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Anffas Day 2021, è record con 1000 partecipanti all’evento online

Un record: è questo il termine giusto per definire il risultato di Anffas Day, l’evento online del 27 marzo u.s che ha registrato la partecipazione di 1000 persone e la presenza di ospiti illustri quali il Ministro per le Disabilità On. Erika Stefani, l’On. Elena Carnevali, relatrice della l.112/16, Claudia Fiaschi, Portavoce del Forum Terzo Settore, Vincenzo Falabella, presidente Fish-Federazione Italiana Superamento Handicap, Francesca Pasinelli, DG Fondazione Telethon, il dott. Andrea Venuto, Disability Manager di Roma Capitale in rappresentanza del Sindaco Virginia Raggi che ha voluto però portare i suoi saluti tramite un video dedicato ad Anffas, e Alessandra Locatelli – Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità Regione Lombardia.

Personalità che hanno elogiato il lavoro svolto da Anffas in tutti questi anni e ribadito la necessità e l’importanza di continuare a portare avanti i temi del “Durante e Dopo di Noi”.

Significative in tal senso le parole del Ministro Stefani che ci ha tenuto a ringraziare Anffas per tutto ciò che l’associazione ha fatto durante questo terribile periodo di pandemia, sottolineando l’apporto essenziale dato a tutte le persone con disabilità e le loro famiglie, e sottolineando l’importanza delle Leggi 112/2016 e 328/2000 – che consentono di ripensare l’intero approccio alla disabilità e al welfare e che consentono di mettere la persona al centro, tenendo conto dei desiderata della persona e dei contesti in cui vive – e del progetto di vita attorno al quale ruotano le due leggi, collegando a questo anche il sistema Matrici Ecologiche e dei Sostegni, che ha definito come un sistema all’avanguardia e di cui ha auspicato il possibile utilizzo e applicazione a livello nazionale, rendendosi disponibile sul punto.

Del compleanno di Anffas come di una giornata speciale per l’intero paese ha parlato invece Vincenzo Falabella, presidente nazionale della Fish (cui Anffas aderisce) che ha sottolineato la sua importanza come veicolo di contaminazione di buone prassi e motore di un cambiamento necessario per tutta la società, mentre per la portavoce del Forum Terzo Settore (cui Anffas aderisce) Claudia Fiaschi, il 63mo compleanno di Anffas ed il tema a questo collegato hanno rappresentato il primo vero e proprio atto di libertà riferito al desiderio di risolvere i molti problemi che persistono ancora oggi.

Di “giornata straordinaria” ha parlato anche l’on. Elena Carnevali, una straordinarietà dovuta alla concreta rappresentazione delle esperienze che già si sono realizzate dando voce all’autonomia, all’autodeterminazione e ai progetti di piena cittadinanza con la totale messa a sistema di tutti i fattori e soprattutto mettendo al centro la persona e il relativo cambio di paradigma. Si tratta di un concetto che riguarda tutti i contesti della società. In tal senso, secondo l’onorevole, Anffas ha fatto comprendere come la vita delle persone con disabilità sia costituita da una complementarietà di fattori e come sia fondamentale costruire il Dopo di Noi nel Durante Noi.

Ripreso anche dal Disability Manager del Comune di Roma, Andrea Venuto, il tema centrale dell’evento “liberi di scegliere dove e con chi vivere” e rinnovato l’impegno del Comune di Roma nel rendere più accessibili tutti i servizi e le infrastrutture della città di Roma, un impegno ribadito anche dalla Sindaca Virginia Raggi che attraverso un video ha inoltre ricordato che Anffas è la prova concreta che l’autonomia è veramente realizzabile.

L’intervento dell’Assessore Locatelli ha evidenziato ancora una volta come con la L.112 finalmente si sia potuto disciplinare la cura e l’assistenza alle persone con disabilità con percorsi mirati e riferendosi alla Regione Lombardia ha voluto sottolineare il supporto dato alla legge con delle delibere che hanno colto aspetti importanti appunto della norma in questione come, primo tra tutti, il progetto di vita.

La Dott.ssa Francesca Pasinelli, Direttore Generale della Fondazione Telethon, infine, ha portato invece all’attenzione dei partecipanti il forte legame che unisce Anffas e Telethon, legame che vede ad oggi 35 progetti diversi che coinvolgono 22 centri di ricerca su malattie che hanno un legame con le disabilità intellettive.

