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Circle Life Kids – Presa in carico precoce e globale dei bambini con DSA

Valorizzare le abilità delle persone con Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) e seguirne la vita a 360 gradi, dalla diagnosi e dagli interventi precoci nei primi anni di vita fino al cosiddetto “dopo di noi”, creando un progetto di vita autonomo e indipendente conforme alle capacità e alle aspettative del singolo: è l’ambizioso obiettivo del progetto “CircLe Life”, che vuole unire in rete privato sociale, pubblico e volontariato, con l’obiettivo di favorire percorsi di continuità e definire delle buone pratiche da estendere in altre realtà.

In attesa della completa ristrutturazione del centro diurno abilitativo di via Nizza 151 a Torino, che diventerà la sede operativa, il progetto “Circle Life” è partito due anni fa con la presa in carico di 10 ragazzi nella fase di uscita dalla scuola dell’obbligo, quando rischiano di essere “abbandonati a sé stessi” vista la difficoltà di inserimento lavorativo e la mancanza di percorsi specifici, un vuoto che rischia di vanificare gli sforzi e i progressi fin lì compiuti. Ora sta iniziando una seconda fase, quella della presa in carico precoce, denominata “Circle Life Kids”. Il terzo step riguarderà la vita adulta: pezzo dopo pezzo, tutto il cerchio della vita delle persone con DSA verrà coperto.

CIRCLE LIFE KIDS

La presa in carico precoce dei bambini e delle bambine con DSA, ovvero il passaggio dalla diagnosi agli interventi precoci, è un argomento molto delicato. Esiste infatti un generale accordo sul fatto che l’avvio degli interventi fin dalla più tenera età possa aumentare le competenze e migliorare le abilità dei bambini con ADS, nonché la qualità di vita delle loro famiglie.

Le linee guida 21 dell’Istituto Superiore della Sanità permettono di effettuare screening e diagnosi di ASD già nelle prime fasi dello sviluppo, tra i 18 e i 36 mesi: da questo punto di vista, molto è stato fatto e non mancano i professionisti appositamente formati per questo tipo di attività.

Invece, difficoltà molto maggiori riguardano la presa in carico precoce: nonostante l’impegno delle Asl per rispondere alle richieste, la mancanza di formazione specifica e i lunghi tempi burocratici fanno sì che la stragrande maggioranza delle famiglie non abbia una presa in carico precoce e globale. Teoricamente, le figure per attuare un intervento intensivo sull’autismo (secondo le linee guida 21) ci sono: medici, psicologi, logopedisti, psicomotricisti, insegnanti di sostegno, affidatari e volontari che danno una mano, ovviamente le famiglie. Manca la formazione specifica, a tutti i livelli, e manca la visione d’insieme che permette di strutturare un piano di interventi unitario.

Un dato significativo: a Torino e provincia, le diagnosi di ASD sono circa 100 all’anno, che ovviamente vanno a sommarsi a quelle degli anni precedenti nel novero dei casi da seguire. Il sistema sanitario pubblico non ce la fa, di conseguenza molte famiglie sono obbligate a rivolgersi al settore privato.

È in questo drammatico vuoto che vuole inserirsi Anffas Torino, che si mette al servizio di un bisogno delle famiglie, per avviare una presa in carico precoce e globale dei bambini e delle bambine con disturbi dello spettro autistico. I passaggi fondamentali sono tre:

  • Osservazione della situazione
  • Costruzione di una “rete” e costruzione di un piano di lavoro personalizzato
  • Interventi e monitoraggio

FASE 1 / OSSERVAZIONE – Per costruire un efficace intervento personalizzato, l’indispensabile fase preliminare è quella dello studio della situazione di fatto, condotta da parte di psicologi appositamente formati. È un processo che richiede 2/3 mesi di lavoro ed è finalizzato a far emergere le principali difficoltà e, di conseguenza, costruire un piano di intervento. Ne fanno parte interviste (a famiglia, insegnanti, logopedista, psicomotricisti ed eventuali altri professionisti), somministrazione di test e osservazioni nei contesti principali, ovvero casa e scuola.

FASE 2 / COSTRUZIONE DELLA RETE E DEGLI INTEVENTI PERSONALIZZATI – Tutti i soggetti coinvolti in fase di osservazione costituiscono la “rete” che prende in carico il soggetto con DSA (quindi famiglia, cui viene proposta una formazione specifica, scuola e sanità, ovvero pediatri, psicologi, medici specialistici…), secondo un programma di lavoro personalizzato condiviso da tutte le parti in causa. Il senso è che ogni singolo intervento aumenti il suo valore e la sua efficacia perché inserito in una strategia generale di interventi che vanno nella stessa direzione, e non siano mai in contraddizione tra di loro (come purtroppo capita quando manca una linea comune).

