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I vaccini e il consenso informato delle persone con disabilità intellettive

Tramite una lettera (disponibile a questo link) inviata congiuntamente dai Presidenti di Aipd (Associazione Italiana Persone Down) e Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) alla Presidenza del Consiglio, sul tema Chiarimenti sulla raccolta del consenso al trattamento vaccinale per persone con sindrome di Down nonché con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o con disturbi psichiatrici, tali Associazioni hanno voluto appunto richiamare l’attenzione sulla questione della raccolta del consenso alla vaccinazione per il Covid, allegando anche una nota di Approfondimento su raccolta del consenso informato da parte delle persone con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o psichiatrici.

Nella lettera, i Presidenti di Aipd e Anffas esprimono tra l’altro «la speranza che la nostra nota di approfondimento possa essere presa a base per diramare una specifica direttiva o altro documento che si ritenga più utile o confacente, al fine di garantire uniformità di comportamento sull’intero territorio nazionale ed evitare che le persone con disabilità, i loro familiari, i tutori, i curatori, gli amministratori di sostegno e fiduciari possano trovare impedimenti nell’accesso alla campagna vaccinale, con particolare riferimento al delicato aspetto della raccolta del consenso informato, vista anche la particolarità delle disabilità qui rappresentate».

«Tale necessità – si legge ancora – ci è stata rappresentata da più parti, inclusi gli operatori sanitari preposti a tali incombenze, non volendo questi incorrere in situazioni che potrebbero involvere in responsabilità di varia natura o dubbi interpretativi. Ciò potrebbe rallentare o impedire l’auspicato agevole accesso alla campagna vaccinale di tutte le persone con disabilità, unitamente ai loro familiari e persone di loro riferimento nei tempi più rapidi possibili».

Fonte: www.superando.it

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Riunito il Tavolo regionale permanete sulla disabilità, chiesto un criterio di priorità nelle vaccinazioni

Si è riunito giovedì scorso, per la prima volta, il Tavolo regionale permanente sulle disabilità, costituito a inizio dicembre dalla Regione Piemonte con le principali associazioni regionali che si occupano di disabilità – FISH Piemonte, Federazione Italiana per il Superamento Handicap; FAND Piemonte, Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità; Anffas Piemonte, associazione delle famiglie di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neuro sviluppo – e coordinato dall’Assessore alle Pari Opportunità Chiara Caucino. Al tavolo, coerentemente con la DGR costitutiva, alcuni degli assessorati interessati hanno già dato l’adesione con l’indicazione del funzionario referente.

Sono state definite le modalità operative: il Tavolo sulle disabilità si riunirà con cadenza quindicinale (prossimo appuntamento già fissato per il 28 gennaio) su convocazione dell’Assessore Caucino e tratterà argomenti di programmazione e progettazione, indicati in un documento prodotto dalle associazioni, ma anche problemi contingenti a cui dare risposta urgente e congiunta.

Particolarmente urgente l’argomento dei vaccini: FISH, FAND e Anffas hanno espresso la necessità che il criterio di priorità già utilizzato per l’effettuazione dei tamponi alle persone con disabilità sia adottato anche per le vaccinazioni, l’Assessore Caucino ha evidenziato come tale richiesta sia già stata formulata e in attesa di risposta.

In merito alla difficoltà crescente che stanno vivendo le persone con autismo e le loro famiglie, il Tavolo sulle disabilità sostiene la realizzazione del “Progetto regionale per la gestione delle urgenze comportamentali nella disabilità” proposto dal dott. Roberto Keller, responsabile del centro regionale del Piemonte per le persone con disturbi dello spettro autistico in età adulta. Anche in questo caso la risposta dell’assessorato è stata positiva, con l’impegno ad avviare le azioni necessarie (per altro già previste e finanziate) per il potenziamento dell’ambulatorio e per l’eliminazione della lista d’attesa.

“Esprimiamo la nostra soddisfazione – commenta Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Piemonte e Anffas Torino – per il clima costruttivo, i propositi e gli impegni condivisi nell’incontro. Per la prima volta, applichiamo una prassi di co-programmazione e co-progettazione sulla disabilità. Agli argomenti tradizionali, come lavoro, scuola e trasporti, si aggiungono le emergenze dettate dalla pandemia, come la gestione dei centri diurni e residenziali, l’assistenza domiciliare e soprattutto la necessità di inserire tra le categorie da vaccinare con priorità le persone con disabilità. Tutto nell’ottica di costruire percorsi di vita autonomi e indipendente per ciascuna persona con disabilità, per migliorare la loro qualità di vita e nel contempo per spendere in maniera più appropriata ed efficiente le risorse”.