Forte apprezzamento per l’iniziativa – definita come un “prezioso momento di riflessione sui bisogni, le necessità e i desideri delle persone con disabilità intellettive, nonché sugli strumenti normativi e sociali messi in campo sino ad oggi per la concreta realizzazione dei loro diritti” – è stata espresso dal Ministro dell’Istruzione Prof. Patrizio Bianchi, ed un sentito ringraziamento per il lavoro svolto da Anffas in tutti questi anni, ed in particolare in questo duro periodo di pandemia, mettendo sempre al centro la persona, è arrivato dal Ministro della Salute, Roberto Speranza: entrambi i Ministri hanno infatti inviato un messaggio di saluti riportati ad apertura di evento.

Protagonisti dell’evento sono state ovviamente le persone con disabilità intellettive e i loro familiari che tramite le associazioni di riferimento hanno potuto portare la loro diretta testimonianza attraverso dei video che hanno mostrato come il “Durante Noi, Dopo di Noi”, la vita indipendente e il diritto alla libertà di scelta possano essere, e già sono, delle splendide realtà. Realtà fatte di percorsi di vita costruiti con i giusti sostegni, di progetti individualizzati, di associazioni che operano ogni giorno sui territori e di famiglie e persone con disabilità che affrontano con coraggio e soprattutto consapevolezza, una nuova vita, senza più timore per il futuro che di fronte alla domanda “che ne sarà di mio figlio quando io non ci sarò più” diveniva spesso oscuro.

A ribadire tutto questo è stato anche Emilio Rota, presidente della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi, che della Fondazione ha illustrato il nuovo profilo (ricordiamo che la Fondazione si è trasformata recentemente in Ente Filantropico alla luce della Riforma del Terzo Settore) e le novità più rilevanti, tra cui l’espressa previsione inserita nella modifica statutaria che prevede per il futuro, oltre alla presa in carico delle persone con disabilità orfane o i cui genitori sono divenuti anziani, anche la presa in carico degli stessi genitori, tutto questo anche alla luce dell’esperienza legata alle vicende Covid-19.
Particolare attenzione è stata prestata alla presentazione del nuovissimo sito web della Fondazione – www.fondazionenazionaleanffas.it – che si propone di essere la finestra Anffas sul mondo della filantropia e veicolo di informazioni costanti e aggiornate sul Durante e Dopo di Noi.

“Questa partecipazione straordinaria dimostra che il tema del “Durante Noi, Dopo di Noi” e del collegato diritto alla libertà di scelta di dove e con chi vivere delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo è un argomento che tocca da vicino migliaia di famiglie e di persone su tutto il territorio” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “è il segno palese che è necessario continuare a lavorare e a sensibilizzare su questo aspetto fondamentale della vita delle persone con disabilità, in particolare intellettive e disturbi del neurosviluppo, sia per quanto riguarda le famiglie che per quanto riguarda le istituzioni competenti”.

“Le nostre persone e le nostre famiglie hanno pienamente dimostrato quello che da sempre Anffas afferma, ossia che il Durante Noi, Dopo di Noi non è un traguardo irraggiungibile e non è qualcosa di irreale: è qualcosa di assolutamente possibile se tutti fanno la propria parte e se le normative non rimangono su carta ma vengono invece concretamente applicate”.

“Non possiamo che essere estremamente felici ed orgogliosi per le parole che i tanti rappresentanti istituzionali che hanno partecipato al nostro evento, in primis il Ministro Stefani con cui stiamo avviando una collaborazione che auspichiamo proficua” prosegue il presidente “hanno speso per il lavoro che svolge quotidianamente ed in generale per il “Durante Noi, Dopo di Noi”, ma ci auguriamo che, soprattutto per ciò che concerne il percorso del Durante e Dopo di Noi, non si rimanga solo alle parole ma si possa arrivare a dei fatti concreti che consentano la piena e reale applicazione della l. 112/2016 che, come si è potuto vedere dall’indagine Anffas, è ancora lontana dall’essere applicata e rispettata”

Secondo una prima restituzione dei dati raccolti da Anffas Nazionale nell’ambito della rilevazione sullo stato di attuazione della legge, infatti, sono ancora molti i punti da risolvere su tale aspetto.

