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Vaccinare al più presto le persone con disabilità intellettive

«Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti»: lo hanno chiesto l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e il CoorDown (Coordinamento Nazionale della Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in una lettera sottoscritta dai rispettivi Presidenti Tiziana Grilli, Roberto Speziale e Antonella Falugiani, inviata nei giorni scorsi al Presidente del Consiglio Conte, al Ministro della Salute Speranza, al Presidente della Conferenza delle Regioni Bonaccini, al Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Arcuri, al Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) Brusaferro e al Direttore Generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Magrini.

Con l’obiettivo di «condividere alcune informazioni, di recente acquisizione nella letteratura scientifica, che interessano in particolare le persone con sindrome di Down», le tre organizzazioni scrivono nella lettera che «l’attuale pandemia ha fortemente colpito il nostro Paese e il rischio di contagio e di decesso ha modificato ogni nostro ritmo di vita. Le persone con tutte le disabilità, ma in particolare quelle con disabilità intellettiva che non si autodeterminano o non sono in grado di esprimere i loro bisogni, hanno pagato un prezzo molto alto insieme alle loro famiglie. Il Sistema Sanitario Nazionale ha certamente offerto quanto di meglio poteva, operando con un encomiabile sforzo e dedizione da parte dei sanitari che hanno messo a rischio la loro stessa salute e vita, ma la pandemia ha messo in evidenza, e non creato, una criticità nel sistema di cura, soprattutto ospedaliero, che da tempo viene denunciato dai caregiver e dalle associazioni: la mancanza di un protocollo che preveda, per le persone incapaci di leggere in modo critico il contesto di cura in cui si vengono a trovare in ambiente ospedaliero, un percorso dedicato, specifico, che fornisca sostegni adeguati a decodificare la sofferenza di queste persone, con la presenza di un caregiver che possa mediare la relazione con l’ambiente e in questo modo anche defaticare il sistema di cura e rendere più efficaci i percorsi terapeutici e riabilitativi per le persone con disabilità intellettive».

Si fa quindi riferimento a due recenti studi, sulla relazione tra Covid-19 e sindrome di Down, condotti il primo dalla Società Scientifica Internazionale T21RS e l’altro con il coinvolgimento anche dell’Istituto Superiore di Sanità, secondo i quali, come si scrive nella lettera, «le patologie da alterato funzionamento del sistema immunitario, le cardiopatie, la sindrome da apnee ostruttive, l’obesità, la demenza e il diabete, tutte comorbidità presenti spesso nella sindrome di Down, favoriscono il contagio, le complicanze e il decesso».

«Questa maggiore severità del Covid-19 nella sindrome di Down – si scrive ancora – interessa prevalentemente la popolazione oltre i 40 anni, ma anche i giovani dai 16 anni in poi, nel caso siano affetti dalle patologie sopra esposte, con un’incidenza tre-quattro volte maggiore rispetto alla popolazione senza sindrome di Down. In particolare, i ricercatori della T2LRS concludono che, data la fragilità in termini di salute insita nella sindrome stessa, le persone con la sindrome di Down richiedono un’attenzione nei percorsi di cura e di ospedalizzazione, raccomandando “fortemente di considerare quelle oltre i 40 anni come una priorità nel Piano delle vaccinazioni».

«Anche il Joint Committee on Vaccination and Immunisation del Regno Unito – si aggiunge – ha indicato questa priorità, rivolta non solo alle persone con sindrome di Down che sono in situazione dì istituzionalizzazione e anziane, ma anche per tutti quelli che vivono a domicilio, portatori dei quadri clinici che incrementano il rischio e comunque per quelli di ogni età dai 16 anni in su. A questa richiesta di assicurare la priorità di vaccinazione alle persone con sindrome di Down si uniscono un gruppo di ricercatori e clinici dedicati allo studio e alla cura della sindrome, che hanno condiviso le attuali ricerche nazionali ed internazionali».

A conclusione della lettera, AIPD, ANFFAS e CoorDown hanno chiesto infine un incontro con i destinatari della lettera, allo scopo di illustrare e approfondire le proprie richieste, «con la consapevolezza della condizione dei nostri figli e congiunti che manifestano purtroppo tutta la loro fragilità rispetto al Covid-19 e a tutela della loro non autodeterminazione in àmbito di salute e del loro diritto alle cure nel rispetto delle scelte individuali e delle loro famiglie».

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Nasce la Fondazione Anffas Torino Dignitade

Dopo un percorso durato un anno e mezzo, a causa del lungo processo di applicazione che sta vivendo la Riforma del Terzo Settore e degli ulteriori rallentamenti causati dalla pandemia, finalmente ci siamo: dal 21 dicembre 2020, Anffas Onlus Torino diventerà Fondazione Anffas Torino Dignitade, con il latino “dignità” a definire la “stella polare” che guida da sempre l’attività dell’associazione nazionale delle famiglie di persone con disabilità intellettive e disturbi del neuro sviluppo.

