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Autismo, in Piemonte 100 nuovi casi l’anno

Il Piemonte è una delle poche Regioni in Italia con un Centro per l’autismo degli adulti, ma con 100 nuove diagnosi ogni anno il fenomeno è in forte crescita e manca una rete di assistenza adeguata sul territorio.

Centro per gli adulti con autismo di Torino

“Il Centro per gli adulti con autismo di Torino segue 750 persone ed ha liste di attesa lunghe fino a 12 mesi perché manca il personale”. Lo ha riferito Benedetta De Marchis, presidente del Coordinamento Autismo Piemonte, ascoltata oggi in Commissione Sanità (presidente Alessandro Stecco). “Negli altri territori della regione non si è riusciti ad organizzare équipe dedicate in grado di rispondere alle necessità di questa condizione così complessa. Le famiglie di queste persone adulte con autismo si sentono abbandonate. In casi estremi si ricorre al ricovero e ai sedativi”.

Coordinamento Autismo Piemonte

Al Coordinamento Autismo Piemonte fanno capo 20 associazioni in rappresentanza di circa mille famiglie che ogni giorno si occupano di un adulto con diagnosi da autismo. Oltre a Torino soltanto a Castellamonte opera un altro centro per autistici adulti che segue 180 casi. Ma ha soltanto uno psichiatra in servizio un giorno a settimana.

Commissione Sanità

Gli auditi in Commissione Sanità hanno denunciato che anche la situazione della neuropsichiatria infantile è molto peggiorata in questo periodo di pandemia. C’è un notevole problema di personale e di formazione specifica. Inoltre quando i ragazzi autistici compiono 18 anni non riescono più a essere seguiti adeguatamente.

Roberto Keller

Roberto Keller, referente del Centro autismo per adulti della Regione Piemonte, ha spiegato: “Il nostro Centro è stato attivato da più di 10 anni, in altre regioni non c’è affatto. Il fenomeno clinico però in costante crescista. C’è un caso ogni 54 persone. I costi sono molto alti. Da 5 a 10 mila euro al mese a persona. Sono costi insostenibili. L’unico modo per gestire il fenomeno è attivare interventi territoriali con tutte le risorse necessarie”.

“Adesso tra le risorse messe a disposizione dal Recovery Plan – ha proseguito il dottor Keller –  c’è un fondo di 50 milioni di euro dedicati all’autismo, di cui il 25% espressamente destinato ai servizi rivolti alla fascia adulta che andranno suddivisi tra le regioni”.

Giancarlo D’Errico

Giancarlo D’Errico, vice presidente FISH Piemonte (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e presidente Anffas Torino, ha sottolineato la necessità di utilizzare metodi di co-progettazione per arrivare ad un reale coordinamento con i territori provinciali.

Arianna Porzi

Arianna Porzi, vicepresidente del Coordinamento, ha parlato del Centro di Castellamonte: “Uno psichiatra con sei ore a settimana deve seguire 180 casi. Non è stato fatto un investimento nella formazione. Abbiamo chiesto più volte un aggiornamento delle normative. Per fortuna la rete associativa piemontese ha creato alcune équipe specializzate ma sono private. C’è bisogno di convenzioni per evitare che le famiglie si svenino per avere i servizi”.

I consiglieri Silvio Magliano (Moderati), Domenico Rossi (Pd), Andrea Cane (Lega), Monica Canalis (Pd) e lo stesso presidente Alessandro Stecco (Lega) hanno chiesto chiarimenti sulla situazione del servizio per l’autismo degli adulti soprattutto nei piccoli centri, sulla quantità di personale impiegato e soprattutto sulle esigenze di coordinamento territoriale e di collaborazione tra il Tavolo per la disabilità e quello per l’Autismo.

Fonte: comunicato stampa della Regione Piemonte

Giancarlo D'Errico
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Ancora una volta la disabilità viene usata come metafora dispregiativa: ora basta!

