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Positivi al Covid-19 sei utenti e due operatori della RSD di via Fiesole. D’Errico: “Cosa aspettiamo a vaccinarli?”

Sei utenti e due operatori del centro residenziale per persone con disabilità di via Fiesole, gestito da Anffas Torino, sono risultati positivi al Covid-19 in base ai tamponi molecolari effettuati con urgenza tra ieri sera e questa mattina, in seguito alla febbre e al malessere manifestati da una ospite. I protocolli di sicurezza si sono attivati immediatamente, ma l’esito dei tamponi ha fatto scattare l’allarme anche per gli altri utenti (in tutto sono 12) e gli operatori che li assistono.

Allarme e rabbia, perché questo ennesimo dramma si poteva, anzi si doveva evitare. “Ma vi immaginate – tuona Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino – l’angoscia che stanno vivendo queste persone, le loro famiglie, tutti gli altri ospiti e anche noi operatori? Vi immaginate cosa vorrebbe dire per un ragazzo autistico o per una ragazza Down essere intubati in ospedale? E non voglio neanche pensare a esiti ancora più drammatici. Chiedo senza giri di parole a chi ha la responsabilità di rispondere, il presidente Cirio e l’assessore Icardi: vogliamo aspettare che la situazione peggiori ulteriormente per capire che vaccinare le persone con disabilità è una priorità assoluta? Anche più, con tutto il rispetto, degli studenti attesi dalla maturità?”

Il riferimento è all’ipotesi di vaccinare i 35mila studenti all’ultimo anno delle superiori avanzata dal presidente Alberto Cirio al governo, ieri a Roma durante l’incontro con il generale Figliuolo, commissario per l’emergenza Covid. “Sarei felicissimo se gli studenti potessero vaccinarsi – continua D’Errico – per sostenere la maturità in presenza, anche nelle nostre famiglie ci sono ragazzi e ragazze attesi da questo importante passaggio. Ma, ancora una volta, il problema è stabilire le priorità, perché c’è chi rischia di morire, senza vaccino. Genitori e figli che non si vedono da più di un anno, senza vaccino”.

“Anzi, dirò di più: si tratta di rispettare le priorità già dettate dall’agenda vaccinale – conclude Giancarlo D’Errico – dando la precedenza agli anziani e alle persone fragili. La Regione Piemonte, in ritardo e solo dopo le nostre pressanti sollecitazioni, aveva annunciato in pompa magna che da metà marzo sarebbero partite le vaccinazioni dei 6000 ospiti dei centri residenziali e diurni: ad oggi nelle tre strutture che noi gestiamo a Torino siamo fermi a zero. Neanche gli operatori sono vaccinati, perché non sono considerati sanitari. E già allora avevamo segnalato che sono da vaccinare con urgenza anche le migliaia di persone con disabilità che non vivono in struttura e i loro caregiver familiari: su questo aspetto continua un silenzio assordante. Chiedo ancora una volta: cosa stiamo aspettando?”

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Progetti della Regione Piemonte per il Recovery Plan, troppo pochi 9.5 milioni (su 13 miliardi) per le fasce più deboli della popolazione

Comunicato stampa 

In merito ai progetti presentati dalla Regione Piemonte per il “Piano nazionale di ripresa e resilienza”, ovvero il Recovery Plan, le tre associazioni che dallo scorso dicembre siedono al Tavolo regionale permanente sulle disabilità coordinato dall’Assessore alle Pari Opportunità Chiara Caucino – FISH Piemonte, Federazione Italiana per il Superamento Handicap; FAND Piemonte, Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità; Anffas Piemonte, associazione delle famiglie di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neuro sviluppo – sono concordi nell’esprimere profonde perplessità di merito e di metodo.

Il merito, prima di tutto. Degli oltre 13 miliardi di euro di investimenti previsti dal piano, che riguarda la programmazione 2021-2027, solo 9.5 milioni interessano l’attuazione di “un nuovo piano sociale nazionale per le fasce vulnerabili, child guarantee e vita indipendente delle persone con disabilità”. Una cifra troppo bassa per rispondere alle esigenze delle fasce più deboli della popolazione, che hanno pagato gli effetti economici e sociali della pandemia come – se non di più – di altri settori, considerati con maggiore attenzione nei progetti di rilancio.