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La Legge di Bilancio per il 2021 e la disabilità

Ripartito nei vari temi di trattazione e di agevole consultazione, è stato prodotto dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Familiari di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) un documento di approfondita analisi delle disposizioni di maggiore impatto per le persone con disabilità, i loro familiari e le Associazioni di promozione dei loro diritti, contenute nella Legge di Bilancio per il 2021 (Legge 178/20)

Un’approfondita analisi delle disposizioni di maggiore impatto per le persone con disabilità, i loro familiari e le Associazioni di promozione dei loro diritti, contenute nella Legge di Bilancio per il 2021 (Legge 178/20), è stata elaborata dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’Anffas Nazionale (Associazione Nazionale Familiari di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale).
«In questa situazione di grave difficoltà in cui versano ancora le persone con disabilità, le loro famiglie e le Associazioni – commenta a tal proposito Roberto Speziale, presidente dell’Anffas – riteniamo indispensabile fornire massimo supporto anche attraverso spiegazioni e indicazioni chiare e dettagliate sulle molteplici normative che si susseguono».

Quelle riportate di seguito, quindi, sono le principali misure significative della Legge di Bilancio individuate dall’ANFFAS. «50 milioni in più per la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, anche in considerazione che l’esigibilità dei trattamenti sta diventando sempre più ampia su tutto il territorio nazionale, specie per infrastrutturare il servizio sanitario di figure professionali utili; consolidamento del Fondo per le misure in funzione del “Durante Noi, Dopo di Noi”, con un incremento di ulteriori 20 milioni di euro; maggiore e progressiva infrastrutturazione dei servizi sociali degli Enti di Ambito Sociale e dei Comuni, favorendo con un contributo specifico l’assunzione di un maggior numero di assistenti sociali, per costruire veri percorsi inclusivi per i cittadini». «Quest’ultima previsione – viene sottolineato – potrà sicuramente essere utile e avere nel lungo periodo un impatto positivo per la qualità degli interventi di inclusione sociale delle persone con disabilità, se si costruirà anche un cambiamento culturale e dirigenziale volto al passaggio da un welfare prestazionistico ad un welfare basato sulla persona e sugli effettivi contesti di vita dalla stessa vissuti».

Uno spazio particolare viene poi riservato a quanto contenuto nel comma 334 del primo articolo della Legge 178/20, ove si parla della riproposizione di un fondo per i caregiver, «non più solo per dar vita a distribuzione di meri contributi, ma per attivare un intervento legislativo di sistema che finalmente riesca a valorizzare e supportare tale figura, senza “scaricare” su di essa a fronte di una mera prebenda (riconoscimento monetario), tutto il carico di presa in carico globale che deve rimanere nella responsabilità delle amministrazioni pubbliche».

Notevole perplessità, invece, suscita il comma 365 del primo articolo, ove, secondo l’ANFFAS, «pur rappresentando una novità assoluta la volontà di creare un contributo ad hoc per le mamme disoccupate o monoreddito che vivono da sole con i propri figli con disabilità, ci si chiede però, vista anche la progressiva equiparazione dei ruoli genitoriali, perché limitarlo solo alle “mamme”?». «Tra l’altro – aggiungono dall’Associazione – il timore è che la misura possa scontentare un po’ tutti, vista l’assoluta irrisorietà del Fondo, 5 milioni di euro annui, che andrebbero a coprire al massimo 833 destinatari, se questi avessero tutti il contributo massimo di 500 euro mensili oppure a coprire più destinatari con una decurtazione progressiva sicuramente molto alta, col rischio allora sì di avere una somma che servirebbe solo ad alleviare, ma non ad affrancare dalla necessità di maggiore assistenza quel nucleo familiare».

Per tutte le altre misure analizzate dall’ANFFAS, si rimandano i Lettori alla lettura del documento integrale (a questo link), menzionando qui i vari settori in cui lo stesso è ripartito: Assegno universale e servizi alla famiglia – Contributo per mamme disoccupate o monoreddito – Voli aerei – Fondo per interventi legislativi per i caregiver – Reddito di cittadinanza – Lavoratori fragili, tutele e lavoro agile – Accesso alla pensione – Inclusione Scolastica, Studenti AFAM (Alta Formazione Artistica e Musicale) – Servizio di trasporto scolastico – Trasporto pubblico locale e regionale – Sviluppo e ampliamento dei Servizi Sociali e Comunali – Aumento assistenti sociali – Discriminazioni e violenza di genere – Piattaforma digitale per l’inclusione delle persone con disabilità – Misure per le persone con disturbo dello spettro autistico – Misure per l’inclusione delle persone con disabilità visiva – Contributo ad Enti del Terzo Settore – Fondi per bambini con malattie oncologiche e per l’Alzheimer – Fondo per vaccinazione anti-Covid – Fondo per scuole paritarie – Altri fondi d’interesse per la disabilità – Concorso Statale per oneri da indennizzi – Potenziamento organico Commissioni Mediche per Invalidità Civile.

Fonte: www.superando.it

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Vaccinare al più presto le persone con disabilità intellettive

«Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti»: lo hanno chiesto l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e il CoorDown (Coordinamento Nazionale della Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in una lettera sottoscritta dai rispettivi Presidenti Tiziana Grilli, Roberto Speziale e Antonella Falugiani, inviata nei giorni scorsi al Presidente del Consiglio Conte, al Ministro della Salute Speranza, al Presidente della Conferenza delle Regioni Bonaccini, al Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Arcuri, al Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) Brusaferro e al Direttore Generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Magrini.

