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“È un diritto delle persone con disabilità avere protesi e ausili adatti alle singole esigenze, a prescindere dai soldi”

Anffas Torino aderisce alla Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che martedì prossimo sarà ricevuta da Mario Minola, direttore generale della Sanità della Regione Piemonte per parlare di protesi e ausili, di codici sanitari e budget. Riportiamo il comunicato stampa della Fish.


“È UN DIRITTO DELLE PERSONE CON DISABILITA’ AVERE PROTESI E AUSILI ADATTI ALLE SINGOLE ESIGENZE, A PRESCINDERE DAI SOLDI”

Codici sanitari obsoleti, attribuzioni di protesi e ausili non adatti alle necessità della persona, riduzione delle esigenze ai budget disponibili. Sono solo tecnicismi, parole dal significato oscuro?

Chiedetelo a Umberto, 30 anni, disabilità intellettiva gravissima, tetraparesi spastica, vescica neurologica. I pannoloni che l’ASL gli fornisce in pacchi da 30 non sono adeguati alle sue esigenze, né per dimensioni né per capacità di assorbenza. Di fronte alle proteste, la risposta è che possono anche mandargli quelli adeguati, che costano di più, ma a parità di budget. “Quindi – si domanda il padre – mio figlio potrà fare i suoi bisogni una sola volta al giorno, anche se non è in grado di controllare la vescica? O le altre volte se la farà addosso? Oppure andrò io in farmacia a comprare i pannoloni adeguati in numero sufficiente. Badate bene – continua – non è un capriccio o una pretesa assurda, è un suo diritto avere quei pannoloni”. Nell’ultimo bilancio della Sanità il tetto massimo di spesa per ogni assistito è drammaticamente diminuito. “La spesa ammessa per i pannoloni di mio figlio – spiega il padre di Umberto – è scesa da 14 a 4.50 euro al pacco. Ammettiamo pure che prima fosse esagerato, ma la riduzione del costo di un terzo può avvenire a parità di qualità? I fatti dimostrano che non è così, se volete le prove basta passare una giornata con noi…”

La storia di Umberto non è l’unica. C’è Dario, cui è stato assegnato un sollevatore da casa che non sta in equilibrio: è stato ritirato (e, speriamo, buttato via) ma non ne è mai arrivato uno nuovo. C’è Constantin, che ha bisogno delle traverse per il bagno: gliele portano troppo piccole, mentre fino a qualche mese fa arrivavano quelle giuste. C’è Antonio, che ha 60 anni e una gamba finta: per uscire di casa ha bisogno di uno scooter, nel corso dell’ultimo anno gliene hanno portati tre, tutti rotti: “Ma io ho paura – racconta – di rimanere bloccato in giro per la città. Preferisco rimanere chiuso in casa”. E c’è Francesca, 30 anni, anche lei con disabilità intellettiva gravissima e tetraparesi spastica. Le hanno assegnato una carrozzina standard, ma è troppo piccola: semplicemente, lei non ci sta. I genitori però hanno paura di denunciare, hanno paura di perdere quello che già hanno.

“Ma non è un regalo, è un loro diritto costituzionale avere gli ausili adatti alle esigenze di loro figlia, un diritto negato” tuona Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino e vicepresidente della FISH. “I protocolli attuali sono vecchi – spiega – nella logica e nel metodo. Non si può ragionare per forniture standard nella logica dell’appalto al massimo ribasso, ma bisogna adottare il modello del “costo standard”, una forbice di spesa predefinita all’interno della quale devono muoversi fornitori accreditati all’albo, che devono anche garantire un’assistenza efficace ed efficiente nel tempo. Bisogna considerare le specifiche esigenze di ogni singola persona, esigenze che possono anche cambiare nel corso degli anni. E che i diritti delle persone con disabilità non possono essere limitati dai soldi a disposizione: spendere meno non può essere l’unico criterio, bisogna spendere il giusto e spendere meglio”.

Per discutere di questa emergenza, le associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità – FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) – saranno ricevute da Mario Minola, direttore generale della Sanità della Regione Piemonte, martedì 19 ottobre alle ore 17.00 in via Regina Margherita.

I temi che verranno portati a questo tavolo di confronto sono i seguenti:

  • I codici: i nuovi codici sanitari – ossia le indicazioni che gli specialisti sono chiamati a riportare prima di assegnare protesi o altri ausili – sono entrati in vigore nel lontano 2018. Tuttavia, in numerose ASL piemontesi continuano ad essere utilizzati codici “vecchi”; manca, cioè, un’indicazione generale della Regione sull’argomento, con la conseguente difficoltà per avviare la pratica burocratica.
  • Attribuzione di protesi e/o altri ausili: sono stati fatti degli appalti per strumenti obsoleti o spesso non adatti alle esigenze dei soggetti richiedenti. Per affrontare il problema seriamente servirebbe ragionare per accreditamento con un albo dei fornitori aggiornato. Gli ausili vengono concessi in ragione non delle reali esigenze dei soggetti, bensì del budget pro capite; bisognerebbe invece tenere in considerazione i bisogni concreti della persona per personalizzare anche le forniture standard dei materiali, a prescindere dal budget impiegato. Per esempio è necessario monitorare e sollecitare le prescrizioni riguardanti gli impianti cocleari (LEA) e gli accessori collegati. In generale non sono attivi i nuovi LEA nonostante siano in vigore dal 2017.
  • Le strutture: l’8-ter è la procedura con cui si accreditano le strutture, bisogna rivederne i parametri per renderli attuali rispetto alla domanda (es. casi di autismo in crescita che non vengono recepiti dai parametri oggi in vigore).
  • Servizi riabilitativi di logopedia, fisioterapia, neuropsicomotricità da riattivare.
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Confronto tra i candidati Sindaco: le risposte di Stefano Lo Russo, Angelo D’Orsi, Elena Maccanti e Daniela Albano

Lo scorso venerdì 24 settembre, Anffas Torino ha organizzato un confronto tra i candidati a Sindaco della Città di Torino sul tema della disabilità, cui hanno partecipato i candidati a Sindaco Stefano Lo Russo e Angelo D’Orsi, oltre all’onorevole Elena Maccanti in rappresentanza di Paolo Damilano e la consigliera comunale Daniela Albano in vece di Valentina Sganga. Ha moderato il dibattito Cinzia Gatti, giornalista di Torino Oggi.

Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino, ha introdotto l’incontro: “Le tematiche politiche e amministrative che riguardano la disabilità sono urgenti e sempre attuali, visto che concorrono alla qualità di vita delle persone, e riguardano un numero sempre maggiore di cittadini, di fronte al progressivo invecchiamento della popolazione. Sono trasversali – non parliamo solo di sanità, ovviamente, ma di lavoro, abitazione, trasporti, istruzione e formazione professionale, sport, cultura ecc. – e universali, danno la cifra del grado di civiltà che una città è in grado di offrire ai suoi cittadini, a tutti i suoi cittadini. E sono in evoluzione: bisogna favorire il passaggio, già in atto, dal modello di riferimento medico-legale a quello bio-psico-sociale”.

Ai partecipanti sono state rivolte, già nella lettera di invito, tre domande centrali per delineare una “seria” politica sulla disabilità:

  • Vi impegnate a non decidere nulla su di noi e sulle nostre famiglie senza di noi? Siete disposti a praticare una reale co-progettazione e co-programmazione? Tavolo permanente cittadino sulla disabilità, sì o no?
  • L’offerta di servizi e supporti della città è datata, non ci sono servizi e supporti sufficienti per tutti perché il sistema di rilevazione del bisogno è obsoleto. Rientra nel vostro programma una rilevazione precisa dei bisogni delle persone con disabilità? Avete intenzione di porre rimedio alla carenza di servizi, per esempio sbloccando gli accreditamenti?
  • L’attuale sistema di valutazione dei servizi si basa prevalentemente su criteri quantitativi (minuti di personale impiegati) e strutturali, peraltro con regole che prevedono unicamente supporti legati alle disabilità fisiche. Vi impegnate ad adottare un sistema di vigilanza qualitativo e partecipato, e dare evidenza pubblica dei verbali delle verifiche effettuate?

Due domande sono state poste da Francesco, ragazzo autistico, che ha chiesto aiuto per andare ad abitare in autonomia insieme ai suoi amici; e da Flavio ragazzo Down, che ha appena trovato lavoro e vorrebbe che la stessa “fortuna” possa toccare anche ai suoi amici.

Ecco un riassunto delle risposte. Per vedere il video, clicca qui.

Stefano Lo Russo: “Noi vogliamo una Torino grande, forte e unita. Unita perché tutti i cittadini devono sentirsi protagonisti. Torino è sempre stato un modello nell’inclusività, un filo che si è allentato negli ultimi anni e che dobbiamo riprendere. Sono molte le sfaccettature da considerare, per esempio l’assistenza domiciliare, l’eliminazione delle barriere architettoniche, la collaborazione tra pubblico e privato. Non più il Comune che pianifica e il terzo settore che eroga, ma una reale co-progettazione e co-programmazione, come vuole la nuova legge del terzo settore: in questo orizzonte, rientra anche il tavolo sulla disabilità. (…) I criteri con cui vengono erogati servizi e ausili sono datati, vogliamo metterci mano insieme alla Regione per integrare servizi sociali e servizi sanitari. Modalità, tipologia e qualità dei servizi sono da rivedere, qui sta il cuore della co-progettazione: bisogna aggiornare l’offerta socio-assistenziale rispetto al bisogno, insieme ai beneficiari dei servizi. (…) I fondi regionali sono insufficienti soprattutto a Torino. Il monitoraggio sui servizi è necessario, non è evidentemente sufficiente farlo in base ai minutaggi e agli orari. Vogliamo adattare la macchina comunale alle reali esigenze. (…) Casa e lavoro sono questioni centrali, all’interno della revisione del modello organizzativo di assistenza. A Torino ci sono tanti alloggi sfitti, il problema è come costruire spazi di autonomia. Le politiche di inserimento lavorativo per le categorie più fragili sono prioritarie, se vogliamo costruire una città grande, forte e unita”.

Angelo D’Orsi: “Ascolto e trasparenza sono alla base della mia candidatura, il tavolo sulla disabilità risponde a queste mie priorità. Uso la metafora delle periferie, abbandonate dalle ultime amministrazioni, per parlare delle persone con disabilità. Considerate alla periferia della normalità. E invece dobbiamo occuparcene come parte fondamentale. (…) La riduzione progressiva servizi è correlata al macigno del debito del Comune, contratto con le Olimpiadi e aggravato con le banche. È ora di dire basta: dirottiamo i fondi per grandi opere e grandi eventi verso piccoli interventi che migliorino la vita delle persone, occupiamoci della manutenzione della città e delle persone. Non è vero che non ci sono i fondi, dipende da dove si sceglie di usarli. (…) Dare evidenza pubblica, dei verbali come dei conti, è la base della democrazia: i pubblici amministratori sono funzionari al servizio del popolo, cui devono rendere conto. (…) Aiutiamo in modo concreto le famiglie, non solo dal punto di vista economico: casa e lavoro rientrano nella strategia per non lasciare da sole le famiglie. (…) Francesco e Flavio, nelle vostre domande avete parlato di amici, cioè avete posto una questione individuale in termini politici, avete parlato per una categoria, per una comunità: è stato emozionante, è questo il senso della politica”.