FASE 3 / INTERVENTI E MONITORAGGIO – Gli interventi, step by step, possono e devono durare per tutta la vita della persona, adattandosi allo sviluppo di sempre maggiori competenze. Come detto, gli interventi devono comprendere la scuola, in particolare le 18 ore di presenza dell’insegnante di sostegno (che, ricordiamo per inciso, è della classe e non del singolo, nel senso che deve provvedere all’inserimenti e all’integrazione del soggetto in difficoltà con la classe), la famiglia e gli altri eventuali appuntamenti settimanali, come quelli dal logopedista e dallo psicomotricista. Anche in periodo di Covid, è meglio che gli interventi vengano fatti di persona, nel pieno rispetto dei protocolli vigenti. Condizione necessaria affinché le strategie e gli interventi siano sempre attuali, sono le supervisioni trimestrali per valutare i progressi e le riunioni, anch’esse trimestrali, tra tutti i soggetti che formano la rete.

Il progetto “Circle Life Kids”, per essere sostenibile, deve coinvolgere le Asl tramite apposite convenzioni, anche perché va a risolvere un problema di gestione, altrimenti insormontabile, alle Asl stesse. Anffas Torino, con il coinvolgimento professionisti di grande spessore e con il necessario supporto pubblico, si propone così di risolvere una generale “mancanza” presa in carico precoce e globale delle persone con DSA, ovvero la fase che segue le diagnosi precoci che invece hanno raggiunto un ottimo grado di tempestività ed efficacia. Ne traggono beneficio tutte le parti in causa: il servizio pubblico, le scuole, i professionisti del settore e – naturalmente – le famiglie, che grazie alla presenza e alla rappresentanza garantita da Anffas, sono in grado di far valere pienamente i diritti propri e soprattutto dei bambini e delle bambine con disturbi dello spettro autistico. Non ultimo, l’autistico che riceve un intervento precoce e intensivo avrà bisogno di minori supporti per il resto della propria vita: in prospettiva è evidente il vantaggio, anche economico, che sanità e politiche sociali ricaverebbero sostenendo il progetto “Circle Life Kids”.

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Presa in carico precoce dei bambini e delle bambine con disturbi dello spettro autistico

La presa in carico precoce dei bambini e delle bambine con disturbi dello spettro autistico, ovvero il passaggio dalla diagnosi agli interventi precoci, è un argomento molto delicato, su cui si sta concentrando in questi giorni l’impegno di Anffas Torino. Esiste infatti un generale accordo sul fatto che l’avvio di un intervento fin dalla più tenera età possa migliorare notevolmente la prognosi dei bambini con ADS e la qualità di vita delle loro famiglie.

È cruciale individuare le migliori pratiche per lo screening e la diagnosi di ASD già nelle prime fasi dello sviluppo, e non aspettare i 3/4 anni: da questo punto di vista, molto è stato fatto. Invece, difficoltà molto maggiori riguardano la presa in carico precoce, come spiega Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino: “La possibilità della diagnosi precoce, che deve essere fatta da enti pubblici, esiste già. Maggiori carenze ci sono, invece, nei servizi pre e post diagnosi: è questa la mancanza cui vogliamo sopperire noi, con professionisti di grande spessore e con il necessario supporto pubblico, per evitare che le famiglie siano obbligate a rivolgersi al settore privato. Tutto questo doveva rientrare nel progetto Circle Life, ma visto il protrarsi dei tempi a causa del Covid-19 – conclude D’Errico – dobbiamo offrire risposte concrete anche al di fuori della struttura di via Nizza dove, a regime, verrà ospitato il centro diurno abilitativo che sarà il cuore del progetto”.

Il progetto CircLe Life, di cui Anffas Torino è capofila, si pone l’ambizioso obiettivo di valorizzare le abilità delle persone con disturbi dello spettro autistico e seguirne la vita a 360 gradi, dalla diagnosi e dagli interventi precoci nei primi anni di vita fino al cosiddetto “dopo di noi”, creando ad hoc un progetto di vita autonomo e indipendente conforme alle capacità e alle aspettative del singolo.

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Circle Life, ricominciati i lavori di ristrutturazione e i percorsi di indipendenza (a distanza) delle persone con DSA

Dopo il brusco stop causato dal lockdown dovuto all’emergenza Covid-19, sono ripresi (nelle condizioni di massima sicurezza e nel pieno rispetto delle normative sanitarie vigenti) i lavori di ristrutturazione del Centro Diurno Abilitativo, in via Nizza 151 a Torino, che ospiterà la fase definitiva del progetto Circle Life, sono terminate le demolizioni e sono in fase di ridefinizione gli spazi.