Con l’obiettivo di «condividere alcune informazioni, di recente acquisizione nella letteratura scientifica, che interessano in particolare le persone con sindrome di Down», le tre organizzazioni scrivono nella lettera che «l’attuale pandemia ha fortemente colpito il nostro Paese e il rischio di contagio e di decesso ha modificato ogni nostro ritmo di vita. Le persone con tutte le disabilità, ma in particolare quelle con disabilità intellettiva che non si autodeterminano o non sono in grado di esprimere i loro bisogni, hanno pagato un prezzo molto alto insieme alle loro famiglie. Il Sistema Sanitario Nazionale ha certamente offerto quanto di meglio poteva, operando con un encomiabile sforzo e dedizione da parte dei sanitari che hanno messo a rischio la loro stessa salute e vita, ma la pandemia ha messo in evidenza, e non creato, una criticità nel sistema di cura, soprattutto ospedaliero, che da tempo viene denunciato dai caregiver e dalle associazioni: la mancanza di un protocollo che preveda, per le persone incapaci di leggere in modo critico il contesto di cura in cui si vengono a trovare in ambiente ospedaliero, un percorso dedicato, specifico, che fornisca sostegni adeguati a decodificare la sofferenza di queste persone, con la presenza di un caregiver che possa mediare la relazione con l’ambiente e in questo modo anche defaticare il sistema di cura e rendere più efficaci i percorsi terapeutici e riabilitativi per le persone con disabilità intellettive».

Si fa quindi riferimento a due recenti studi, sulla relazione tra Covid-19 e sindrome di Down, condotti il primo dalla Società Scientifica Internazionale T21RS e l’altro con il coinvolgimento anche dell’Istituto Superiore di Sanità, secondo i quali, come si scrive nella lettera, «le patologie da alterato funzionamento del sistema immunitario, le cardiopatie, la sindrome da apnee ostruttive, l’obesità, la demenza e il diabete, tutte comorbidità presenti spesso nella sindrome di Down, favoriscono il contagio, le complicanze e il decesso».

«Questa maggiore severità del Covid-19 nella sindrome di Down – si scrive ancora – interessa prevalentemente la popolazione oltre i 40 anni, ma anche i giovani dai 16 anni in poi, nel caso siano affetti dalle patologie sopra esposte, con un’incidenza tre-quattro volte maggiore rispetto alla popolazione senza sindrome di Down. In particolare, i ricercatori della T2LRS concludono che, data la fragilità in termini di salute insita nella sindrome stessa, le persone con la sindrome di Down richiedono un’attenzione nei percorsi di cura e di ospedalizzazione, raccomandando “fortemente di considerare quelle oltre i 40 anni come una priorità nel Piano delle vaccinazioni».

«Anche il Joint Committee on Vaccination and Immunisation del Regno Unito – si aggiunge – ha indicato questa priorità, rivolta non solo alle persone con sindrome di Down che sono in situazione dì istituzionalizzazione e anziane, ma anche per tutti quelli che vivono a domicilio, portatori dei quadri clinici che incrementano il rischio e comunque per quelli di ogni età dai 16 anni in su. A questa richiesta di assicurare la priorità di vaccinazione alle persone con sindrome di Down si uniscono un gruppo di ricercatori e clinici dedicati allo studio e alla cura della sindrome, che hanno condiviso le attuali ricerche nazionali ed internazionali».

A conclusione della lettera, AIPD, ANFFAS e CoorDown hanno chiesto infine un incontro con i destinatari della lettera, allo scopo di illustrare e approfondire le proprie richieste, «con la consapevolezza della condizione dei nostri figli e congiunti che manifestano purtroppo tutta la loro fragilità rispetto al Covid-19 e a tutela della loro non autodeterminazione in àmbito di salute e del loro diritto alle cure nel rispetto delle scelte individuali e delle loro famiglie».

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Regione Piemonte, 40 milioni di euro in “ristori” a RSA e centri diurni

40 milioni di euro in “ristori” stanziati dalla Regione Piemonte per sostenere residenze sanitarie assistenziali, centri diurni e altre strutture che si occupano di dipendenze e psichiatria: ieri l’Assessore alle Politiche Sociali Chiara Caucino ha presentato il progetto di legge agli operatori del settore, tra cui Anffas Torino.

Gli enti e le associazioni che si occupano delle persone anziane, disabili e in generale fragili hanno dovuto e dovranno sostenere spese più alte del solito per affrontare la gestione dell’emergenza sanitaria e sociale dovuto alla pandemia: tra le voci di spesa principali, ci sono la necessità di maggiore distanziamento e quindi di minore capienza delle strutture, l’implemento del personale medico, infermieristico e assistenziale, l’uso continuo di dispositivi di protezione personale, l’aumento dei costi di trasporto…

“Le risorse sono consistenti – commenta Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino -, in merito alle modalità definite dall’esecutivo regionale e rese note oggi, gli operatori potranno far pervenire eventuali osservazioni, ma noi vogliamo da subito esprimere la nostra soddisfazione, come associazione di famiglie di persone con disabilità, per l’importanza dello stanziamento previsto e soprattutto per il metodo adottato dal Presidente Cirio, dagli assessori Caucino e Icardi e dal Capo di Gabinetto Vignale. Troviamo infatti giusta la scelta di individuale come interlocutore principale il Forum del Terzo Settore, soggetto “orizzontale” di rappresentanza delle istanze che accomunano persone anziane, con disabilità e con dipendenze, le cui esigenze comuni sono sicuramente maggiori rispetto alle eventuali divergenze. Sottolineiamo a proposito – conclude D’Errico – la positività del metodo di confronto franco, laico e sempre indirizzato a prevenire le problematiche e istituire buone prassi di amministrazione”.