Elena Maccanti: “La Regione Piemonte con l’assessore Chiara Caucino e il Ministro della Disabilità Erika Stefani fanno della coprogettazione la loro forza: per noi parlano i fatti. Se parliamo di tavolo permanente sulla disabilità a livello cittadino, prendiamo spunti da quanto fatto dalla Caucino a livello regionale, con focus sui temi di vera inclusione come trasporti, scuola e lavoro. (…) Le polemiche non servono, occorre lavorare nella logica di una leale collaborazione tra Città e Regione per ripensare un sistema di erogazione dei servizi che risponda davvero ai bisogni delle persone con disabilità. Dobbiamo ripensare alla vita della città con occhio sempre attento nei confronti di chi ha delle difficoltà, per esempio nella viabilità e nel trasporto pubblico. (…) La Caucino ha avuto il coraggio di fare una delibera regionale per cambiare le commissioni di vigilanza. Finora venivano verificati solo i requisiti strutturali, non la qualità del servizio e l’efficacia degli interventi: noi abbiamo messo mano a questa riforma e vogliamo coinvolgere le famiglie. (…) La vita indipendente è un obiettivo, per arrivarci serve una politica di inclusione che riguardi casa, lavoro e mobilità, e servono progetti individualizzati alle esigenze del singolo, come abiti sartoriali: sono già 300 i progetti specifici promossi dalla Caucino a livello regionale. E abbiamo promosso un progetto con Federfarma perché le farmacie siano presidi sul territorio, cui le persone possano rivolgersi per qualsiasi difficoltà: anche questo contribuisce alla vita indipendente delle persone con disabilità”.

Daniela Albano: “La nostra giunta ha scelto la figura del disability manager per coordinare il lavoro degli assessorati, ha lavorato bene e proposto soluzioni costruttive. Il tavolo sulle disabilità sarebbe un’ottima occasione per coinvolgere ulteriormente le associazioni di rappresentanza. (…) La qualità dei servizi non è legata solo al tempo utilizzato, ma alla qualità del tempo stesso. Valutarne l’efficacia è fondamentale sempre, ma ancora di più quando si parla di servizi assistenziali. L’altro elemento che serve è la continuità di chi offre le prestazioni: per questo bisogna dedicare molta attenzione anche alla qualità del lavoro di chi offre queste prestazioni. (…) Lavoro e casa sono tra i problemi principali che riguardano tutti i giovani, certo i giovani con disabilità meritano un’attenzione particolare”.

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Incontro con i candidati a Sindaco della Città di Torino sulle tematiche politiche e amministrative che riguardano la disabilità

Anffas Torino ha organizzato un incontro con i candidati a Sindaco della Città di Torino (ricordiamo che si vota domenica 3 e lunedì 4 ottobre), per discutere con loro delle tematiche politiche e amministrative che riguardano la disabilità: l’evento si terrà venerdì 24 settembre a partire dalle ore 9.30, in un luogo simbolico come la sede del Centro Servizi per il Volontariato, in via Giolitti 21 a Torino. I posti in sala saranno limitati a causa delle normative di sicurezza, l’incontro verrà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina @anffas.torino per essere fruibile a tutte le persone interessate.

Riportiamo la lettera di invito indirizzata ai candidati, con tre domande cui saranno chiamati a rispondere.


Oggetto: confronto tra i candidati a Sindaco di Torino sul tema della disabilità

Gentili candidate e gentili candidati,

le tematiche politiche e amministrative che riguardano la disabilità sono urgenti e sempre attuali, visto che concorrono alla qualità di vita delle persone e riguardano un numero sempre maggiore di persone, di fronte al progressivo invecchiamento della popolazione; sono trasversali – non parliamo solo di sanità, ovviamente, ma di lavoro, abitazioni, trasporti, istruzione e formazione professionale, sport, cultura ecc. – e universali, danno la cifra del grado di civiltà che una città è in grado di offrire ai suoi cittadini, a tutti i suoi cittadini. E sono in evoluzione: bisogna favorire il passaggio, già in atto, dal modello di riferimento medico-legale a quello bio-psico-sociale.

Anffas Torino, che ho l’onere e l’onore di presiedere, è l’associazione delle famiglie con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo (ovvero più dell’80% della disabilità: sia detto per inciso, il simbolo della carrozzina che riassume la disabilità è fuorviante in quanto ne rappresenta circa il 5%) che opera sul territorio nazionale, regionale e cittadino da più di 60 anni. La rappresentanza politica è uno dei suoi principali ambiti di azione, ne è esempio il Tavolo regionale sulla disabilità operativo da più di un anno.

Con queste premesse, abbiamo deciso di organizzare un confronto tra i candidati a Sindaco per la Città di Torino, nella mattinata di venerdì 24 settembre a partire dalle ore 9.30, in un luogo simbolico come la sede del Centro Servizi per il Volontariato, in via Giolitti 21 a Torino. Il nostro invito è esteso ai principali candidati o, in caso di impossibilità a partecipare in prima persona, a un loro rappresentante che abbia la delega a parlare, e perché no a impegnarsi, sui temi della disabilità.

Aiutati da alcuni “esperti” del settore, chiamati a stimolare il dibattito, proporremmo ai partecipanti alla discussione tre domande, secondo noi centrali per delineare una “seria” politica sulla disabilità.

  • Vi impegnate a non decidere nulla su di noi e sulle nostre famiglie senza di noi? Siete disposti a praticare una reale co-progettazione e co-programmazione?