Ma anche il metodo è importante. Le associazioni che rappresentano le persone con disabilità (che la Regione Piemonte conosce bene visto che le ha coinvolte nel suddetto Tavolo regionale permanente sulle disabilità) non sono state coinvolte nella stesura dei progetti, neanche in un ruolo meramente consultivo. Non solo, in occasione dell’incontro “Piemonte cuore d’Europa”, tenuto ieri, in cui è stato presentato il piano, è stato negato loro il diritto di intervenire per esprimere le proprie perplessità. A rappresentare il terzo settore sono state chiamate solo le cooperative, come se l’ampio e variegato mondo del volontariato e del non profit non esistesse in altra forma. Anche questo è inaccettabile.

La nostra protesta, sia chiaro, non vuole essere un lamento fine a sé stesso. Finché c’è tempo di rivedere le linee di programmazione e i progetti specifici che compongono il Recovery Plan, FISH Piemonte, FAND Piemonte e Anffas Piemonte si dichiarano disponibili a fare la loro parte con spirito collaborativo e costruttivo: le idee non ci mancano.

Vittorio Ghiotti, presidente FAND Piemonte
Pericle Farris, presidente FISH Piemonte
Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Piemonte

 

 

 

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Covid: Nel nuovo DPCM inserita possibilità per i caregiver di assistere pazienti con disabilità in ospedale

Bastano poche righe per segnare un traguardo, un cambiamento tanto atteso: è il caso del comma 5 dell’articolo 11 del nuovo Dpcm, che per la prima volta riconosce al caregiver la possibilità di prestare assistenza in ospedale alla persona con disabilità. “È fatto divieto agli accompagnatori dei pazienti di permanere nelle sale di attesa dei dipartimenti emergenze e accettazione e dei pronto soccorso (DEA/PS), salve specifiche diverse indicazioni del personale sanitario preposto”, si legge nel testo, che però introduce una importante “eccezione per gli accompagnatori dei pazienti in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, che possono altresì prestare assistenza anche nel reparto di degenza nel rispetto delle indicazioni del direttore sanitario della struttura”.

Soddisfatta la ministra per le disabilità Erika Stefani, per “gli specifici segnali di attenzione per le persone con disabilità inseriti nelle nuove misure previste nel nuovo Dpcm sull’emergenza Covid-19, tra cui la possibilità per gli accompagnatori di poterle assistere anche nei reparti di pronto soccorso e di degenza delle strutture ospedaliere – commenta – Per troppi mesi – ricorda – le persone con disabilità e i loro familiari hanno dovuto fare i conti con la paura del ricovero, vivendo l’angoscia di un possibile e talvolta reale abbandono. Ho proposto – ha spiegato Stefani – al governo di intervenire, considerando il prezioso ruolo del caregiver che assicura alla persona con disabilità assistenza e sostegno, nel quadro di un rapporto di reciproca conoscenza, confidenza ed affidamento unico ed insostituibile. Per questo – conclude – ringrazio il presidente Draghi e il ministro Speranza per la sensibilità dimostrata”.

Fonte: www.redattoresociale.it

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A marzo la vaccinazione delle persone con disabilità. D’Errico: “Vaccinare tutti”

«I primi di marzo – sottolinea l’assessore alla Sanità della Regione Piemonte Luigi Genesio Icardi – partiremo con la vaccinazione delle persone disabili a cominciare dai circa 6.000 ospiti delle strutture residenziali e semiresidenziali ai quali verranno somministrati i vaccini Pfizer e Moderna».

Così si legge nel comunicato stampa diffuso ieri dalla Regione Piemonte in merito alla situazione sanitaria della nostra regione, alla diffusione del virus Covid-19 e campagna di vaccinazione.