L’indagine – svolta da febbraio a giugno 2020 – ha coinvolto 16 regioni (Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Sicilia, Abruzzo, Marche, Piemonte, Liguria, Puglia, Friuli V.G., Toscana, Calabria, Campania, Lazio, Sardegna, Trentino) e ha rilevato una forte progettualità indipendente: nel 33% dei casi, infatti, le strutture hanno segnalato di avere avviato delle progettualità indipendentemente dalle risorse messe in campo dalla legge 112/2016, manifestando, quasi sempre, la vocazione di rientrarvi, anche in futuro, condividendone lo spirito e la strutture. Il 48% di tali strutture, inoltre, ha successivamente provato ad accedere ai finanziamenti, non riuscendoci nel 18% dei casi: una situazione che purtroppo evidenzia un sistema pubblico ancora farraginoso.

Il 53% delle strutture ha rilevato inoltre difficoltà nell’attivare le progettualità con gli enti pubblici dovute ad esempio alla scarsa conoscenza della norma da parte degli enti preposti alla fattiva attuazione e poca collaborazione/volontà degli da parte di essi di sperimentare soluzioni innovative per favorire l’ottimale funzionamento della norma, riconducendo anche i nuovi interventi secondo vecchie logiche.
Non soddisfacente anche ciò che riguarda il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza ai lavori degli Ambiti Territoriali per l’individuazione dei bisogni e delle misure da attivare nel territorio: solo il 48% ha risposto infatti di avervi partecipato, quasi sempre attraverso la modalità di gruppi di lavoro o tavoli.

“Non sono dati positivi questi” prosegue “ma di certo Anffas non si ferma. In 63 anni non ci ha fermato nulla, neanche una pandemia, e non ci fermeremo proprio ora che abbiamo dato tangibile prova che il Durante e Dopo di Noi non rappresenta un’utopia ma una realtà solida. Questo evento ha dimostrato che Anffas e le persone che operano al suo interno possono cambiare la traiettoria del futuro: ha dimostrato che c’è una via possibile per fare in modo che tutte le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere dove e con chi vivere senza essere costrette ad altro”.

Conclude il presidente: “Continueremo a lavorare per migliorare la L.112/2016, per avere più risorse. E ce la faremo perché Anffas non si arrende mai e continuerà sempre ad operare per pari diritti, pari opportunità e per la migliore qualità di vita per tutte le persone con disabilità”.

Ricordiamo che tutti gli atti dell’evento, compresa l’indagine sullo stato di attuazione della legge 112/2016, sono disponibili sul sito www.anffas.net.

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Il servizio del TG3 Piemonte sui 63 anni di Anffas

Nell’edizione delle 19.30 di domenica 28 marzo, il TG3 Piemonte ha dedicato un servizio ad Anffas in occasione del 63° anniversario dell’associazione. Il presidente Giancarlo D’Errico ha ribadito: “E’ ora di vaccinare le persone con disabilità”.

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Anffas Day! Evento online il 27 marzo 2021 sul tema “durante e dopo di noi”

Il 28 marzo 2021 Anffas compie 63 anni: 63 anni vissuti con passione, impegno, responsabilità, fatiche e lotte.

Nulla, dalla sua fondazione, ha fermato l’associazione, neanche l’emergenza sanitaria in atto. Ed è proprio perché nulla ha mai fermato Anffas ed Anffas non ha intenzione di farsi fermare o rallentare da nulla, che anche per il 2021 l’associazione ha organizzato questo importante evento che ha anche il Patrocinio della Camera dei Deputati.

Il tema prescelto per quest’anno è il “Durante e Dopo di Noi” e sarà la Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi la protagonista della giornata.

L’evento si terrà in data 27 marzo dalle ore 10 alle ore 13 e nel corso dello stesso si susseguiranno una serie di testimonianze, filmati ed interventi che dimostreranno come attuando correttamente la Legge 112/16, il diritto delle persone con disabilità di essere libere di scegliere dove e con chi vivere possa essere reso concreto, anche grazie alle iniziative delle famiglie associate ad Anffas.

L’evento vedrà anche la partecipazione del Ministro per le Disabilità Sen. Avv. Erika Stefani. Porteranno inoltre i loro saluti Claudia Fiaschi, Portavoce del Forum Terzo Settore, e Vincenzo Falabella, presidente Fish- Federazione Italiana Superamento Handicap.