Tavolo permanente cittadino sulla disabilità, sì o no?

  • L’offerta di servizi e supporti della città è datata, non ci sono servizi e supporti sufficienti per tutti perché il sistema di rilevazione del bisogno è obsoleto.

Rientra nel vostro programma una rilevazione precisa dei bisogni delle persone con disabilità? Avete intenzione di porre rimedio alla carenza di servizi, per esempio sbloccando gli accreditamenti?

  • “L’attuale sistema di valutazione dei servizi si basa prevalentemente su criteri quantitativi (minuti di personale impiegati) e strutturali, peraltro con regole che prevedono unicamente supporti legati alle disabilità fisiche. Noi chiediamo l’istituzione di un sistema di vigilanza che preveda anche una rilevazione dell’effettiva qualità del servizio offerto, attraverso il coinvolgimento diretto delle principali associazioni di rappresentanza delle famiglie.

Vi impegnate ad adottare un sistema di vigilanza qualitativo e partecipato, e dare evidenza pubblica dei verbali delle verifiche effettuate?

Certo di una pronta risposta, che confermi la vostra partecipazione al dibattito organizzato da Anffas Torino, vi saluto cordialmente.

Giancarlo D’Errico
Presidente Anffas Torino

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L’intervento di Giancarlo D’Errico all’incontro pubblico organizzato da Stefano Lo Russo

Giancarlo D’Errico, presidente di Anffas Torino, è intervenuto all’incontro pubblico organizzato da Stefano Lo Russo, candidato a Sindaco di Torino per il Partito Democratico, sul tema “La città delle reti e della comunità. Salute, sport, welfare, economia sociale, collaborazione pubblico e privato”.

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Considerazioni per un welfare attuale ed efficace a livello nazionale, regionale e cittadino

PREMESSA

La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità è diventata legge della Repubblica Italiana con la legge n.18 del 3 marzo 2009. In attuazione di tale normativa, nel mese di dicembre 2017 il Governo italiano ha adottato il “Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità”. Tale atto prevede otto azioni sui temi più rilevanti per la qualità della vita delle persone con disabilità, la cui attuazione dovrà essere assunta come priorità dalle Regioni e dagli Enti locali. Da sottolineare il cambio di modello di riferimento, da quello medico-legale a quello bio-psico-sociale, che si coniuga in maniera perfetta con quanto previsto dalla riforma del terzo settore in ordine a co-programmazione (rilevazione e definizione dei bisogni e dello stato delle cose) e co-progettazione (definizione e organizzazione delle azioni per l’intervento su quanto co-programmato).

La Regione Piemonte dovrà adottare pertanto un suo specifico programma di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità in coerenza con il programma e con le politiche regionali. Tale programma dovrà prevedere, per esempio, specifiche regolamentazioni e incentivi sull’accessibilità culturale, che legata al turismo è in grado di ampliare in modo massiccio l’offerta di inclusione sul territorio.

Abbiamo quindi apprezzato l’attivazione del Tavolo regionale della disabilità, partecipato dalle associazioni maggiormente rappresentative (FISH Piemonte e FAND) e finalizzato alla definizione, realizzazione e monitoraggio del programma d’azione regionale, con il coinvolgimento di tutti gli assessorati interessati.

Da una semplice analisi della fase congiunturale particolarmente negativa a livello economico, deriva l’impressione che si allarghi sempre di più la forbice tra bisogni sociali, in continua crescita, e le risorse finanziarie da destinare ai servizi di welfare, che seguono da tempo un trend decrescente. La società odierna vive una situazione di forte instabilità socio-economica che la porta per un verso a enfatizzare il parametro del PIL e il concetto di “crescita economica” intesa in termini esclusivamente numerici e non qualitativi; per l’altro verso, a subire passivamente la maggiore vulnerabilità di singole persone e interi gruppi sociali. La pandemia, i cui effetti non ci lasceranno tanto presto, ha complicato ulteriormente la situazione. In questo contesto, le associazioni che rappresentano le persone con disabilità e le loro famiglie non possono rimanere semplici spettatori delle scelte che le coinvolgeranno direttamente.

Occorre ripensare e riformare il sistema di erogazione dei servizi, trovando formule nuove per coniugare efficienza ed efficacia, e individuare le traiettorie lungo le quali si orientino le nuove politiche di welfare, con l’obiettivo di accrescere la qualità della risposta rispetto al bisogno espresso dal cittadino e dunque l’efficacia dell’intervento, riducendo al contempo i costi dei servizi. Le iniziative da attivare devono essere finalizzate alla riduzione al minimo della necessità di interventi specifici di assistenza, nella convinzione che tutte le persone (e quindi anche coloro che si trovano in difficoltà personale a causa dell’età, della condizione fisica e/o intellettiva, della limitazione della loro autonomia) abbiano diritto a usufruire dei servizi predisposti per tutti i cittadini, senza tralasciare i servizi culturali.

La complessità delle risposte che il territorio richiede e l’aumento della domanda di accesso ai servizi evidenziano che i bisogni delle persone non possono essere interamente soddisfatti dal solo sistema dei servizi istituzionali, se non attraverso il coinvolgimento degli altri soggetti che insistono sul territorio e ne utilizzano infrastrutture e risorse: sistema delle imprese, tessuto economico-produttivo. È indispensabile pensare, definire e adottare un modello di assunzione di corresponsabilità che coinvolga istituzioni, profit e non profit (enti del terzo settore), ricorrendo alla co-progettazione e alla co-programmazione. Bisogna definire nuove modalità di funzionamento dei servizi e più in generale delle politiche pubbliche (incluse quelle culturali), che devono essere strutturate in modo da risultare sinergiche e complementari; occorre dare corpo alla Responsabilità Sociale d’Impresa (RSI) delle organizzazioni profit e rendere operativo il principio di rappresentanza delle associazioni per le scelte che si dovranno fare.