«È un buon inizio – commenta Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino – ma è solo un inizio. Le persone con disabilità devono essere considerate al pari degli altri soggetti a rischio. Mi spiego: per quanto riguarda le persone anziane, sono stati vaccinati gli ospiti delle RSA e ora si sta procedendo con chi è fuori dalle strutture. Allo stesso modo, va bene iniziare con le strutture diurne e residenziali per disabili, ma bisogna procedere contemporaneamente la vaccinazione delle persone con disabilità che sono a casa loro. Esattamente come è stato dichiarato, ovvero “i disabili saranno vaccinati contemporaneamente agli anziani con priorità ai più a rischio”».

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Campagna Anffas nazionale: “Contro il Covid-19: IO MI VACCINO!”

L’attuale pandemia da Covid-19, tra le altre terribili conseguenze, ha costretto tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo a cambiare la propria quotidianità: a causa dell’interruzione forzata dei servizi e delle strutture che se ne prendevano cura, sono state infatti costrette nella maggior parte dei casi a restare isolate in casa per mesi con il terrore, proprio e dei loro cari, di venire contagiate dal virus e di perdere la vita.

In questo contesto, la vaccinazione contro il Covid-19 rappresenta pertanto il principale strumento al momento disponibile che permetterà di salvaguardare la qualità di vita e di salute delle persone con disabilità così come quella dei loro familiari ed operatori che se ne prendono cura giorno per giorno.

Per questo motivo, preso atto di quanto scritto sopra, Anffas vuole impegnarsi affinché sia evidenziata l’importanza che la vaccinazione ha in primis per la vita stessa delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ma anche per i loro familiari ed operatori che avendo un contatto stretto e quotidiano con le prime hanno bisogno anch’esse di essere tutelate.

Per elevare infine la consapevolezza sulla necessità di vaccinare le persone con disabilità, i loro familiari ed operatori durante la II fase della campagna di vaccinazione antiCovid-19, programmata per febbraio 2021 e destinata, appunto, alle persone con disabilità, Anffas ha deciso di lanciare una campagna di sensibilizzazione a livello nazionale sul tema con la realizzazione di una apposita brochure da condividere e stampare.

Attraverso la campagna “Contro il Covid-19: IO MI VACCINO!” Anffas auspica così che vengano diramate al più presto apposite direttive, a livello nazionale, per garantire che la vaccinazione possa avvenire con modalità certe ed omogenee sull’intero territorio nazionale e che tengano conto delle esigenze delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.

Nell’ambito di tale campagna, è stata sottoscritta, in data 28 gennaio u.s., una dichiarazione congiunta con le OO.SS. firmatarie del vigente CCNL Anffas volta a sensibilizzare anche le lavoratrici ed i lavoratori Anffas a sottoporsi alla vaccinazione antiCovid-19 e, possedendo una particolare sensibilità ed agendo in coerenza con i principi e valori che ispirano il lavorare in Anffas, garantire la migliore qualità di vita possibile, la salute e la vita stessa delle persone con disabilità, dei familiari e dei propri colleghi, oltre che concorrere in via generale al tentativo di estinguere la pandemia.

SCARICA LA BROCHURE DELLA CAMPAGNA QUI

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Inaccettabile non iserire le persone con disabilità nel secondo ciclo di vaccinazioni anti Covid-19

Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino e vicepresidente FISH Piemonte: “Speravamo che la Regione intervenisse per colmare la lacuna del piano nazionale, ma continua un silenzio assordante, di noi si è accorta solo l’assessore Caucino”

 

Mentre la tabella di marcia della somministrazione dei vaccini contro il Covid-19 sta subendo rallentamenti importanti a causa dei ritardi nelle forniture da parte delle ditte produttrici, le persone con disabilità continuano ad attendere informazioni e chiarimenti sull’annunciato inserimento della loro categoria tra quelle che riceveranno l’immunizzazione appena terminerà il primo ciclo dedicato a operatori sanitari, ospiti e operatori delle RSA.

Attesa finora vana: sia a livello nazionale che a livello regionale, il silenzio è assordante.