Presente all’evento anche l’On. Alessandra Locatelli – Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità Regione Lombardia – con un intervento dedicato alle buone prassi applicative della Legge 112/2016 in Lombardia.

L’evento – che avrà il supporto informativo di Rai per il Sociale per entrambe le giornate del 27 e 28 Marzo 2021 – rappresenterà anche l’occasione per illustrare il nuovo profilo della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi, trasformato recentemente in Ente Filantropico alla luce della Riforma del Terzo Settore.

Novità rilevante per la Fondazione è data dalla espressa previsione inserita nella modifica statutaria che appunto prevede per il futuro, oltre alla presa in carico delle persone con disabilità orfane o i cui genitori sono divenuti anziani, anche la presa in carico degli stessi genitori, tutto questo anche alla luce dell’esperienza legata alle vicende Covid-19.

L’evento vedrà quindi la Fondazione e il tema del “Dopo di Noi, Durante Noi” quali protagonisti principali.

Sarà dato ampio spazio alle esperienze del territorio poste in essere dalle strutture associative Anffas su tale tema attraverso filmati, e testimonianze di soluzioni concrete messe in atto attraverso le opportunità offerte dalla legge 112/16. Si parlerà di esperienze vissute, di percorsi del Durante e Dopo di Noi e di autonomia e progressiva indipendenza dal nucleo familiare di origine.

Al contempo saranno presentate buone prassi ed i progetti più avanzati e innovati già posti in essere o in fase di attuazione, alcuni di questi proprio grazie al supporto diretto fornito dalla Fondazione Anffas.

Il 28 marzo invece si celebrerà la Giornata Nazionale Anffas delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo che per ovvie ragioni non potrà svolgersi secondo la consueta formula dell’Open Day “Porte aperte all’inclusione sociale” e che vedrà comunque numerose strutture associative impegnate con varie modalità a sensibilizzare il proprio territorio al fine di contrastare cliché, pregiudizi e discriminazioni che purtroppo continuano a circondare le persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, coinvolgendo la collettività nella costruzione di una società pienamente inclusiva.

L’obiettivo della giornata di sensibilizzazione è anche quello di mettere in risalto come le disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo rappresentino in assoluto la quota maggioritaria tra tutte le diverse disabilità. Infatti secondo il Secondo il Rapporto Istat “Conoscere il mondo della disabilità: persone, relazioni e istituzioni” del dicembre 2019, sono 3 milioni e 100 mila le persone con disabilità che vivono in Italia e tra queste oltre il 60% afferiscono appunto all’area delle disabilità di cui Anffas si prende cura e carico. In buona sostanza di tratta di persone  con disabilità rare e complesse che in assenza di idonei sostegni vivono  ancora condizioni di difficoltà, che vedono ancora negati i loro diritti fondamentali, che non riescono ad ottenere spesso il loro progetto di vita ai sensi e per gli effetti della legge 328/2000, trovano difficoltà a vedere avviati i percorsi di autonomia e vita indipendente previsti dalla legge 112/2016 nell’ottica della costruzione del dopo di noi nel durante noi unitamente a mille altre problematiche che di fatto vedono quasi interamente a carico delle famiglie l’intero onere derivante da tale condizione.

In tale contesto, anche grazie all’evento in discorso, apparirà invece evidente come  il diritto al progetto individuale ed alla  libertà di scelta relativamente al dove e con chi vivere, non sono un’utopia ma  delle solide realtà che possono e devono essere realizzate ed implementate su ogni singolo territorio, in modo che alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo sia assicurata sempre la migliore Qualità di Vita possibile anche quando i loro genitori non ci saranno più o quando la famiglia d’origine non potrà più prendersene cura.

Iscriviti cliccando qui

La brochure con riportato il programma dell’evento è disponibile cliccando qui

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“Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” – Appuntamenti dal 19 febbraio

Il progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” entra nel vivo.

Da venerdì 19 febbraio sarà possibile prendere appuntamento con lo sportello, ospitato nella sede di Anffas Torino, che si occuperà della progettazione in merito al cosiddetto “Durante Noi, Dopo di Noi”, ovvero di redigere progetti individuali che consentano di concretizzare l’accesso alle misure previste dalla legge 112/16 alle singole persone con disabilità e alle loro famiglie. A livello nazionale, sono 35 gli sportelli dove si possono conoscere scopi, modalità e costi del progetto promosso da Anffas nazionale.