Un esempio di questo nuovo modo di fare welfare è quello di qualificare – anche per legge – le politiche sociali e culturali come “investimenti” e non spese di natura corrente e quindi improduttive.

Oggi più che mai è necessario superare la logica di gestione centrata sul procedimento amministrativo, per acquisire processi di gestione orientati al cittadino inteso come consumatore e cliente, valorizzando il capitale territoriale e migliorando gli strumenti di partecipazione diretta del cittadino ai processi pubblici.

Le parole chiave in questo quadro complesso sono diritto di rappresentanza, governance, sussidiarietà, solidarietà, partecipazione, fruibilità, partnership “profit-non profit-pubblico”, responsabilità sociale dell’impresa, diritti esigibili, capitale territoriale, efficienza ed efficacia, riforma del sistema dei servizi, inclusione e accessibilità culturale.

 

CITTA’ DI TORINO

La storia di Torino riporta una tradizione di interventi ed elaborazioni che hanno fatto della nostra città un esempio di avanguardia nell’idea e nella pratica dell’integrazione e dell’inclusione. La città rappresenta circa il 40% della Regione Piemonte in termini di persone con disabilità, numero ed entità degli interventi, cifre stanziate nel welfare ecc., pur avendo le dinamiche proprie di un’area metropolitana: per questa ragione Torino può e deve essere il luogo di sperimentazione e applicazione di nuovi modelli di riferimento.

Gli argomenti che coinvolgono le persone con disabilità e le loro associazioni di rappresentanza (nello specifico di Anffas, disabilità intellettive e relazionali) non sono diversi da quelli che interessano tutti gli altri cittadini, con la specificità della necessità di “sostegni” che permettano di raggiungere una qualità della vita pari a quella degli altri cittadini. Per la corretta attuazione delle linee di indirizzo sopra riportate, occorre che i soggetti pubblici competenti destinino – con ordine di priorità – i finanziamenti necessari alle attività che incidono sulla vita delle persone con disabilità e sulle cure socio-sanitarie delle persone non autosufficienti. Non si tratta solo di scelte economiche, ma di scelte politiche che – se non vogliono essere pura propaganda – devono essere accompagnate dalle risorse necessarie alla loro realizzazione.

 

AMBITI DI INTERVENTO

Per capitoli, indichiamo i settori su cui è possibile intervenire con le prerogative e le possibilità della città. Partendo dall’elemento che riteniamo centrale, il lavoro.

LAVORO – Le politiche attive non sono solo sussidi, ma anche ricerca di nuovi modelli attrattivi per creare occasioni e mantenerle nel tempo: meno tirocini, più progetti sostenibili e praticabili in sinergia con le imprese. Il ruolo della città nel creare attrattività per il sistema delle imprese attraverso la modulazione delle proprie possibilità di governo e gestione del territorio è unico.

Qualche proposta concreta:

  • le associazioni dovrebbero avere diritto di rappresentanza negli organismi di regolazione della materia, come la Commissione regionale di concertazione;
  • vanno promosse sperimentazioni volte a testare nuovi modelli per assolvere l’obbligo di assumere persone che appartengono ad alcune categorie protette per le aziende con più di 50 dipendenti (legge 68/99), che non è facoltativo ma cogente, primo fra tutti la piena e corretta applicazione dell’art. 14 della L.276/2003, secondo la quale i servizi competenti e le parti sociali possono definire convenzioni quadro aventi a oggetto il conferimento di commesse di lavoro alle cooperative sociali medesime da parte delle imprese associate o aderenti;
  • è necessario dare corso a tutte le possibilità in ambito europeo che supportino politiche attive del lavoro e formazione professionale rivolte alle persone con disabilità.

FORMAZIONE PROFESSIONALE – Il sistema formativo deve essere coerente con i bisogni e le possibilità delle persone con disabilità e non standardizzata, per strutturare una capacità lavorativa spendibile e appetibile dal mercato del lavoro; deve coinvolgere le famiglie, primo fattore di tenuta del progetto lavorativo (la presa in carico deve coinvolgere la famiglia insieme alla persona con disabilità e gestire l’intero contesto ambientale, interno ed esterno al posto di lavoro); deve essere specializzata e coordinata con il sistema delle imprese, per rispondere alle reali opportunità di lavoro da destinare alle persone con disabilità.

Programmi, strumenti e metodi di insegnamento devono essere appositamente pensati e strutturati per le persone con disabilità. Nel capitolo formazione rientrano anche i percorsi dedicati agli operatori del settore.

ISTRUZIONE – È ormai indiscutibile che il diritto allo studio e agli interventi relativi all’integrazione scolastica degli allievi con disabilità devono essere garantiti. Ma riteniamo altresì che le persone con disabilità e le loro famiglie debbano essere informate e orientate già dalla definizione del percorso scolastico o di addestramento professionale, elementi fondamentali per costruire un progetto di vita individuale.

CULTURA – È un diritto generale, la cultura deve essere accessibile, fruibile, prodotta e vissuta direttamente anche dalle persone disabili, con l’eliminazione di tutte le barriere esistenti, non solo quelle architettoniche. L’utilizzo degli strumenti disponibili, in primis quelli tecnologici, è un’opportunità da sviluppare e promuovere per diffondere la cultura dell’accessibilità e anche per creare nuove professionalità.