Ancora una volta la disabilità viene usata come metafora dispregiativa. Non bastava l’elegante invito di Marco Travaglio “andate ancora avanti a trattarli come mongoloidi”, in diretta televisiva nel 2017. Non bastava la frase, stavolta scritta (e quindi non sfuggita nella foga del dibattito) all’esimio giornalista, che a marzo di quest’anno sentenziava “le conclusioni che ne trarrebbe pure un bambino ritardato”. Oggi il Fatto Quotidiano, diretto – guarda caso – da Travaglio, titolava un articolo scritto da Ettore Boffano “Chiampa frega Appendino e vuole un ‘nano’ anti-5S”, riferendosi alla presunta intenzione dell’ex presidente della Regione di candidare Stefano Lo Russo a Sindaco di Torino.

“Lungi da noi – commenta Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino – entrare nel merito politico dell’articolo. Ma utilizzare la parola “nano” per descrivere la “statura politica” di una persona è offensivo verso le tante persone affette da nanismo. Si tratta di una condizione clinica che spesso diventa una disabilità invalidante dal punto di vista fisico. E ha anche pesanti ripercussioni da quello psicologico”.

“Ancora una volta – continua D’Errico – la disabilità diventa una metafora dispregiativa nei confronti di un avversario politico. Ciò denota un’assoluta mancanza di sensibilità nei confronti delle stesse persone con disabilità e delle loro famiglie. Un menefreghismo verso la loro condizione e le loro esigenze che – purtroppo – spesso trova riscontro anche a livello politico e sociale. Oltre che una pochezza di ragionamento e una scarsità di linguaggio preoccupante per chi di mestiere fa il giornalista”.

Persona in carrozzina e assistente
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Positivi al Covid-19 sei utenti con disabilità intellettiva e due operatori della RSD di via Fiesole. D’Errico: “Cosa aspettiamo a vaccinarli?”

Sei utenti e due operatori del centro residenziale per persone con disabilità intellettiva di via Fiesole, gestito da Anffas Torino, sono risultati positivi al Covid-19. E’ il verdetto dei tamponi molecolari effettuati con urgenza tra ieri sera e questa mattina, in seguito alla febbre e al malessere manifestati da una ospite. I protocolli di sicurezza si sono attivati immediatamente. Ma l’esito dei tamponi ha fatto scattare l’allarme anche per gli altri utenti (in tutto sono 12) e gli operatori che li assistono.

Vaccinare subito le persone con disabilità intellettiva

Allarme e rabbia, perché questo ennesimo dramma si poteva, anzi si doveva evitare. “Ma vi immaginate – tuona Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino – l’angoscia che stanno vivendo queste persone, le loro famiglie, tutti gli altri ospiti e anche noi operatori? Vi immaginate cosa vorrebbe dire per un ragazzo autistico o per una ragazza Down essere intubati in ospedale? E non voglio neanche pensare a esiti ancora più drammatici. Chiedo senza giri di parole a chi ha la responsabilità di rispondere, il presidente Cirio e l’assessore Icardi: vogliamo aspettare che la situazione peggiori ulteriormente per capire che vaccinare le persone con disabilità è una priorità assoluta? Anche più, con tutto il rispetto, degli studenti attesi dalla maturità?”

Il riferimento è all’ipotesi di vaccinare i 35mila studenti all’ultimo anno delle superiori. Proposta avanzata dal presidente Alberto Cirio al governo, ieri a Roma durante l’incontro con il generale Figliuolo, commissario per l’emergenza Covid. “Sarei felicissimo se gli studenti potessero vaccinarsi – continua D’Errico – per sostenere la maturità in presenza. Anche nelle nostre famiglie ci sono ragazzi e ragazze attesi da questo importante passaggio. Ma, ancora una volta, il problema è stabilire le priorità. Perché c’è chi rischia di morire, senza vaccino. Genitori e figli che non si vedono da più di un anno, senza vaccino”.

Precedenza agli anziani e alle persone fragili

“Anzi, dirò di più. Si tratta di rispettare le priorità già dettate dall’agenda vaccinale – conclude Giancarlo D’Errico – dando la precedenza agli anziani e alle persone fragili. La Regione Piemonte, in ritardo e solo dopo le nostre pressanti sollecitazioni, aveva annunciato in pompa magna che da metà marzo sarebbero partite le vaccinazioni dei 6000 ospiti dei centri residenziali e diurni. Ad oggi nelle tre strutture che noi gestiamo a Torino siamo fermi a zero. Neanche gli operatori sono vaccinati, perché non sono considerati sanitari. E già allora avevamo segnalato che sono da vaccinare con urgenza anche le migliaia di persone con disabilità che non vivono in struttura e i loro caregiver familiari. Su questo aspetto continua un silenzio assordante. Chiedo ancora una volta: cosa stiamo aspettando?”