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Garantire i futuri vaccini a tutte le persone con disabilità

Già sollevata a livello continentale dal Forum Europeo sulla Disabilità, la questione di una garanzia per tutte le persone con disabilità di poter accedere alla futura vaccinazione per il Covid-19 viene ora evidenziata a livello nazionale da FISH e FAND, tramite un messaggio al Ministro della Salute Speranza, ove si chiede appunto «il pieno accesso alle cure e alla salute in condizione di sicurezza ed agibilità anche rispetto alle differenti disabilità, a partire dai futuri vaccini che andranno garantiti alle persone con disabilità e alle persone con quadri clinici di particolare rischio». Anche il Presidente di Anffas Torino Giancarlo D’Errico aveva sottolineato l’urgenza di questa questione durante la presentazione, nella sede della Regione Piemonte, del Tavolo Regionale sulle Disabilità.

 

«Includere le persone con disabilità e le organizzazioni che le rappresentano nella pianificazione delle strategie di vaccinazione, fornendo loro, così come alla loro rete di sostegno un accesso prioritario a vaccinazioni sicure, affidabili e gratuite, quando saranno disponibili»: così, già alla fine di ottobre, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, aveva dato evidenza alla questione della priorità da dare alle persone con disabilità, quando fossero state disponibili i vaccini per il Covid-19, tramite una lettera aperta a firma del di Yannis Vardakastanis, Presidente della stessa EDF, inviata a tutte le Istituzioni Europee.

Detto che tale iniziativa ha ricevuto nei giorni scorsi una risposta istituzionale, sulla medesima questione registriamo oggi, a livello nazionale, il messaggio inviato congiuntamente al Ministro della Salute Roberto Speranza da FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), a firma dei rispettivi Presidenti Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano, ove chiedono «con urgenza e certezza la garanzia e il pieno accesso alle cure e alla salute in condizione di sicurezza ed agibilità anche rispetto alle differenti disabilità, a partire dai futuri vaccini che dovranno essere garantiti per tutte le persone con disabilità e alle persone con quadri clinici di particolare rischio, e non solo per coloro che si trovano in stato di ricovero, nel rispetto della loro libertà di scelta individuale e di quella delle loro famiglie».

«Il dilagare del Covid-19 nel nostro Paese e a livello mondiale – rilevano nel loro messaggio i Presidenti di FISH e FAND -, oltre che mettere a dura prova tutto il sistema Italia, e in particolare il nostro Sistema Sanitario Nazionale e quello di Protezione Sociale, ha fatto precipitare moltissime persone in uno stato di forte preoccupazione, resa ancor più grave dall’incertezza del prossimo futuro, di quelli che saranno i tempi necessari al superamento della crisi e delle conseguenze che questa avrà sulle nostre vite e sulle nostre relazioni sociali. Queste preoccupazioni, con le difficoltà connesse, sono ancora più forti tra le migliaia di persone con disabilità del nostro Paese, le cui condizioni di vita sono già ampiamente determinate da livelli di protezione e inclusione sociale che sappiamo essere non propriamente e adeguatamente compiuti».

«Non possiamo nascondere – prosegue il messaggio – che l’impatto della pandemia sulle nostre comunità ci obbligherà a ripensare molte cose nella nostra vita e a rimodulare alcune priorità in una direzione che preveda innanzitutto la garanzia di una maggiore tutela della salute e della sicurezza dei cittadini tutti, ma ancor di più di coloro che sono maggiormente vulnerabili ed esposti ai rischi connessi alla condizione di salute, trai i quali le tante persone con disabilità. Vanno quindi in campo da subito iniziative di salvaguardia rivolte alle persone con disabilità e alle persone “fragili” con quadri clinici di particolare rischio (immunodepressione; esiti da patologie oncologiche; particolari affezioni), per contrastare il contagio della pandemia».

È dunque alla luce di tutto ciò che i responsabili di FISH e FAND hanno posto la richiesta di cui si è detto inizialmente, di garantire cioè «i futuri vaccini a tutte le persone con disabilità e alle persone con quadri clinici di particolare rischio», non necessariamente che si trovino in stato di ricovero.

Fonte: www.superando.it

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Istituito il Tavolo Regionale sulle Disabilità

Questa mattina la sede della Regione Piemonte ha ospitato la conferenza stampa in cui è stata ufficializzata l’istituzione del Tavolo Regionale sulle Disabilità. Con l’Assessore alle Pari Opportunità Chiara Caucino, ne hanno parlato i rappresentanti delle principali associazioni regionali che si occupano di disabilità:

  • Pericle Farris, Presidente della FISH Piemonte – Federazione Italiana per il Superamento Handicap;
  • Vittorio Ghiotto, Presidente FAND Piemonte – Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità;
  • Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Piemonte e Anffas Torino, associazione delle famiglie di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neuro sviluppo.