Sport e tempo libero seguono gli stessi principi. Alcune proposte concrete a tal proposito:

  • attivare iniziative volte alla fruibilità degli impianti sportivi e all’esercizio degli sport (formazione squadre, formazione istruttori, sovvenzione delle società sportive);
  • attivare iniziative volte alla fruibilità dell’ambiente e della natura, come l’attivazione di percorsi di conoscenza e avvicinamento a piante e animali.

CASA – Come per tutti è un diritto, che deve essere esercitato nell’ambito del “progetto di vita individualizzato” di ogni persona con disabilità, come prescritto dalla legge.

 MOBILITA’ – Fattore non secondario per la crescita e l’affermazione della cultura dell’inclusione, il diritto alla mobilità fa riferimento al diritto alla fruizione di un ambiente pienamente accessibile (superamento delle barriere architettoniche, percettive e della comunicazione, come da legge 104 “per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità”) e al trasporto in condizione di parità con tutti. In particolare, il Piano regionale e cittadino dei trasporti devono garantire il diritto al trasporto accessibile.

TUTELA DELLA SALUTE E POLITICHE SOCIALI – Alla città spettano la responsabilità del benessere sanitario e sociale dei suoi cittadini, di tutti i suoi cittadini, e il compito di rimuovere gli ostacoli alla corretta tutela della salute. Il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità, sancito dalla già citata Convenzione Onu, comprende i diritti alla cura, alle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie e alla continuità terapeutica.

Questo comporta il ripensamento e l’adeguamento qualitativo dei servizi alla persona. A questo proposito vale il principio del “nulla che ci riguardi può essere fatto senza di noi”: deve essere avviato un percorso congiunto tra amministrazione e associazioni di rappresentanza per la definizione di modelli condivisi e di percorsi certi nei modi e nei tempi, per affrontare i vari aspetti della sanità e dell’assistenza (diagnosi precoce e interventi relativi, progetto individualizzato, domiciliarità, vita indipendente, durante e dopo di noi, non autosufficienza, applicazione dei LEA, definizione dei parametri ISEE ecc.) e arrivare a strutturare un welfare moderno ed efficace

PROGETTI DI VITA INDIPENDENTE – Promuovere e sostenere l’aumento della capacità di autonomia delle persone con disabilità vuol dire, sul medio e lungo periodo, avere una migliore e più efficace spesa socio-sanitari e quindi più benessere delle persone stesse.

DURANTE E DOPO DI NOI – La nostra città, come tutta l’Italia, sconta un invecchiamento della popolazione, anche di quella disabile. Il “dopo di noi” – ovvero organizzare la vita delle persone con disabilità per quando si troveranno senza il loro principale sostegno, quello dei genitori – è un problema non più differibile, che deve essere affrontato con il contributo delle persone con disabilità e loro famiglie, e secondo una programmazione costante.

 

MODALITA’ DI INTERVENTO

Tali punti programmatici devono essere affrontati con una logica che includa:

  • appropriatezza dell’intervento, conoscenza di problematiche e possibilità, scelte politiche attive;
  • risorse, non solo finanziarie (che sono necessarie e devono essere adeguate) ma anche umane, servono professionisti che siano competenti e rispondano delle loro azioni;
  • azioni e interventi a sostegno della disabilità che, da un lato, soddisfino le esigenze di tutti i cittadini che manifestano un bisogno in questo ambito e, dall’altro, siano investimenti con una ricaduta economica, sociale e culturale positiva (e non semplici consumatori di risorse);
  • coerenza con quanto previsto in ordine alla co-progettazione e co-programmazione tra istituzioni, profit e non profit, un modello obbligatorio con la riforma del terzo settore, ma di grande respiro se correttamente praticato.

Ritorniamo, in chiusura, sulle risorse: la difficoltà a “fare le cose” dipende, in gran parte, dalla loro mancanza. Chiediamo che le risorse storicamente destinate all’assistenza e al sistema del welfare tali restino; ulteriori risorse, necessarie al miglioramento del livello qualitativo e quantitativo degli interventi, possono derivare dalla messa a reddito del patrimonio pubblico non utilizzato e da interventi del mondo profit per la responsabilità sociale dell’impresa sui territori.

 

TAVOLO CITTADINO SULLA DISABILITA’

I settori e le modalità di intervento fin qui esposti sono rivolti alla redazione di una road map, coniugata a un’agenda che detti tempistiche precise, secondo la quale affrontare le priorità condivise dai partecipanti a un Tavolo cittadino sulla disabilità, che andrebbe istituito all’indomani delle elezioni per garantire la strutturazione, la corretta attuazione e la puntuale verifica di una seria e lungimirante politica di sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie. È questo il luogo deputato alla co-progettazione e alla co-programmazione tra Città di Torino, associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità e imprese.

Il Tavolo cittadino deve ricalcare quello regionale come partecipazione, composizione e tematiche affrontate, e con esso confrontarsi e coordinare le politiche sulla disabilità.

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Autismo, in Piemonte 100 nuovi casi l’anno

Il Piemonte è una delle poche Regioni in Italia con un Centro per l’autismo degli adulti, ma con 100 nuove diagnosi ogni anno il fenomeno è in forte crescita e manca una rete di assistenza adeguata sul territorio.

“Il Centro per gli adulti con autismo di Torino segue 750 persone ed ha liste di attesa lunghe fino a 12 mesi perché manca il personale – ha riferito Benedetta De Marchis, presidente del Coordinamento Autismo Piemonte, ascoltata oggi in Commissione Sanità (presidente Alessandro Stecco) – Negli altri territori della regione non si è riusciti ad organizzare équipe dedicate in grado di rispondere alle necessità di questa condizione così complessa. Le famiglie di queste persone adulte con autismo si sentono abbandonate, in casi estremi si ricorre al ricovero e ai sedativi”.