Nel contempo, è stata costituita l’Anffas Torino APS (associazione di promozione sociale), che avrà il compito di rappresentare le famiglie e le loro istanze a livello politico e strategico, e indirizzerà le azioni “pratiche” della Fondazione, indicandone i gruppi dirigenti.

Il settore sta cambiando nei modi di operare e negli strumenti per farlo: Anffas si sta adeguando per essere sempre al passo con i tempi. Non è cambiata la missione associativa, che è quella di tutelare e supportare le famiglie di persone con disabilità – e loro stesse – nell’esercizio dei loro diritti e nella soddisfazione dei loro bisogni. Fondazione Anffas Torino Dignitade è e rimarrà sempre un’associazione di famiglie, pur con le nuove vesti.

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Aprirà a gennaio lo sportello di progettazione individualizzata sul “Durante Noi, Dopo di Noi”

Finalmente ci siamo: dopo un anno di lavoro, aprirà a gennaio lo sportello che si occuperà della progettazione in merito al cosiddetto “Durante Noi, Dopo di Noi”, ovvero di redigere progetti individuali che consentano di concretizzare l’accesso alle misure previste dalla legge 112/16 alle singole persone con disabilità e alle loro famiglie.

Nella sede di Anffas Torino verrà ospitato uno dei 35 sportelli che verranno aperti su tutto il territorio nazionale all’interno del progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” promosso da Anffas. Sono state formate due equipe che inizieranno a gennaio, come detto, con la stesura dei primi progetti.

Chi fosse interessato può scrivere alla mail segreteria@anffas.torino.it.

Riportiamo un esauriente articolo sull’argomento tratto dal sito www.vita.it.

“Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”: è questo il titolo del nuovo progetto di Anffas, partito lo scorso settembre. Diciotto mesi per mettere in campo iniziative volte a fornire alle persone con disabilità e ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione e informazione per dare concreta attuazione alla legge 112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”. È argomento per cui l’Associazione da sempre opera: già nel 1958, anno di fondazione di Anffas, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano “chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”. La presentazione ufficiale del progetto, finanziato dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017, si è svolta lo scorso 14 febbraio a Roma.

Con questa nuova iniziativa, Anffas vuole sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tali da consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine e favorendo allo stesso tempo il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore. Alla base di “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte, e ripensando i sostegni a loro dedicati seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di personalizzazione di progetti, risorse, interventi attivati e da attivare.

La L.112/16 è un tentativo concreto di risposta, ma ad oggi il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso. L’attuazione della L.112/16, infatti, sta evidenziando che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese, con conseguenti discriminazioni di varia natura. Per questo nasce il progetto di Anffas: per individuare innovativi strumenti, luoghi ed attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica nel sistema esistente ed in modo sussidiario rispetto all’ente pubblico.

In particolare gli obiettivi del progetto sono:

  • sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei punti unici di accesso (PUA) per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’art. 14 della L.328/00
  • sperimentare la costituzione di sportelli (35 sportelli su tutto il territorio) per la progettazione individualizzata per il concreto accesso alle misure previste dalla L.112/16
  • coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato
  • formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (nello specifico professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni) sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita
  • sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto con connessa implementazione del case manager

Tra i risultati che il progetto si propone di raggiungere vi sono anche una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16 (buone pratiche, pratiche promettenti, percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente, ecc.), linee guida e manuali sull’implementazione della Legge 112/16 rivolti a operatori del settore e componenti delle equipe multidisciplinari, persone con disabilità, familiari, ecc.), raccomandazioni per i responsabili dei servizi e decisori politici, almeno 35 sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un big-data con la raccolta di tutti i dati relativi ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa, almeno 5.000 destinatari indiretti sensibilizzati ed informati in merito alle possibilità offerte dalla legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica.

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Chi è e cosa fa il medico rappresentante Anffas?

Anffas Torino ringrazia il dottor Franco Rappelli, che lascia il suo incarico di medico di categoria per la nostra associazione, lavoro svolto con dedizione e professionalità per quasi quarant’anni.

Ma chi è e cosa fa il medico rappresentante Anffas?
Ecco la spiegazione tratta dal sito nazionale www.anffas.net (qui il link).

Ai sensi e per gli effetti dell’art. 1 comma 3 della Legge n. 295/1990 e dell’art. 20 della Legge 102 del 3 agosto 2009, Anffas Onlus rappresenta – in seno alle Commissioni di I grado (integrate Asl/Inps) e di II grado (Inps) e alle Commissioni uniche per l’accertamento dell’invalidità civile, stato di handicap e disabilità – le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e, pertanto designa i propri medici rappresentanti “di categoria” su tutto il territorio nazionale al fine di garantire che siano rispettati i diritti delle persone con disabilità che si sottopongono a visita.