“È un passaggio importante dal punto di vista procedurale – commenta Giancarlo D’Errico – perché la nostra è la prima regione che istituisce un tavolo permanente sulla disabilità, da cui passerà il lavoro di tutti gli altri assessorati perché non c’è nessun argomento che non riguardi le persone con disabilità. Ringraziamo l’Assessore Chiara Caucino e il Presidente Alberto Cirio per la sensibilità e la lungimiranza dimostrata: avevamo espresso questa nostra esigenza fin dal nostro primo incontro, un anno e mezzo fa, e siamo contenti di essere stati capiti e ascoltati. Ora dobbiamo mantenere alta l’attenzione per non disperdere questo importante capitale”.

“Bisogna programmare un calendario degli incontri – continua il presidente Anffas – e stilare un’agenda delle priorità. Agli argomenti tradizionali, come lavoro, scuola e trasporti, si aggiungono le emergenze dettate dalla pandemia, come la gestione dei centri diurni e residenziali, l’assistenza domiciliare e soprattutto la necessità di inserire tra le categorie da vaccinare con priorità le persone con disabilità, le loro famiglie e il personale sanitario, infermieristico e assistenziale che lavora con loro. Tutto nell’ottica di costruire percorsi di vita autonomi e indipendente per ciascuna persona con disabilità, a partire dai bambini, per migliorare la loro qualità di vita e nel contempo per spendere in maniera più appropriata ed efficiente le risorse”.

Sulla pagina Facebook Anffas Torino, è disponibile il video completo della conferenza stampa.

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Legge 328/2000 e politiche per le persone con disabilità – Presidente Speziale: A che punto siamo?

Fonte www.welforum.it | A cura di Roberto Speziale – La legge 328 ha da poco compiuto 20 anni e welforum.it ha inaugurato una raccolta di contributi su questo tema. Roberto SpezialePresidente nazionale Anffas, riflette sulla sua attuazione relativamente alle politiche per le persone con disabilità.

Una legge fondamentale e innovativa, in parte ancora da attuare

L’8 novembre di 20 anni fa il Parlamento Italiano approvava la Legge 328 intitolata “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”.

Nelle cronache di quei giorni la conclusione del lunghissimo iter della Legge venne salutata come l’avvento di una nuova concezione dell’assistenza sociale che ribaltava i concetti definiti dalla precedente Legge sull’assistenza sociale, risalente addirittura al secolo scorso:

  • concepire l’intervento socialenon come intervento riparatore di un “danno” ma come strategia integrata finalizzata al Bene Essere della Persona, definendo i livelli essenziali delle prestazioni sociali, da finanziare anche attraverso il Fondo Nazionale per le Politiche Sociali e la realizzazione del Piano Sociale Nazionale;
  • concepire le diverse competenze istituzionali non come confini burocratici e amministrativi entro cui difendere le proprie autonomie, ma come condizione di chiarezza sulle responsabilità dei diversi soggetti del sistema integrato;
  • concepire il ruolo dei soggetti di Terzo Settore non come supplente o più conveniente rispetto ai ruoli e ai costi della Pubblica Amministrazione, ma come portatori di interessi diffusi, a partire dal ruolo di advocacy e tutela dei diritti, delle istanze e dei bisogni dei cittadini, e quindi da intendere con ruoli attivi nella co-progettazione e nella ideazione degli interventi e dei servizi alla persona.

All’interno di questo corposo disegno c’è soprattutto un articolo che per le persone con disabilità riveste una importanza assoluta: si tratta dell’articolo 14 (Progetti individuali per le persone con disabilità) che prevede il diritto di ogni persona con disabilità – e di chi lo rappresenta – di chiedere al Comune di scrivere il proprio progetto personalizzato di vita, d’intesa con la ASL e dei diversi soggetti sociali e istituzionali che devono agire per realizzare la piena integrazione sociale.

Un altro articolo di fondamentale importanza, rimasto del tutto disatteso, è l’articolo 24 (Delega al Governo per il riordino degli emolumenti derivanti da invalidità civile, cecità e sordomutismo) che prevede la revisione dei sistemi di accertamento di invalidità civile e stato di handicap e delle provvidenze economiche collegate con il fine di meglio orientare l’obiettivo di tali misure verso il contrasto alla povertà e la promozione di incentivi alla rimozione delle limitazioni e valorizzazione delle capacità ed autonomie delle persone con disabilità, nonché lo snellimento delle procedure connesse.