Al Coordinamento Autismo Piemonte fanno capo 20 associazioni in rappresentanza di circa mille famiglie che ogni giorno si occupano di un adulto con diagnosi da autismo. Oltre a Torino soltanto a Castellamonte opera un altro centro per autistici adulti che segue 180 casi ma ha soltanto uno psichiatra in servizio un giorno a settimana.

Gli auditi in Commissione Sanità hanno denunciato che anche la situazione della neuropsichiatria infantile è molto peggiorata in questo periodo di pandemia: c’è un notevole problema di personale e di formazione specifica, inoltre quando i ragazzi autistici compiono 18 anni non riescono più a essere seguiti adeguatamente.

Roberto Keller, referente del Centro autismo per adulti della Regione Piemonte, ha spiegato: “Il nostro Centro è stato attivato da più di 10 anni, in altre regioni non c’è affatto. Il fenomeno clinico però in costante crescista: c’è un caso ogni 54 persone. I costi sono molto alti: da 5 a 10 mila euro al mese a persona. Sono costi insostenibili: l’unico modo per gestire il fenomeno è attivare interventi territoriali con tutte le risorse necessarie”.

“Adesso tra le risorse messe a disposizione dal Recovery Plan – ha proseguito il dottor Keller –  c’è un fondo di 50 milioni di euro dedicati all’autismo, di cui il 25% espressamente destinato ai servizi rivolti alla fascia adulta che andranno suddivisi tra le regioni”.

Giancarlo D’Errico, vice presidente FISH Piemonte (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ha sottolineato la necessità di utilizzare metodi di co-progettazione per arrivare ad un reale coordinamento con i territori provinciali.

Arianna Porzi, vicepresidente del Coordinamento, ha parlato del Centro di Castellamonte: “Uno psichiatra con sei ore a settimana deve seguire 180 casi: non è stato fatto un investimento nella formazione. Abbiamo chiesto più volte un aggiornamento delle normative. Per fortuna la rete associativa piemontese ha creato alcune équipe specializzate ma sono private: c’è bisogno di convenzioni per evitare che le famiglie si svenino per avere i servizi”.

I consiglieri Silvio Magliano (Moderati), Domenico Rossi (Pd), Andrea Cane (Lega), Monica Canalis (Pd) e lo stesso presidente Alessandro Stecco (Lega) hanno chiesto chiarimenti sulla situazione del servizio per l’autismo degli adulti soprattutto nei piccoli centri, sulla quantità di personale impiegato e soprattutto sulle esigenze di coordinamento territoriale e di collaborazione tra il Tavolo per la disabilità e quello per l’Autismo.

Fonte: comunicato stampa della Regione Piemonte

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Positivi al Covid-19 sei utenti e due operatori della RSD di via Fiesole. D’Errico: “Cosa aspettiamo a vaccinarli?”

Sei utenti e due operatori del centro residenziale per persone con disabilità di via Fiesole, gestito da Anffas Torino, sono risultati positivi al Covid-19 in base ai tamponi molecolari effettuati con urgenza tra ieri sera e questa mattina, in seguito alla febbre e al malessere manifestati da una ospite. I protocolli di sicurezza si sono attivati immediatamente, ma l’esito dei tamponi ha fatto scattare l’allarme anche per gli altri utenti (in tutto sono 12) e gli operatori che li assistono.

Allarme e rabbia, perché questo ennesimo dramma si poteva, anzi si doveva evitare. “Ma vi immaginate – tuona Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino – l’angoscia che stanno vivendo queste persone, le loro famiglie, tutti gli altri ospiti e anche noi operatori? Vi immaginate cosa vorrebbe dire per un ragazzo autistico o per una ragazza Down essere intubati in ospedale? E non voglio neanche pensare a esiti ancora più drammatici. Chiedo senza giri di parole a chi ha la responsabilità di rispondere, il presidente Cirio e l’assessore Icardi: vogliamo aspettare che la situazione peggiori ulteriormente per capire che vaccinare le persone con disabilità è una priorità assoluta? Anche più, con tutto il rispetto, degli studenti attesi dalla maturità?”

Il riferimento è all’ipotesi di vaccinare i 35mila studenti all’ultimo anno delle superiori avanzata dal presidente Alberto Cirio al governo, ieri a Roma durante l’incontro con il generale Figliuolo, commissario per l’emergenza Covid. “Sarei felicissimo se gli studenti potessero vaccinarsi – continua D’Errico – per sostenere la maturità in presenza, anche nelle nostre famiglie ci sono ragazzi e ragazze attesi da questo importante passaggio. Ma, ancora una volta, il problema è stabilire le priorità, perché c’è chi rischia di morire, senza vaccino. Genitori e figli che non si vedono da più di un anno, senza vaccino”.

“Anzi, dirò di più: si tratta di rispettare le priorità già dettate dall’agenda vaccinale – conclude Giancarlo D’Errico – dando la precedenza agli anziani e alle persone fragili. La Regione Piemonte, in ritardo e solo dopo le nostre pressanti sollecitazioni, aveva annunciato in pompa magna che da metà marzo sarebbero partite le vaccinazioni dei 6000 ospiti dei centri residenziali e diurni: ad oggi nelle tre strutture che noi gestiamo a Torino siamo fermi a zero. Neanche gli operatori sono vaccinati, perché non sono considerati sanitari. E già allora avevamo segnalato che sono da vaccinare con urgenza anche le migliaia di persone con disabilità che non vivono in struttura e i loro caregiver familiari: su questo aspetto continua un silenzio assordante. Chiedo ancora una volta: cosa stiamo aspettando?”