A lanciare il grido d’allarme – l’ennesimo accorato grido d’allarme – è la FISH Piemonte (Federazione Italiana Superamento Handicap) tramite il presidente Pericle Farris (Apri, Associazione Pro Retinopatici ed Ipovedenti) e il vicepresidente Giancarlo D’Errico (Anffas Piemonte e Anffas Torino): “Le persone con disabilità e chi le assiste, in primo luogo le famiglie, le residenze per disabili e addirittura le strutture residenziali sanitarie per disabili gravi – dichiara D’Errico – sono state completamente dimenticate nel piano strategico nazionale di vaccinazione. Speravamo che la Regione Piemonte intervenisse per colmare questa lacuna grave ed evidente, ma finora solo l’assessore al Welfare Chiara Caucino ha dimostrato di rendersi conto del problema, dando continuità alla collaborazione in atto nel Tavolo regionale permanente sulle disabilità, mentre le forze di maggioranza e anche quelle di opposizione ci stanno semplicemente, e colpevolmente, ignorando”.

Le persone con disabilità rappresentano una delle categorie fragili più a rischio nello scenario epidemiologico attuale, non solo perché a causa della loro condizione clinica e fisica hanno maggiori probabilità di contrarre il virus e di subirne complicanze gravi, ma anche perché necessitano di una costante assistenza. Senza contare le conseguenze psicologiche e l’aumento dei comportamenti disadattivi dovuti alle ristrettezze sociali imposte dai protocolli sanitari adottati per la loro tutela.

“Basta, le persone con disabilità non possono e non devono più continuare a rimanere invisibili” tuona Giancarlo D’Errico, che continua: “Il piano di vaccinazione deve essere necessariamente rivisto, vista la scarsità di dosi attualmente disponibili, ma non inserire una categoria così fragile tra le priorità è una scelta inaccettabile, che esprime la miopia della politica e l’incapacità di prendersi carico delle persone con disabilità”.

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I vaccini e il consenso informato delle persone con disabilità intellettive

Tramite una lettera (disponibile a questo link) inviata congiuntamente dai Presidenti di Aipd (Associazione Italiana Persone Down) e Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) alla Presidenza del Consiglio, sul tema Chiarimenti sulla raccolta del consenso al trattamento vaccinale per persone con sindrome di Down nonché con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o con disturbi psichiatrici, tali Associazioni hanno voluto appunto richiamare l’attenzione sulla questione della raccolta del consenso alla vaccinazione per il Covid, allegando anche una nota di Approfondimento su raccolta del consenso informato da parte delle persone con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o psichiatrici.

Nella lettera, i Presidenti di Aipd e Anffas esprimono tra l’altro «la speranza che la nostra nota di approfondimento possa essere presa a base per diramare una specifica direttiva o altro documento che si ritenga più utile o confacente, al fine di garantire uniformità di comportamento sull’intero territorio nazionale ed evitare che le persone con disabilità, i loro familiari, i tutori, i curatori, gli amministratori di sostegno e fiduciari possano trovare impedimenti nell’accesso alla campagna vaccinale, con particolare riferimento al delicato aspetto della raccolta del consenso informato, vista anche la particolarità delle disabilità qui rappresentate».

«Tale necessità – si legge ancora – ci è stata rappresentata da più parti, inclusi gli operatori sanitari preposti a tali incombenze, non volendo questi incorrere in situazioni che potrebbero involvere in responsabilità di varia natura o dubbi interpretativi. Ciò potrebbe rallentare o impedire l’auspicato agevole accesso alla campagna vaccinale di tutte le persone con disabilità, unitamente ai loro familiari e persone di loro riferimento nei tempi più rapidi possibili».