Chi fosse interessato può scrivere alla mail segreteria@anffas.torino.it.


Riportiamo un esauriente articolo sull’argomento tratto dal sito www.vita.it.

“Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”: è questo il titolo del nuovo progetto di Anffas, partito lo scorso settembre. Diciotto mesi per mettere in campo iniziative volte a fornire alle persone con disabilità e ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione e informazione per dare concreta attuazione alla legge 112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”. È argomento per cui l’Associazione da sempre opera: già nel 1958, anno di fondazione di Anffas, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano “chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”. La presentazione ufficiale del progetto, finanziato dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017, si è svolta lo scorso 14 febbraio a Roma.

Con questa nuova iniziativa, Anffas vuole sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tali da consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine e favorendo allo stesso tempo il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore. Alla base di “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte, e ripensando i sostegni a loro dedicati seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di personalizzazione di progetti, risorse, interventi attivati e da attivare.

La L.112/16 è un tentativo concreto di risposta, ma ad oggi il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso. L’attuazione della L.112/16, infatti, sta evidenziando che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese, con conseguenti discriminazioni di varia natura. Per questo nasce il progetto di Anffas: per individuare innovativi strumenti, luoghi ed attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica nel sistema esistente ed in modo sussidiario rispetto all’ente pubblico.

In particolare gli obiettivi del progetto sono:

  • sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei punti unici di accesso (PUA) per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’art. 14 della L.328/00
  • sperimentare la costituzione di sportelli (35 sportelli su tutto il territorio) per la progettazione individualizzata per il concreto accesso alle misure previste dalla L.112/16
  • coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato
  • formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (nello specifico professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni) sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita
  • sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto con connessa implementazione del case manager

Tra i risultati che il progetto si propone di raggiungere vi sono anche una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16 (buone pratiche, pratiche promettenti, percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente, ecc.), linee guida e manuali sull’implementazione della Legge 112/16 rivolti a operatori del settore e componenti delle equipe multidisciplinari, persone con disabilità, familiari, ecc.), raccomandazioni per i responsabili dei servizi e decisori politici, almeno 35 sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un big-data con la raccolta di tutti i dati relativi ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa, almeno 5.000 destinatari indiretti sensibilizzati ed informati in merito alle possibilità offerte dalla legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica.

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Vaccinare al più presto le persone con disabilità intellettive

«Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti»: lo hanno chiesto l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e il CoorDown (Coordinamento Nazionale della Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in una lettera sottoscritta dai rispettivi Presidenti Tiziana Grilli, Roberto Speziale e Antonella Falugiani, inviata nei giorni scorsi al Presidente del Consiglio Conte, al Ministro della Salute Speranza, al Presidente della Conferenza delle Regioni Bonaccini, al Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Arcuri, al Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) Brusaferro e al Direttore Generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Magrini.

Con l’obiettivo di «condividere alcune informazioni, di recente acquisizione nella letteratura scientifica, che interessano in particolare le persone con sindrome di Down», le tre organizzazioni scrivono nella lettera che «l’attuale pandemia ha fortemente colpito il nostro Paese e il rischio di contagio e di decesso ha modificato ogni nostro ritmo di vita. Le persone con tutte le disabilità, ma in particolare quelle con disabilità intellettiva che non si autodeterminano o non sono in grado di esprimere i loro bisogni, hanno pagato un prezzo molto alto insieme alle loro famiglie. Il Sistema Sanitario Nazionale ha certamente offerto quanto di meglio poteva, operando con un encomiabile sforzo e dedizione da parte dei sanitari che hanno messo a rischio la loro stessa salute e vita, ma la pandemia ha messo in evidenza, e non creato, una criticità nel sistema di cura, soprattutto ospedaliero, che da tempo viene denunciato dai caregiver e dalle associazioni: la mancanza di un protocollo che preveda, per le persone incapaci di leggere in modo critico il contesto di cura in cui si vengono a trovare in ambiente ospedaliero, un percorso dedicato, specifico, che fornisca sostegni adeguati a decodificare la sofferenza di queste persone, con la presenza di un caregiver che possa mediare la relazione con l’ambiente e in questo modo anche defaticare il sistema di cura e rendere più efficaci i percorsi terapeutici e riabilitativi per le persone con disabilità intellettive».