Il medico rappresentante Anffas è un medico, regolarmente iscritto all’ordine dei medici chirurgi, preferibilmente in possesso di specializzazioni e profili ad hoc (es. neurologia, neuropsichiatria, neuropsichiatri infantile, ecc.), che ha acquisito specifiche e adeguate competenze ed effettiva conoscenza delle condizioni, necessità, e peculiarità relativamente alla disabilità intellettiva e/o relazionale, anche in chiave medico legale.

Il medico, una volta formalmente designato da Anffas Onlus e convocato dall’Asl e/o Inps di competenza, è chiamato a partecipare a tutte le riunioni nelle quale sono state calendarizzate visite rientranti nelle disabilità e rientranti nell’elenco di seguito scaricabile al fine di garantire che le persone con disabilità intellettiva sottoposte a visita siano correttamente valutate e supportate a garanzia del rispetto dei propri diritti.

Elenco patologie Anffas

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Ufficio Pubblica Tutela, a novembre interviste conoscitive con le famiglie di Anffas Torino

Nell’ambito del progetto “La cultura dei diritti”, a breve i soci di Anffas Torino verranno contattati dall’Ufficio Pubblica Tutela, nello specifico dagli avvocati Alessandro Manzo e Marta Perrulli, che stanno collaborando col nostro Servizio SAI?, per un’intervista volta a sondare le conoscenze delle famiglie circa gli strumenti di tutela e protezione giuridica per le persone fragili, quali per esempio i disabili intellettivi.

Queste interviste consentiranno all’Ufficio Pubblica Tutela, nell’ambito della propria funzione di coordinamento e monitoraggio, di individuare un campione significativo di famiglie che giornalmente devono relazionarsi con i propri parenti con disabilità intellettiva, analizzando la consapevolezza delle stesse famiglie rispetto alle potenzialità offerte dalla tutela/amministrazione di sostegno.

La raccolta di informazioni costituirà un valido aiuto per conoscere la situazione in atto, al fine di attivare migliori soluzioni per la protezione dei soggetti sottoposti a provvedimenti di tutela giuridica, nonché per consolidare il ruolo di service svolto in collaborazione da Anffas Torino e dalla pubblica amministrazione.

COLLABORAZIONE CON LA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI

A questo proposito, Anffas Torino sta studiando una protocollo di intesa con la Federazione Malattie Rare Infantili, per attivare un servizio di informazione dedicato proprio alla tutela e alla protezione giuridica delle persone fragili. La collaborazione tra le due associazioni è già in atto: lo scorso 20 maggio è stato organizzato in sinergia il convegno online “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse” (clicca qui per il resoconto).

La prossima tappa sarà un servizio informativo curato da Anffas, con delle FAQ pubblicate sul sito della FMRI e con la disponibilità di attivare consulenze dirette. Il questionario proposto dall’Ufficio Pubblica Tutela ai soci di Anffas servirà anche per migliorare questo servizio.

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Nasce un nuovo progetto: laboratori musicali per ragazzi con disabilità

Un nuovo progetto, legato alla musica, sta nascendo in seno ad Anffas Torino: si tratta di un laboratorio musicale rivolto ai ragazzi con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo, che si terrà nella sede di via Bossi 24 a Torino. Almeno in una prima fase, il laboratorio si avvarrà di istruttori volontari, persone che conoscano la musica e abbiano voglia di insegnare a piccoli gruppi di ragazzi a suonare uno strumento.

Domani, mercoledì 2 settembre, ci sarà il primo incontro preliminare, con una decina di ragazzi coinvolti e un genitore, chitarrista per passione, che metterà a loro disposizione le sue conoscenze musicali. Verranno strutturati, in base alle adesioni e alle disponibilità, delle classi di 3 o 4 ragazzi che periodicamente si riuniranno per iniziare un percorso di avvicinamento alla musica, che con il tempo potrà diventare un corso professionale.

Chi è interessato a partecipare ai laboratori musicali e chi abbiamo voglia di mettere a disposizione degli altri le sue conoscenze musicali, è invitato a contattare Anffas Torino al telefono 011-3810723 o alla mail segreteria@anffas.torino.it.

PERCHE’ UN LABORATORIO MUSICALE?

Senza voler entrare nel campo della musicoterapia, disciplina che richiede la partecipazione di personale adeguatamente formato, la musica è un linguaggio capace di comunicare, trasmettere emozioni, percezioni, informazioni, contenuti.

Le persone con disabilità intellettiva e relazionale, che spesso hanno difficoltà nell’utilizzare il sistema di comunicazione convenzionale, possono trovare nella musica un mezzo per interagire con gli altri, esprimere emozioni e bisogni, liberarsi dallo stress, dare sfogo alla propria creatività. Nello stesso tempo, la musica esercita l’autocontrollo, insegna le regole di utilizzo dello strumento e di convivenza con gli altri, perché suonare in compagnia è sempre più bello.