Tuttavia, nonostante l’importanza di quanto previsto da questa Legge per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e dei loro genitori e familiari, a distanza di ben 20 anni:

  • i livelli essenziali di assistenza non sono stati definiti, il Fondo Nazionale per le Politiche Sociali è stato più volte tagliato, il Piano Sociale Nazionale (approvato nel 2001) è rimasto lettera morta;
  • le competenze attribuite alle Regioni, alle Province e ai Comuni sono state sì chiarite e definite, ma siamo ancora molto lontani dal vedere le politiche integrate tra loro, e siamo ancora distanti dalla tanto attesa e agognata integrazione socio-sanitaria ;
  • il ruolo dei soggetti di terzo settore è ancora troppo spesso inteso in modo sbagliato o come supplenti delle difficoltà e delle inerzie della Pubblica Amministrazione , o come soggetti che, al massimo, devono essere sentiti e ascoltati, ma senza creare le condizioni di partecipazione e negoziazione auspicate dalla Legge 328;
  • l’art. 14 rimane largamente disatteso, inapplicato, ignorato;
  • l’art. 24 non è stato applicato ed i sistemi di accertamento sono basati su paradigmi superati e svolti con modalità che spesso creano iniquità e discriminazioni a danno delle persone con disabilità!

Perché è importante definire e adottare i LEP?

Sono trascorsi 20 anni dall’approvazione della legge 328/2000 che ha introdotto nel settore dei servizi sociali la nozione di livelli essenziali. E sono passati diciannove anni dalla riforma del Titolo V della Costituzione che ha innalzato a rango costituzionale il riferimento ai Livelli Essenziali delle Prestazioni sociali (LEP). Eppure, nel nostro Paese, perdura l’assenza di una normativa nazionale di determinazione dei LEP. Le motivazioni di tale ormai “storico” ritardo sono le più disparate e vanno da aspetti di sistema a quelle più prettamente organizzative. E’ del tutto probabile che tra le varie cause della mancata definizione dei LEP, tra le principali, se ne possano indicare almeno due: la prima è data indubbiamente dalla mancata costituzione di un capiente ed idoneo fondo nazionale; la seconda la difficoltà di procedere ad una standardizzazione delle prestazioni sociali sulla falsa riga di quanto già avviene, invece, nel settore sanitario e socio sanitario con i LEA.

Ma corrisponde al vero che nel settore dell’assistenza sociale, risulta troppo complicato procedere a tale standardizzazione? Da più parti si ritiene che, pur nella sua complessità, è possibile individuare un catalogo di interventi e prestazione sociali che possano assumere, appunto, la connotazione di interventi e prestazioni sociali da garantire in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale. La seconda domanda che occorre porsi è se ancor oggi permane l’esigenza di realizzare un sistema di livelli essenziali di interventi e prestazioni sociali. Per rispondere a tale quesito basta prendere a riferimento i dati inseriti nel Piano per la non autosufficienza 2019-2021 che così recita:

Il carattere più sorprendente della spesa sociale è la sua sperequazione territoriale: si va da 21 euro pro capite della Calabria ai 342 della Provincia Autonoma di Bolzano. A fronte di una spesa media pro capite nazionale di poco meno di 100 euro, nel Nord si spendono più di 120 euro e nel Mezzogiorno poco più della metà. Nell’area disabilità e anziani, a fronte di 50 euro di media nazionale, si va dai 10 euro pro capite della Calabria ai 170 della Val d’Aosta e di Bolzano. E la sperequazione è ancora più accentuata se si osservano i dati a livello infra regionale e cioè di Ambito territoriale, la realtà associativa di comuni responsabile della programmazione sociale”.

Appare evidente, pertanto, che lo Stato, non avendo provveduto ad esercitare le sue prerogative legislative in materia e non costituendo un adeguato e capiente fondo nazionale, ha finito anche con il deresponsabilizzare le Regioni che, nel migliore dei casi hanno posto in essere propri interventi nelle forme e modalità più disparate, ma che, in molti casi tali interventi sono risultati del tutto inidonei o quasi inesistenti. La penalizzazioni per milioni di cittadini è stata ed è quindi evidente. Tanto che negli ultimi decenni si è assistito ad un progressivo peggioramento delle condizioni sociali e socio economiche di una consistente parte della popolazione. La mancanza di un adeguato sistema di welfare che garantisca, in modo omogeno sull’intero territorio nazionale, adeguati sostegni e parità di diritti ed opportunità per tutti, ha finito con esporre tale popolazione a maggiori rischi di emarginazione ed esclusione sociale, acuendone le differenze, anche territoriali e non solo nella “storica” accezione Nord-Sud.

Cosa rimane da fare?

Anche alla luce delle nuove emergenze legate alla pandemia in atto, diviene non più rinviabile l’esigenza di procedere a definire ed emanare i LEP.

Prima di mettere mano a tale impianto, sarebbe opportuno tenere conto di alcune considerazioni. Il modello basato sulla rilevazione standardizzata del bisogno (logica dei Piani di Zona), fin oggi largamente utilizzato, si è rilevato del tutto inidoneo a rispondere alle reali esigenze dei cittadini; gli interventi di tipo economico, largamente finalizzati alla “mera monetizzazione del bisogno”, spesso sono risultati del tutto inidonei ed in assenza di in più ampio, articolato e coordinato intervento, addirittura controproducenti. Soprattutto in alcune aree del paese, non di rado si sono registrati fenomeni distorsivi nell’uso di tali risorse, con scarso risultato per i beneficiari primari.

Una quota consistente delle risorse destinate al sociale viene destinata al funzionamento della struttura burocratica che non sempre è organizzata in modo tale da essere funzionale alla finalità a cui è preposta.