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Progetti della Regione Piemonte per il Recovery Plan, troppo pochi 9.5 milioni (su 13 miliardi) per le fasce più deboli della popolazione

Comunicato stampa 

In merito ai progetti presentati dalla Regione Piemonte per il “Piano nazionale di ripresa e resilienza”, ovvero il Recovery Plan, le tre associazioni che dallo scorso dicembre siedono al Tavolo regionale permanente sulle disabilità coordinato dall’Assessore alle Pari Opportunità Chiara Caucino – FISH Piemonte, Federazione Italiana per il Superamento Handicap; FAND Piemonte, Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità; Anffas Piemonte, associazione delle famiglie di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neuro sviluppo – sono concordi nell’esprimere profonde perplessità di merito e di metodo.

Il merito, prima di tutto. Degli oltre 13 miliardi di euro di investimenti previsti dal piano, che riguarda la programmazione 2021-2027, solo 9.5 milioni interessano l’attuazione di “un nuovo piano sociale nazionale per le fasce vulnerabili, child guarantee e vita indipendente delle persone con disabilità”. Una cifra troppo bassa per rispondere alle esigenze delle fasce più deboli della popolazione, che hanno pagato gli effetti economici e sociali della pandemia come – se non di più – di altri settori, considerati con maggiore attenzione nei progetti di rilancio.

Ma anche il metodo è importante. Le associazioni che rappresentano le persone con disabilità (che la Regione Piemonte conosce bene visto che le ha coinvolte nel suddetto Tavolo regionale permanente sulle disabilità) non sono state coinvolte nella stesura dei progetti, neanche in un ruolo meramente consultivo. Non solo, in occasione dell’incontro “Piemonte cuore d’Europa”, tenuto ieri, in cui è stato presentato il piano, è stato negato loro il diritto di intervenire per esprimere le proprie perplessità. A rappresentare il terzo settore sono state chiamate solo le cooperative, come se l’ampio e variegato mondo del volontariato e del non profit non esistesse in altra forma. Anche questo è inaccettabile.

La nostra protesta, sia chiaro, non vuole essere un lamento fine a sé stesso. Finché c’è tempo di rivedere le linee di programmazione e i progetti specifici che compongono il Recovery Plan, FISH Piemonte, FAND Piemonte e Anffas Piemonte si dichiarano disponibili a fare la loro parte con spirito collaborativo e costruttivo: le idee non ci mancano.

Vittorio Ghiotti, presidente FAND Piemonte
Pericle Farris, presidente FISH Piemonte
Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Piemonte

 

 

 

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Covid: Nel nuovo DPCM inserita possibilità per i caregiver di assistere pazienti con disabilità in ospedale

Bastano poche righe per segnare un traguardo, un cambiamento tanto atteso: è il caso del comma 5 dell’articolo 11 del nuovo Dpcm, che per la prima volta riconosce al caregiver la possibilità di prestare assistenza in ospedale alla persona con disabilità. “È fatto divieto agli accompagnatori dei pazienti di permanere nelle sale di attesa dei dipartimenti emergenze e accettazione e dei pronto soccorso (DEA/PS), salve specifiche diverse indicazioni del personale sanitario preposto”, si legge nel testo, che però introduce una importante “eccezione per gli accompagnatori dei pazienti in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, che possono altresì prestare assistenza anche nel reparto di degenza nel rispetto delle indicazioni del direttore sanitario della struttura”.

Soddisfatta la ministra per le disabilità Erika Stefani, per “gli specifici segnali di attenzione per le persone con disabilità inseriti nelle nuove misure previste nel nuovo Dpcm sull’emergenza Covid-19, tra cui la possibilità per gli accompagnatori di poterle assistere anche nei reparti di pronto soccorso e di degenza delle strutture ospedaliere – commenta – Per troppi mesi – ricorda – le persone con disabilità e i loro familiari hanno dovuto fare i conti con la paura del ricovero, vivendo l’angoscia di un possibile e talvolta reale abbandono. Ho proposto – ha spiegato Stefani – al governo di intervenire, considerando il prezioso ruolo del caregiver che assicura alla persona con disabilità assistenza e sostegno, nel quadro di un rapporto di reciproca conoscenza, confidenza ed affidamento unico ed insostituibile. Per questo – conclude – ringrazio il presidente Draghi e il ministro Speranza per la sensibilità dimostrata”.

Fonte: www.redattoresociale.it

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A marzo la vaccinazione delle persone con disabilità. D’Errico: “Vaccinare tutti”

«I primi di marzo – sottolinea l’assessore alla Sanità della Regione Piemonte Luigi Genesio Icardi – partiremo con la vaccinazione delle persone disabili a cominciare dai circa 6.000 ospiti delle strutture residenziali e semiresidenziali ai quali verranno somministrati i vaccini Pfizer e Moderna».

Così si legge nel comunicato stampa diffuso ieri dalla Regione Piemonte in merito alla situazione sanitaria della nostra regione, alla diffusione del virus Covid-19 e campagna di vaccinazione.

«È un buon inizio – commenta Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino – ma è solo un inizio. Le persone con disabilità devono essere considerate al pari degli altri soggetti a rischio. Mi spiego: per quanto riguarda le persone anziane, sono stati vaccinati gli ospiti delle RSA e ora si sta procedendo con chi è fuori dalle strutture. Allo stesso modo, va bene iniziare con le strutture diurne e residenziali per disabili, ma bisogna procedere contemporaneamente la vaccinazione delle persone con disabilità che sono a casa loro. Esattamente come è stato dichiarato, ovvero “i disabili saranno vaccinati contemporaneamente agli anziani con priorità ai più a rischio”».