Fonte: www.superando.it

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Riunito il Tavolo regionale permanete sulla disabilità, chiesto un criterio di priorità nelle vaccinazioni

Si è riunito giovedì scorso, per la prima volta, il Tavolo regionale permanente sulle disabilità, costituito a inizio dicembre dalla Regione Piemonte con le principali associazioni regionali che si occupano di disabilità – FISH Piemonte, Federazione Italiana per il Superamento Handicap; FAND Piemonte, Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità; Anffas Piemonte, associazione delle famiglie di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neuro sviluppo – e coordinato dall’Assessore alle Pari Opportunità Chiara Caucino. Al tavolo, coerentemente con la DGR costitutiva, alcuni degli assessorati interessati hanno già dato l’adesione con l’indicazione del funzionario referente.

Sono state definite le modalità operative: il Tavolo sulle disabilità si riunirà con cadenza quindicinale (prossimo appuntamento già fissato per il 28 gennaio) su convocazione dell’Assessore Caucino e tratterà argomenti di programmazione e progettazione, indicati in un documento prodotto dalle associazioni, ma anche problemi contingenti a cui dare risposta urgente e congiunta.

Particolarmente urgente l’argomento dei vaccini: FISH, FAND e Anffas hanno espresso la necessità che il criterio di priorità già utilizzato per l’effettuazione dei tamponi alle persone con disabilità sia adottato anche per le vaccinazioni, l’Assessore Caucino ha evidenziato come tale richiesta sia già stata formulata e in attesa di risposta.

In merito alla difficoltà crescente che stanno vivendo le persone con autismo e le loro famiglie, il Tavolo sulle disabilità sostiene la realizzazione del “Progetto regionale per la gestione delle urgenze comportamentali nella disabilità” proposto dal dott. Roberto Keller, responsabile del centro regionale del Piemonte per le persone con disturbi dello spettro autistico in età adulta. Anche in questo caso la risposta dell’assessorato è stata positiva, con l’impegno ad avviare le azioni necessarie (per altro già previste e finanziate) per il potenziamento dell’ambulatorio e per l’eliminazione della lista d’attesa.

“Esprimiamo la nostra soddisfazione – commenta Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Piemonte e Anffas Torino – per il clima costruttivo, i propositi e gli impegni condivisi nell’incontro. Per la prima volta, applichiamo una prassi di co-programmazione e co-progettazione sulla disabilità. Agli argomenti tradizionali, come lavoro, scuola e trasporti, si aggiungono le emergenze dettate dalla pandemia, come la gestione dei centri diurni e residenziali, l’assistenza domiciliare e soprattutto la necessità di inserire tra le categorie da vaccinare con priorità le persone con disabilità. Tutto nell’ottica di costruire percorsi di vita autonomi e indipendente per ciascuna persona con disabilità, per migliorare la loro qualità di vita e nel contempo per spendere in maniera più appropriata ed efficiente le risorse”.

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La Legge di Bilancio per il 2021 e la disabilità

Ripartito nei vari temi di trattazione e di agevole consultazione, è stato prodotto dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Familiari di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) un documento di approfondita analisi delle disposizioni di maggiore impatto per le persone con disabilità, i loro familiari e le Associazioni di promozione dei loro diritti, contenute nella Legge di Bilancio per il 2021 (Legge 178/20)

Un’approfondita analisi delle disposizioni di maggiore impatto per le persone con disabilità, i loro familiari e le Associazioni di promozione dei loro diritti, contenute nella Legge di Bilancio per il 2021 (Legge 178/20), è stata elaborata dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’Anffas Nazionale (Associazione Nazionale Familiari di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale).
«In questa situazione di grave difficoltà in cui versano ancora le persone con disabilità, le loro famiglie e le Associazioni – commenta a tal proposito Roberto Speziale, presidente dell’Anffas – riteniamo indispensabile fornire massimo supporto anche attraverso spiegazioni e indicazioni chiare e dettagliate sulle molteplici normative che si susseguono».