Si fa quindi riferimento a due recenti studi, sulla relazione tra Covid-19 e sindrome di Down, condotti il primo dalla Società Scientifica Internazionale T21RS e l’altro con il coinvolgimento anche dell’Istituto Superiore di Sanità, secondo i quali, come si scrive nella lettera, «le patologie da alterato funzionamento del sistema immunitario, le cardiopatie, la sindrome da apnee ostruttive, l’obesità, la demenza e il diabete, tutte comorbidità presenti spesso nella sindrome di Down, favoriscono il contagio, le complicanze e il decesso».

«Questa maggiore severità del Covid-19 nella sindrome di Down – si scrive ancora – interessa prevalentemente la popolazione oltre i 40 anni, ma anche i giovani dai 16 anni in poi, nel caso siano affetti dalle patologie sopra esposte, con un’incidenza tre-quattro volte maggiore rispetto alla popolazione senza sindrome di Down. In particolare, i ricercatori della T2LRS concludono che, data la fragilità in termini di salute insita nella sindrome stessa, le persone con la sindrome di Down richiedono un’attenzione nei percorsi di cura e di ospedalizzazione, raccomandando “fortemente di considerare quelle oltre i 40 anni come una priorità nel Piano delle vaccinazioni».

«Anche il Joint Committee on Vaccination and Immunisation del Regno Unito – si aggiunge – ha indicato questa priorità, rivolta non solo alle persone con sindrome di Down che sono in situazione dì istituzionalizzazione e anziane, ma anche per tutti quelli che vivono a domicilio, portatori dei quadri clinici che incrementano il rischio e comunque per quelli di ogni età dai 16 anni in su. A questa richiesta di assicurare la priorità di vaccinazione alle persone con sindrome di Down si uniscono un gruppo di ricercatori e clinici dedicati allo studio e alla cura della sindrome, che hanno condiviso le attuali ricerche nazionali ed internazionali».

A conclusione della lettera, AIPD, ANFFAS e CoorDown hanno chiesto infine un incontro con i destinatari della lettera, allo scopo di illustrare e approfondire le proprie richieste, «con la consapevolezza della condizione dei nostri figli e congiunti che manifestano purtroppo tutta la loro fragilità rispetto al Covid-19 e a tutela della loro non autodeterminazione in àmbito di salute e del loro diritto alle cure nel rispetto delle scelte individuali e delle loro famiglie».

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Nasce la Fondazione Anffas Torino Dignitade

Dopo un percorso durato un anno e mezzo, a causa del lungo processo di applicazione che sta vivendo la Riforma del Terzo Settore e degli ulteriori rallentamenti causati dalla pandemia, finalmente ci siamo: dal 21 dicembre 2020, Anffas Onlus Torino diventerà Fondazione Anffas Torino Dignitade, con il latino “dignità” a definire la “stella polare” che guida da sempre l’attività dell’associazione nazionale delle famiglie di persone con disabilità intellettive e disturbi del neuro sviluppo.

Nel contempo, è stata costituita l’Anffas Torino APS (associazione di promozione sociale), che avrà il compito di rappresentare le famiglie e le loro istanze a livello politico e strategico, e indirizzerà le azioni “pratiche” della Fondazione, indicandone i gruppi dirigenti.

Il settore sta cambiando nei modi di operare e negli strumenti per farlo: Anffas si sta adeguando per essere sempre al passo con i tempi. Non è cambiata la missione associativa, che è quella di tutelare e supportare le famiglie di persone con disabilità – e loro stesse – nell’esercizio dei loro diritti e nella soddisfazione dei loro bisogni. Fondazione Anffas Torino Dignitade è e rimarrà sempre un’associazione di famiglie, pur con le nuove vesti.

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Aprirà a gennaio lo sportello di progettazione individualizzata sul “Durante Noi, Dopo di Noi”

Finalmente ci siamo: dopo un anno di lavoro, aprirà a gennaio lo sportello che si occuperà della progettazione in merito al cosiddetto “Durante Noi, Dopo di Noi”, ovvero di redigere progetti individuali che consentano di concretizzare l’accesso alle misure previste dalla legge 112/16 alle singole persone con disabilità e alle loro famiglie.

