hoc durante la nostra assemblea, così da rendere tutti partecipi di quanto si è fatto e di quanto si deve ancora realizzare”.

Sarà proprio il presidente Speziale ad aprire i lavori dell’11 giugno con un’introduzione sul tema del Codice di qualità e autocontrollo, intervento a cui seguirà quello di Claudia Fiaschi, portavoce nazionale del Forum Terzo Settore (cui Anffas aderisce) che illustrerà ai partecipanti le linee guida del Forum del Terzo Settore su Codice di qualità e autocontrollo elaborate dal Forum con l’obiettivo di essere utilizzate dagli ETS interessati al fine di redigere un proprio documento di qualità ed autocontrollo.

Si passerà poi alla presentazione – con il dott. Michele Imperiali, presidente del Comitato tecnico scientifico di Anffas – della bozza del Codice di qualità e autocontrollo di Anffas Nazionale, frutto del lavoro di mesi del Comitato tecnico scientifico stesso e si passerà successivamente al dibattito sull’argomento.

Chiusa la giornata di venerdì con il focus sul Codice, la giornata di sabato 12 vedrà  un programma molto ricco che inizierà con gli interventi della presidente di Anffas Tigullio Est, Egle Folgori, e della dott.ssa Emanuela Bertini, direttore generale di Anffas Nazionale, che porteranno all’attenzione dei partecipanti tutto quello che il 2020 ha rappresentato per Anffas tutta: dolore, perdite, ma anche sostegno reciproco, solidarietà e caparbietà nell’affrontare la pandemia e ciò che ne è derivato.

Successivamente ci saranno degli interventi più tecnici aventi come tema la Riforma del terzo settore e la nuova configurazione di Anffas in relazione a questa, con il presidente Speziale, e del Piano nazionale di ripresa e resilienza in relazione alla disabilità con l’avv. Gianfranco de Robertis, consulente legale di Anffas Nazionale, temi strettamente legati all’attualità e alle disposizioni legislative più recenti inerenti i topic di cui sopra.

Seguiranno poi le relazioni di attività e programmi della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi – www.fondazionenazionaleanffas.it – e del Consorzio La Rosa Blu, rispettivamente con gli interventi di Emilio Rota, presidente della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi, e di Giandario Storace e del dott. Antonio Caserta, presidente e direttore generale del Consorzio.

Chiuderà la sessione pubblica dell’assemblea la presentazione del progetto “Anffas giovani nel terzo settore” – innovativo progetto di Anffas Nazionale che ha l’obiettivo di coinvolgere i giovani, con e senza disabilità, sia nella vita associativa, in particolare in iniziative volte a promuovere e garantire i diritti umani, civili e sociali delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, sia all’interno dei servizi che l’associazione gestisce – con Alessandro Parisi, referente del progetto.

A partire dalle 16, infatti, non ci sarà più la diretta Facebook per consentire l’esame e l’approvazione del rendiconto associativo. Successivamente a tale momento ed al dibattito interno, i lavori si chiuderanno.

Per conoscere il programma nel dettaglio è possibile consultare la brochure qui disponibile. Gli atti dell’assemblea saranno resi disponibili su questo sito a seguito del termine dell’assemblea.

Si ricorda che è possibile assistere alle sessioni pubbliche dell’assemblea nazionale visitando la pagina Facebook ufficiale di Anffas Nazionale (@AnffasOnlus.naz) e seguire i lavori in diretta

Guida alla buona inclusione scolastica, in questo momento di transizione

La Legge 104/92 (cosiddetta “Legge-quadro sull’handicap”) e il Decreto Legislativo 66/17 (Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, a norma dell’articolo 1, commi 180 e 181, lettera c), della legge 13 luglio 2015, n. 107) prevedono che i Dirigenti Scolastici delle scuole di ogni ordine e grado, già alla fine dell’anno scolastico in corso, assolvano ad alcuni adempimenti necessari a garantire l’inclusione scolastica sia per gli alunni e le alunne con disabilità che hanno già intrapreso il percorso scolastico, sia per quelli e quelle che lo devono intraprendere, i cosiddetti “nuovi casi”, comprendenti cioè le nuove iscrizioni di persone con disabilità, o quelle di studenti già iscritti/e che però abbiano ottenuto per la prima volta la certificazione di handicap in un memento successivo all’iscrizione.

Tali adempimenti hanno una tempistica ben precisa: ad esempio, la verifica finale per gli alunni e le alunne con disabilità che già frequentano la scuola, e la proposta di quantificazione dei sostegni da attivare per questi/e e per i nuovi casi in vista del prossimo anno scolastico va fatta entro il prossimo 30 giugno.

Va ricordato inoltre che con il Decreto Interministeriale 182/20 sono stati ufficialmente adottati i nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati), da utilizzare uniformemente su tutto il territorio nazionale.

Per non perdere la bussola, l’Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), in collaborazione con il Centro Studi Giuridici HandyLex.org della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ha curato l’ampio approfondimento intitolato Una guida alla buona inclusione scolastica di cui suggeriamo senz’altro la consultazione (a questo link).

In particolare nella guida vengono approfonditi i seguenti aspetti: il PEI dei singoli alunni con disabilità per l’anno scolastico 2021/2022 e la scadenza del 30 giugno 2021; elaborazione e approvazione delle indicazioni per “i casi già in carico” e del “PEI provvisorio per i nuovi casi” in vista dell’anno scolastico 2021/2022; quantificazione dei sostegni; verbalizzazione del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione), firma e accesso alla documentazione da parte della famiglia; richiesta delle misure di sostegno didattico e non didattico da parte del Dirigente Scolastico; avvio anno scolastico 2021/2022 con la presenza delle figure ritenute necessarie in base al PEI provvisorio e primo periodo di osservazione; elaborazione del PEI definitivo entro il 31 ottobre con integrazioni ed eventuali modifiche.

«Nella consapevolezza che ci si trovi oggi a gestire un passaggio importante nel contesto della scuola italiana – si scrive nella Premessa al documento -, che, al di là delle criticità ancora presenti, deve essere messo in pratica correttamente e nel rispetto dei termini e delle prescrizioni date, si desidera contribuire con ogni mezzo per aiutare il mondo della scuola, le famiglie e tutti coloro che a vario titolo sono deputati a garantire quanto di propria competenza in questo particolare momento di transizione».