Le prestazioni ed i servizi, siano essi sanitari-socio/sanitari-sociali etc., sono prevalentemente organizzati in modo standardizzato. In essi si tiene più conto delle “economie di scala” o di aspetti prevalentemente strutturali ed organizzativi (vedi grandi centri residenziali per persone con disabilità e per anziani non autosufficienti) che non della qualità della vita delle persone che di tali servizi devono fruire.

Si tende, troppo spesso ad adattare le persone ai servizi e non a realizzare il massimo sforzo possibile per adattare (personalizzare) i servizi, gli interventi le prestazioni, alle persone.

Pertanto nella definizione di un nuovo sistema di welfare, a partire dai LEP, occorrerebbe capovolgere l’attuale sistema di rilevazioni di bisogni e connessa organizzazione dei servizi, superando la logica della “protezione sociale” e della standardizzazione di interventi, servizi e prestazioni, guardando sempre più ad un modello che in chiave biopsicosociale: sia in grado di riconoscere e garantire diritti umani, civili e sociali; sia proiettato ad modificare i contesti in chiave sempre più inclusiva; sia in grado di attivare percorsi di empowerment delle persone; sia collocato dentro politiche di mainstreaming.

In buona sostanza si tratta di pensare ed attuare un sistema nel quale effettivamente nessuno venga mai lasciato indietro o sia discriminato, emarginato o segregato a causa della sua condizione o diversità, ma venga messo in condizione (grazie ad adeguati sostegni) di affrancarsi dalla propria condizione o poterci convivere senza doverne subire particolari negative conseguenze.

In questa ottica il livello essenziale base dovrebbe essere quello del diritto di ognuno di poter disporre di un proprio progetto individuale e personalizzato di vita (ex art. 14 della legge 328/2000) o di un progetto di contesto, essendo messo nelle migliori condizioni per darne concreta e compiuta attuazione. Per raggiungere gli obiettivi contenuti in tale progetto – che deve tenere prioritariamente conto dei desideri, aspettative e preferenze della persona interessata – vanno prima rilevate le condizioni del contesto personale, familiare e sociale in cui la persona vive opera, lavora, etc. e quindi dettagliatamente indicati i sostegni, sia formali che informali, di cui quella singola persona necessita per avere la migliore qualità di vita possibile. Il progetto individuale e personalizzato deve essere, altresì: inserito in una idonea rete integrata di servizi (infrastrutturazione sociale); essere corredato di un apposito budget di progetto (indicazione delle risorse, distinte per tipologia ed area di intervento, e concreta disponibilità delle stesse); vedere la chiara indicazione di un responsabile dell’attuazione del progetto (case manager); contenere degli indicatori di efficacia basati sulla verifica del miglioramento dei vari domini della qualità della vita del soggetto titolare del progetto stesso.

Altra inversione, rispetto all’attuale sistema, che dovrebbe essere attuata, riguarda il cosiddetto “ciclo delle risorse”. Oggi, il sistema di stanziamento delle risorse avviene, più che altro, facendo riferimento alla cosiddetta “spesa storica” o altri criteri che evidentemente non tengono in debito conto le reali esigenze dei cittadini destinatari. Inevitabilmente tali risorse finiscono con il risultare del tutto sperequate ed insufficienti e, nel contempo, resta molto esigua la platea dei destinatari. Quando finiscono le risorse, o le stesse non risultano adeguate, finisce anche la garanzia di diritti fondamentali. Tale insulso sistema è stato più volte censurato dalla magistratura competente e numerose sono le sentenze che ribadiscono che tali diritti sono, invece, incomprimibili e non possono essere limitati o ridotti neppure per la carenza di risorse che, invece, vanno sempre ricercate e rese disponibili. A ciò si aggiunge che numerose Regioni si sono dotate di un sistema normativo farraginoso, complicato e contradditorio e non riescono, in molti casi, a spendere le risorse assegnate o lo fanno con notevole ritardo con evidente ed ulteriore danno per i destinatari.

In ultimo andrebbe sin da subito chiarito che il Terzo Settore non può più essere considerato dalla pubblica amministrazione quale un mero fornitore di servizi e prestazioni, spesso con un sistema di remunerazione molto al di sotto della soglia di remunerazione, o mero fornitore di “manodopera a basso costo”. Occorre bensì, forti anche di quanto introdotto con la riforma del Terzo Settore, saperne cogliere appieno la portata innovativa e la grande opportunità offerta addivenendo, sin da subito, ad un sistema basato sul sistema costituzionale della sussidiarietà orizzontale. Un sistema che trova negli istituti della coprogrammazione e coprogettazione gli strumenti per qualificare un nuovo e diverso rapporto che veda nel perseguimento del bene comune, della solidarietà e coesione sociale, nell’espletamento di attività di interesse generale, senza fini di lucro, il comune ambito di intervento e rinnovata alleanza per garantire a tutti inclusione sociale, parità di diritti ed opportunità.