Nella sede di Anffas Torino verrà ospitato uno dei 35 sportelli che verranno aperti su tutto il territorio nazionale all’interno del progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” promosso da Anffas. Sono state formate due equipe che inizieranno a gennaio, come detto, con la stesura dei primi progetti.

Chi fosse interessato può scrivere alla mail segreteria@anffas.torino.it.

Riportiamo un esauriente articolo sull’argomento tratto dal sito www.vita.it.

“Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”: è questo il titolo del nuovo progetto di Anffas, partito lo scorso settembre. Diciotto mesi per mettere in campo iniziative volte a fornire alle persone con disabilità e ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione e informazione per dare concreta attuazione alla legge 112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”. È argomento per cui l’Associazione da sempre opera: già nel 1958, anno di fondazione di Anffas, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano “chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”. La presentazione ufficiale del progetto, finanziato dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017, si è svolta lo scorso 14 febbraio a Roma.

Con questa nuova iniziativa, Anffas vuole sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tali da consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine e favorendo allo stesso tempo il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore. Alla base di “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte, e ripensando i sostegni a loro dedicati seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di personalizzazione di progetti, risorse, interventi attivati e da attivare.

La L.112/16 è un tentativo concreto di risposta, ma ad oggi il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso. L’attuazione della L.112/16, infatti, sta evidenziando che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese, con conseguenti discriminazioni di varia natura. Per questo nasce il progetto di Anffas: per individuare innovativi strumenti, luoghi ed attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica nel sistema esistente ed in modo sussidiario rispetto all’ente pubblico.

In particolare gli obiettivi del progetto sono:

  • sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei punti unici di accesso (PUA) per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’art. 14 della L.328/00
  • sperimentare la costituzione di sportelli (35 sportelli su tutto il territorio) per la progettazione individualizzata per il concreto accesso alle misure previste dalla L.112/16
  • coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato
  • formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (nello specifico professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni) sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita
  • sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto con connessa implementazione del case manager

Tra i risultati che il progetto si propone di raggiungere vi sono anche una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16 (buone pratiche, pratiche promettenti, percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente, ecc.), linee guida e manuali sull’implementazione della Legge 112/16 rivolti a operatori del settore e componenti delle equipe multidisciplinari, persone con disabilità, familiari, ecc.), raccomandazioni per i responsabili dei servizi e decisori politici, almeno 35 sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un big-data con la raccolta di tutti i dati relativi ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa, almeno 5.000 destinatari indiretti sensibilizzati ed informati in merito alle possibilità offerte dalla legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica.

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Chi è e cosa fa il medico rappresentante Anffas?

Anffas Torino ringrazia il dottor Franco Rappelli, che lascia il suo incarico di medico di categoria per la nostra associazione, lavoro svolto con dedizione e professionalità per quasi quarant’anni.

Ma chi è e cosa fa il medico rappresentante Anffas?
Ecco la spiegazione tratta dal sito nazionale www.anffas.net (qui il link).

Ai sensi e per gli effetti dell’art. 1 comma 3 della Legge n. 295/1990 e dell’art. 20 della Legge 102 del 3 agosto 2009, Anffas Onlus rappresenta – in seno alle Commissioni di I grado (integrate Asl/Inps) e di II grado (Inps) e alle Commissioni uniche per l’accertamento dell’invalidità civile, stato di handicap e disabilità – le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e, pertanto designa i propri medici rappresentanti “di categoria” su tutto il territorio nazionale al fine di garantire che siano rispettati i diritti delle persone con disabilità che si sottopongono a visita.

Il medico rappresentante Anffas è un medico, regolarmente iscritto all’ordine dei medici chirurgi, preferibilmente in possesso di specializzazioni e profili ad hoc (es. neurologia, neuropsichiatria, neuropsichiatri infantile, ecc.), che ha acquisito specifiche e adeguate competenze ed effettiva conoscenza delle condizioni, necessità, e peculiarità relativamente alla disabilità intellettiva e/o relazionale, anche in chiave medico legale.