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Lutto – Si è spento a 84 anni Giovanni Piana. Vicini al dolore della sorella Angiolina

È mancato il 16 agosto, all’età di 84 anni, Giovanni Piana, la cui famiglia è da sempre è da sempre vicina ad Anffas Torino. Giovanni, da sempre disabile con un gravissimo ritardo mentale provocato da una anossia, è stato assistito per tutta la vita dalla sorella Angiolina, con una dedizione e un amore davvero straordinari.

Ricoverato alla metà di luglio per una emorragia cerebrale, Giovanni è rimasto in ospedale per quasi un mese senza poter avere il conforto di un familiare. Per chi è impossibilitato a comprendere le ragioni di un forzato allontanamento dalle persone care, un periodo di ricovero nelle condizioni imposte dalla pandemia difficilmente può essere interpretato diversamente da un abbandono. È stato un periodo straziante per tutti.

Fortunatamente la sorella Angiolina, membro storica della grande famiglia di Anffas, si è prodigata per riuscire a riportarlo a casa, dove si è spento nel suo letto il 16 agosto, all’età di 84 anni.

L’Anffas Torino partecipa al dolore di Angiolina, che si è dedicata per una vita ad accudire e proteggere il fratello, e porge le sue più sentite condoglianze alla famiglia Piana.

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Chiusura estiva da sabato 8 a domenica 23 agosto compresi

Gli uffici e la sede sede di Anffas Torino osserveranno due settimane di chiusura estiva, da sabato 8 a domenica 23 agosto compresi.

In quel periodo, per le urgenze sarà comunque attiva la segreteria telefonica al numero 011-3810723: lasciate nome e recapito, verrete richiamati al più presto.

Rimangono pienamente operativi il centro residenziali e il centro diurno di via Fiesole e il centro diurno di via De Santis.

Da lunedì 24 agosto, le attività di Anffas Torino ricominceranno a pieno regime.

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Anffas vuol dire amicizia: una vacanza da ricordare a Tortoreto Lido

Tortoreto Lido, provincia di Teramo, Abruzzo. È qui che nove ragazzi con disabilità intellettiva e le loro famiglie, che fanno riferimento ad Anffas Torino, stanno trascorrendo una vacanza allegra e spensierata, in un villaggio turistico completamente accessibile e particolarmente sensibile alle esigenze di tutti.

Ormai è un’abitudine coltivare le amicizie nate in Anffas nelle feste (vedi il racconto dell’ultimo Capodanno) e anche nelle vacanze estive. Alcuni ragazzi si sono sistemati insieme in un’unità abitativa indipendente, altri rimangono con genitori, fratelli e sorelle. Ma, al di là della logistica, gioia e divertimento stanno accomunando tutti i partecipanti a questa vacanza di gruppo.

Bagni e giochi in spiaggia, karaoke e balli di gruppo, cene e spettacoli serali: non mancano certo tutti gli elementi tipici di una comoda vacanza in villaggio, ma i genitori del “gruppo Anffas” si sono impegnati anche nell’organizzazione di attività indipendenti, tra cui ha avuto molto successo il laboratorio di recitazione.

Un’esperienza da ripetere, che rientra perfettamente nella filosofia di Anffas Torino, molto attiva nella promozione della cultura del turismo accessibile in collaborazione con la startup a vocazione sociale Cityfriend.

 

 

 

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Progetto “Tip Tapp” per riciclare tappi di sughero

Si chiamata “Tip Tapp” ma nulla ha a che fare con la danza: è la denominazione del progetto con cui Anffas Torino partecipa al bando Vivomeglio, promosso da Fondazione CRT per sostenere iniziative finalizzate a migliorare la qualità della vita e il benessere della persona con disabilità intesa come soggetto che collabora, partecipa, sceglie il proprio progetto esistenziale.

Il progetto, di profonda valenza ecologica, consiste nella raccolta di tappi di sughero (invece dei tradizionali tappi di plastica) e del loro riciclo nella costruzione di pannelli per la coibentazione termica e acustica; saranno raccolte anche le gabbiette che li contengono, il cui metallo è facilmente riutilizzabile.

Questa iniziativa – che sensibilizza alla raccolta differenziata e sottolinea l’utilità del riciclo per ridare una “seconda vita” alle cose – sarà portata avanti in piena autonomia da ragazzi e ragazze con disabilità intellettiva. Muniti di 18 scooter elettrici per disabili, distribuiranno appositi contenitori in bar e ristoranti. Periodicamente passeranno a ritirare la raccolta, per poi seguire in prima persona tutte le fasi del riciclo, ovviamente condotte da aziende specializzate.