Ricordiamo che CircLe Life, a pieno regime, si pone l’ambizioso obiettivo di valorizzare le abilità delle persone con DSA ed a seguirne la vita a 360 gradi, dalla diagnosi e dagli interventi precoci nei primi anni di vita fino al cosiddetto “dopo di noi”, creando ad hoc un progetto di vita autonomo e indipendente conforme alle capacità e alle aspettative del singolo.

In particolare il progetto si basa sul Centro Diurno Abilitativo, un luogo che ricerchi, valorizzi e poi stabilizzi le abilità della singola persona per arrivare alla massima autonomia ed equilibrio possibili che si traducano nella massima qualità della vita.

Proprio per non vanificare il lavoro fin qui fatto con le 10 persone con autismo che hanno già iniziato i percorsi di autonomia (saranno 20 nella fase definitiva), insieme ai lavori di ristrutturazione sono ricominciate anche alcune attività.

Seppur a distanza, in modalità on line, sono ricominciati gli incontri tra gli educatori e i ragazzi, singoli o in piccoli gruppi, con almeno due appuntamenti a settimana. Alcuni processi formativi possono essere sviluppati anche a distanza, in particolare l’utilizzo dell’informatica e di internet possono essere importanti supporti nei percorsi di autonomia. A mano amano si stanno valutando tutte le attività gestibili a distanza, modificandole e adattandole, per quanto è possibile, ma soprattutto è fondamentale mantenere il contatto, per non vanificare tutto il lavoro fatto sin qui.

Progetto circle life
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Il progetto “Circle Life” entra nella fase operativa

Conclusa la prima fase sperimentale durata un anno, continua il progetto Circle Life, a cura di Anffas Torino e Ansga.

CircLe Life si pone l’ambizioso obiettivo di valorizzare le abilità delle persone con DSA e seguirne la vita a 360 gradi, dalla diagnosi e dagli interventi precoci nei primi anni di vita fino al cosiddetto “dopo di noi”, con l’obiettivo di creare un progetto di vita autonomo e indipendente conforme alle capacità e alle aspettative del singolo.

“Nel nome CircLe Life – spiega Giancarlo D’Errico – c’è il senso di questo progetto, che vuole coprire le varie fasi della vita della persona autistica nel segno dell’autonomia. In particolare il progetto si basa sul Centro Diurno Abilitativo, un luogo che esalti e poi stabilizzi le abilità della singola persona per arrivare a un equilibrio il più alto possibile che si traduca nella massima qualità della vita. Sarà un luogo di formazione dedicato alle persone adulte e comunque di transizione verso una fase successiva, correlata alla vita indipendente in termini relativi alle capacità di ciascuno”.

I lavori di ristrutturazione del Centro Diurno Abilitativo, in via Nizza 151 a Torino, procedono spediti, intanto 10 persone con autismo hanno già iniziato i percorsi di indipendenza e altre 10 sono in via di selezione, visto che saranno 20 gli utenti del progetto Circle Life in fase definitiva.

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Circle Life: iniziati i primi interventi abitativi

Iniziati i primi interventi abilitativi all’interno del progetto Circle Life Continua a leggere

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Progetto “Circle Life”: al via i lavori di ristrutturazione

PROGETTO “CIRCLE LIFE”: AL VIA I LAVORI DI RISTRUTTURAZIONE DEL CENTRO DIURNO ABILITATIVO

Il progetto “Circe Life” muove i suoi primi passi con l’inizio dei lavori di ristrutturazione nella struttura in via Nizza che andrà ad accogliere ragazzi con DSA – Disturbi dello Spettro Autistico Continua a leggere

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Primo incontro informativo con le famiglie sul progetto CircLe Life

PRIMO INCONTRO INFORMATIVO CON LE FAMIGLIE INTERESSATE A PARTECIPARE AL PROGETTO “CIRCLE LIFE”.
SARANNO COINVOLTE 10 PERSONE CON DSA PER INIZIARE I LAVORI Continua a leggere

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Presentato il progetto “CircLe Life” in collaborazione con la Regione Piemonte

Il progetto individualizzato di vita della persona con autismo (e non dalle strutture) a centro di tutto: presentato martedì 2 aprile, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, in Regione Piemonte il progetto CircLe Life. Promosso dalla FISH e un insieme di associazioni di cui fanno parte anche Anffas e Ansga, con la collaborazione della Regione Piemonte e con il contributo del Ministero del Lavoro. Continua a leggere