Il medico, una volta formalmente designato da Anffas Onlus e convocato dall’Asl e/o Inps di competenza, è chiamato a partecipare a tutte le riunioni nelle quale sono state calendarizzate visite rientranti nelle disabilità e rientranti nell’elenco di seguito scaricabile al fine di garantire che le persone con disabilità intellettiva sottoposte a visita siano correttamente valutate e supportate a garanzia del rispetto dei propri diritti.

Elenco patologie Anffas

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Ufficio Pubblica Tutela, a novembre interviste conoscitive con le famiglie di Anffas Torino

Nell’ambito del progetto “La cultura dei diritti”, a breve i soci di Anffas Torino verranno contattati dall’Ufficio Pubblica Tutela, nello specifico dagli avvocati Alessandro Manzo e Marta Perrulli, che stanno collaborando col nostro Servizio SAI?, per un’intervista volta a sondare le conoscenze delle famiglie circa gli strumenti di tutela e protezione giuridica per le persone fragili, quali per esempio i disabili intellettivi.

Queste interviste consentiranno all’Ufficio Pubblica Tutela, nell’ambito della propria funzione di coordinamento e monitoraggio, di individuare un campione significativo di famiglie che giornalmente devono relazionarsi con i propri parenti con disabilità intellettiva, analizzando la consapevolezza delle stesse famiglie rispetto alle potenzialità offerte dalla tutela/amministrazione di sostegno.

La raccolta di informazioni costituirà un valido aiuto per conoscere la situazione in atto, al fine di attivare migliori soluzioni per la protezione dei soggetti sottoposti a provvedimenti di tutela giuridica, nonché per consolidare il ruolo di service svolto in collaborazione da Anffas Torino e dalla pubblica amministrazione.

COLLABORAZIONE CON LA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI

A questo proposito, Anffas Torino sta studiando una protocollo di intesa con la Federazione Malattie Rare Infantili, per attivare un servizio di informazione dedicato proprio alla tutela e alla protezione giuridica delle persone fragili. La collaborazione tra le due associazioni è già in atto: lo scorso 20 maggio è stato organizzato in sinergia il convegno online “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse” (clicca qui per il resoconto).

La prossima tappa sarà un servizio informativo curato da Anffas, con delle FAQ pubblicate sul sito della FMRI e con la disponibilità di attivare consulenze dirette. Il questionario proposto dall’Ufficio Pubblica Tutela ai soci di Anffas servirà anche per migliorare questo servizio.

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Nasce un nuovo progetto: laboratori musicali per ragazzi con disabilità

Un nuovo progetto, legato alla musica, sta nascendo in seno ad Anffas Torino: si tratta di un laboratorio musicale rivolto ai ragazzi con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo, che si terrà nella sede di via Bossi 24 a Torino. Almeno in una prima fase, il laboratorio si avvarrà di istruttori volontari, persone che conoscano la musica e abbiano voglia di insegnare a piccoli gruppi di ragazzi a suonare uno strumento.

Domani, mercoledì 2 settembre, ci sarà il primo incontro preliminare, con una decina di ragazzi coinvolti e un genitore, chitarrista per passione, che metterà a loro disposizione le sue conoscenze musicali. Verranno strutturati, in base alle adesioni e alle disponibilità, delle classi di 3 o 4 ragazzi che periodicamente si riuniranno per iniziare un percorso di avvicinamento alla musica, che con il tempo potrà diventare un corso professionale.

Chi è interessato a partecipare ai laboratori musicali e chi abbiamo voglia di mettere a disposizione degli altri le sue conoscenze musicali, è invitato a contattare Anffas Torino al telefono 011-3810723 o alla mail segreteria@anffas.torino.it.

PERCHE’ UN LABORATORIO MUSICALE?

Senza voler entrare nel campo della musicoterapia, disciplina che richiede la partecipazione di personale adeguatamente formato, la musica è un linguaggio capace di comunicare, trasmettere emozioni, percezioni, informazioni, contenuti.

Le persone con disabilità intellettiva e relazionale, che spesso hanno difficoltà nell’utilizzare il sistema di comunicazione convenzionale, possono trovare nella musica un mezzo per interagire con gli altri, esprimere emozioni e bisogni, liberarsi dallo stress, dare sfogo alla propria creatività. Nello stesso tempo, la musica esercita l’autocontrollo, insegna le regole di utilizzo dello strumento e di convivenza con gli altri, perché suonare in compagnia è sempre più bello.