In buona sostanza i LEP vanno collocati dentro una grande riforma del sistema di Welfare del nostro paese, ma per fare ciò occorre compiere quel necessario salto culturale che, ancorato agli obiettivi di sviluppo sostenibile del pianeta fissati dalle Nazioni Unite, tenendo conto delle evidenze demografiche, non si limiti a manutentare l’esistente ma sia realmente in grado di attuare un cambiamento profondo.

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Terapie riabilitative per persone con disabilità: sono consentite le sedute private?

Secondo il Dpcm del 3 novembre proseguono le attività che rientrano nei piani territoriali regionali. Ma chi ne è escluso può dare continuità ai propri progetti riabilitativi senza il rischio di incorrere in sanzioni?

 

Le terapie riabilitative per persone con disabilità svolte in forma privata sono consentite o vietate? È uno degli aspetti poco chiari del Dpcm del 3 novembre 2020, l’ultimo Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri con le regole che la popolazione italiana dovrà seguire fino al 3 dicembre per fronteggiare l’emergenza Covronavirus.

L’argomento è trattato nell’articolo 12, dove si specifica che “le attività sociali e socio-sanitarie erogate dietro autorizzazione o in convenzione, comprese quelle erogate all’interno o da parte di centri semiresidenziali per persone con disabilità, qualunque sia la loro denominazione, a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario vengono svolte secondo piani territoriali, adottati dalle Regioni, assicurando attraverso eventuali specifici protocolli il rispetto delle disposizioni per la prevenzione dal contagio e la tutela della salute degli utenti e degli operatori” (fonte www.disabili.com).

Purtroppo, tante persone con disabilità (compresi gli autistici) fanno queste terapie riabilitative – che, ricordiamo, non sono equiparabili a prestazioni mediche – in forma privata e non all’interno dei citati “piani territoriali regionali”. Ricordiamo che le linee guida 21 dell’Istituto Superiore della Sanità le facevano rientrare nei livelli essenziali di assistenza (LEA), con una norma che è stata successivamente cancellata.

Tante famiglie quindi, oltre a pagare per una prestazione che dovrebbe rientrare nella sanità pubblica, non sono sicure di poter proseguire con le terapie riabilitative e con gli interventi cognitivo-comportamentali, che per essere efficaci hanno bisogno di continuità. Anffas Torino ha chiesto chiarimenti nelle sedi opportune ed è in attesa di una FAQ che elimini ogni dubbio interpretativo a proposito.

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Centri Diurni per disabili, il punto della situazione: servono nuove risorse

Un autunno particolarmente intenso aspetta le persone con disabilità e le loro associazioni di riferimento. Ne abbiamo parlato con Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino, in prima linea nella gestione dei centri diurni per disabili (nel caso specifico, persone con disabilità intellettiva e relazionale) ai tempi del Covid-19. “Fin dalla riapertura di luglio, avevamo denunciato che le normative contenute nel Piano territoriale avrebbero permesso di cavarcela in estate, ma non di tornare al 100% dei servizi a settembre, con la riapertura delle scuole e la ripresa del lavoro. Puntualmente, le carenze sono venute fuori e oggi siamo in grado di garantire il servizio a un numero di utenti tra il 50 e il 70% degli aventi diritto. E le famiglie sono di nuovo al collasso”.

Ma c’è uno spiraglio di luce: “Lunedì scorso abbiamo incontrato Città di Torino e Asl – continua D’Errico – con l’obiettivo di concordare una nuova interpretazione delle normative, tenendo conto del numero di utenti e della loro condizione personale, nonché della dimensione degli ambienti. Mi spiego: finora ogni stanza dei centri diurni potevano ospitare cinque persone, quindi tre disabili e due operatori. Noi abbiamo stanze di 50 metri quadrati: ci stanno comodamente due di questi gruppi, sempre nel massimo della sicurezza. In questo modo, noi riusciremmo ad arrivare al 100% della copertura nel centro di via Fiesole e al 90% in quello di via De Santis, ma il vantaggio è evidente per tutti”.

Rimane il problema delle coperture economiche. Continua il presidente Anffas: “I costi dei trasporti sono raddoppiati, serve più personale e i dispositivi di protezione individuale sono cari: una mascherina ffp2 costa 4 euro e non dura una giornata intera, i camici usa e getta costano 10 euro l’uno. Secondo le nostre stime, avremmo circa un terzo dei costi non coperto dalle rette: insomma abbiamo la possibilità teorica di coprire i servizi al 100%, ma l’impossibilità economica”.

Altro argomento di stretta attualità riguarda il Piano regionale per la non autosufficienza, la cui bozza è stata presentata in Commissione consiliare dall’assessore alle Politiche sociali. “Al di là del merito, la bozza è irricevibile nella metodologia – tuona D’Errico – in quanto l’articolo 4.3 della Convenzione ONU in merito ai “processi decisionali riguardanti le questioni relative alle persone con disabilità” obbliga a consultare le associazioni più rappresentative prima, in fase di rilevazione dei bisogni e coprogettazione, e non dopo, per avere un semplice avvallo. Sono state convocate le parti sociali, intese come padroni e sindacati, ma non noi: non è accettabile. In Puglia, per esempio, gli atti sono stati impugnati e invalidati, perché non è stata seguita la procedura prevista dalla legge”.