Quelle riportate di seguito, quindi, sono le principali misure significative della Legge di Bilancio individuate dall’ANFFAS. «50 milioni in più per la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, anche in considerazione che l’esigibilità dei trattamenti sta diventando sempre più ampia su tutto il territorio nazionale, specie per infrastrutturare il servizio sanitario di figure professionali utili; consolidamento del Fondo per le misure in funzione del “Durante Noi, Dopo di Noi”, con un incremento di ulteriori 20 milioni di euro; maggiore e progressiva infrastrutturazione dei servizi sociali degli Enti di Ambito Sociale e dei Comuni, favorendo con un contributo specifico l’assunzione di un maggior numero di assistenti sociali, per costruire veri percorsi inclusivi per i cittadini». «Quest’ultima previsione – viene sottolineato – potrà sicuramente essere utile e avere nel lungo periodo un impatto positivo per la qualità degli interventi di inclusione sociale delle persone con disabilità, se si costruirà anche un cambiamento culturale e dirigenziale volto al passaggio da un welfare prestazionistico ad un welfare basato sulla persona e sugli effettivi contesti di vita dalla stessa vissuti».

Uno spazio particolare viene poi riservato a quanto contenuto nel comma 334 del primo articolo della Legge 178/20, ove si parla della riproposizione di un fondo per i caregiver, «non più solo per dar vita a distribuzione di meri contributi, ma per attivare un intervento legislativo di sistema che finalmente riesca a valorizzare e supportare tale figura, senza “scaricare” su di essa a fronte di una mera prebenda (riconoscimento monetario), tutto il carico di presa in carico globale che deve rimanere nella responsabilità delle amministrazioni pubbliche».

Notevole perplessità, invece, suscita il comma 365 del primo articolo, ove, secondo l’ANFFAS, «pur rappresentando una novità assoluta la volontà di creare un contributo ad hoc per le mamme disoccupate o monoreddito che vivono da sole con i propri figli con disabilità, ci si chiede però, vista anche la progressiva equiparazione dei ruoli genitoriali, perché limitarlo solo alle “mamme”?». «Tra l’altro – aggiungono dall’Associazione – il timore è che la misura possa scontentare un po’ tutti, vista l’assoluta irrisorietà del Fondo, 5 milioni di euro annui, che andrebbero a coprire al massimo 833 destinatari, se questi avessero tutti il contributo massimo di 500 euro mensili oppure a coprire più destinatari con una decurtazione progressiva sicuramente molto alta, col rischio allora sì di avere una somma che servirebbe solo ad alleviare, ma non ad affrancare dalla necessità di maggiore assistenza quel nucleo familiare».

Per tutte le altre misure analizzate dall’ANFFAS, si rimandano i Lettori alla lettura del documento integrale (a questo link), menzionando qui i vari settori in cui lo stesso è ripartito: Assegno universale e servizi alla famiglia – Contributo per mamme disoccupate o monoreddito – Voli aerei – Fondo per interventi legislativi per i caregiver – Reddito di cittadinanza – Lavoratori fragili, tutele e lavoro agile – Accesso alla pensione – Inclusione Scolastica, Studenti AFAM (Alta Formazione Artistica e Musicale) – Servizio di trasporto scolastico – Trasporto pubblico locale e regionale – Sviluppo e ampliamento dei Servizi Sociali e Comunali – Aumento assistenti sociali – Discriminazioni e violenza di genere – Piattaforma digitale per l’inclusione delle persone con disabilità – Misure per le persone con disturbo dello spettro autistico – Misure per l’inclusione delle persone con disabilità visiva – Contributo ad Enti del Terzo Settore – Fondi per bambini con malattie oncologiche e per l’Alzheimer – Fondo per vaccinazione anti-Covid – Fondo per scuole paritarie – Altri fondi d’interesse per la disabilità – Concorso Statale per oneri da indennizzi – Potenziamento organico Commissioni Mediche per Invalidità Civile.

Fonte: www.superando.it

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Vaccinare al più presto le persone con disabilità intellettive

«Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti»: lo hanno chiesto l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e il CoorDown (Coordinamento Nazionale della Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in una lettera sottoscritta dai rispettivi Presidenti Tiziana Grilli, Roberto Speziale e Antonella Falugiani, inviata nei giorni scorsi al Presidente del Consiglio Conte, al Ministro della Salute Speranza, al Presidente della Conferenza delle Regioni Bonaccini, al Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Arcuri, al Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) Brusaferro e al Direttore Generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Magrini.

Con l’obiettivo di «condividere alcune informazioni, di recente acquisizione nella letteratura scientifica, che interessano in particolare le persone con sindrome di Down», le tre organizzazioni scrivono nella lettera che «l’attuale pandemia ha fortemente colpito il nostro Paese e il rischio di contagio e di decesso ha modificato ogni nostro ritmo di vita. Le persone con tutte le disabilità, ma in particolare quelle con disabilità intellettiva che non si autodeterminano o non sono in grado di esprimere i loro bisogni, hanno pagato un prezzo molto alto insieme alle loro famiglie. Il Sistema Sanitario Nazionale ha certamente offerto quanto di meglio poteva, operando con un encomiabile sforzo e dedizione da parte dei sanitari che hanno messo a rischio la loro stessa salute e vita, ma la pandemia ha messo in evidenza, e non creato, una criticità nel sistema di cura, soprattutto ospedaliero, che da tempo viene denunciato dai caregiver e dalle associazioni: la mancanza di un protocollo che preveda, per le persone incapaci di leggere in modo critico il contesto di cura in cui si vengono a trovare in ambiente ospedaliero, un percorso dedicato, specifico, che fornisca sostegni adeguati a decodificare la sofferenza di queste persone, con la presenza di un caregiver che possa mediare la relazione con l’ambiente e in questo modo anche defaticare il sistema di cura e rendere più efficaci i percorsi terapeutici e riabilitativi per le persone con disabilità intellettive».

Si fa quindi riferimento a due recenti studi, sulla relazione tra Covid-19 e sindrome di Down, condotti il primo dalla Società Scientifica Internazionale T21RS e l’altro con il coinvolgimento anche dell’Istituto Superiore di Sanità, secondo i quali, come si scrive nella lettera, «le patologie da alterato funzionamento del sistema immunitario, le cardiopatie, la sindrome da apnee ostruttive, l’obesità, la demenza e il diabete, tutte comorbidità presenti spesso nella sindrome di Down, favoriscono il contagio, le complicanze e il decesso».

«Questa maggiore severità del Covid-19 nella sindrome di Down – si scrive ancora – interessa prevalentemente la popolazione oltre i 40 anni, ma anche i giovani dai 16 anni in poi, nel caso siano affetti dalle patologie sopra esposte, con un’incidenza tre-quattro volte maggiore rispetto alla popolazione senza sindrome di Down. In particolare, i ricercatori della T2LRS concludono che, data la fragilità in termini di salute insita nella sindrome stessa, le persone con la sindrome di Down richiedono un’attenzione nei percorsi di cura e di ospedalizzazione, raccomandando “fortemente di considerare quelle oltre i 40 anni come una priorità nel Piano delle vaccinazioni».

«Anche il Joint Committee on Vaccination and Immunisation del Regno Unito – si aggiunge – ha indicato questa priorità, rivolta non solo alle persone con sindrome di Down che sono in situazione dì istituzionalizzazione e anziane, ma anche per tutti quelli che vivono a domicilio, portatori dei quadri clinici che incrementano il rischio e comunque per quelli di ogni età dai 16 anni in su. A questa richiesta di assicurare la priorità di vaccinazione alle persone con sindrome di Down si uniscono un gruppo di ricercatori e clinici dedicati allo studio e alla cura della sindrome, che hanno condiviso le attuali ricerche nazionali ed internazionali».

A conclusione della lettera, AIPD, ANFFAS e CoorDown hanno chiesto infine un incontro con i destinatari della lettera, allo scopo di illustrare e approfondire le proprie richieste, «con la consapevolezza della condizione dei nostri figli e congiunti che manifestano purtroppo tutta la loro fragilità rispetto al Covid-19 e a tutela della loro non autodeterminazione in àmbito di salute e del loro diritto alle cure nel rispetto delle scelte individuali e delle loro famiglie».