Fiale Vaccino Covid-19
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Inaccettabile non inserire le persone con disabilità nel secondo ciclo di vaccinazioni anti Covid-19

Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino e vicepresidente FISH Piemonte: “Inaccettabile non inserire le persone con disabilità nel secondo ciclo di vaccinazioni anti Covid-19. Speravamo che la Regione intervenisse per colmare la lacuna del piano nazionale, ma continua un silenzio assordante, di noi si è accorta solo l’assessore Caucino”

Le persone con disabilità continuano ad attendere informazionisulle vaccinazioni anti Covid-19

Mentre la tabella di marcia della somministrazione dei vaccini contro il Covid-19 sta subendo rallentamenti importanti a causa dei ritardi nelle forniture da parte delle ditte produttrici, le persone con disabilità continuano ad attendere informazioni e chiarimenti sull’annunciato inserimento della loro categoria tra quelle che riceveranno l’immunizzazione appena terminerà il primo ciclo dedicato a operatori sanitari, ospiti e operatori delle RSA.

Attesa finora vana: sia a livello nazionale che a livello regionale, il silenzio è assordante.

A lanciare il grido d’allarme – l’ennesimo accorato grido d’allarme – è la FISH Piemonte (Federazione Italiana Superamento Handicap) tramite il presidente Pericle Farris (Apri, Associazione Pro Retinopatici ed Ipovedenti) e il vicepresidente Giancarlo D’Errico (Anffas Piemonte e Anffas Torino). “Le persone con disabilità e chi le assiste, in primo luogo le famiglie, le residenze per disabili e addirittura le strutture residenziali sanitarie per disabili gravi – dichiara D’Errico – sono state completamente dimenticate nel piano strategico nazionale di vaccinazione. Speravamo che la Regione Piemonte intervenisse per colmare questa lacuna grave ed evidente. Ma finora solo l’assessore al Welfare Chiara Caucino ha dimostrato di rendersi conto del problema. In continuità alla collaborazione in atto nel Tavolo regionale permanente sulle disabilità. Invece le forze di maggioranza e anche quelle di opposizione ci stanno semplicemente, e colpevolmente, ignorando”.

Le persone con disabilità rappresentano una delle categorie fragili più a rischio nello scenario epidemiologico attuale. Non solo perché a causa della loro condizione clinica e fisica hanno maggiori probabilità di contrarre il virus e di subirne complicanze gravi. Ma anche perché necessitano di una costante assistenza. Senza contare le conseguenze psicologiche e l’aumento dei comportamenti disadattivi dovuti alle ristrettezze sociali imposte dai protocolli sanitari adottati per la loro tutela.

“Basta, le persone con disabilità non possono e non devono più continuare a rimanere invisibili” tuona Giancarlo D’Errico. “Il piano di vaccinazione – continua – deve essere necessariamente rivisto, vista la scarsità di dosi attualmente disponibili. Ma non inserire una categoria così fragile tra le priorità è una scelta inaccettabile. Esprime la miopia della politica e l’incapacità di prendersi carico delle persone con disabilità”.

Giancarlo D'Errico
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Riunito il Tavolo regionale permanete sulla disabilità, chiesto un criterio di priorità nelle vaccinazioni

Si è riunito giovedì scorso, per la prima volta, il Tavolo regionale permanente sulle disabilità, costituito a inizio dicembre dalla Regione Piemonte con le principali associazioni regionali che si occupano di disabilità. FISH Piemonte, Federazione Italiana per il Superamento Handicap. FAND Piemonte, Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità. Anffas Piemonte, associazione delle famiglie di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neuro sviluppo. Al tavolo, coordinato dall’Assessore alle Pari Opportunità Chiara Caucino, alcuni degli assessorati interessati hanno già dato l’adesione con l’indicazione del funzionario referente.

Modalità operative del tavolo sulla disabilità

Sono state definite le modalità operative: il Tavolo sulle disabilità si riunirà con cadenza quindicinale (prossimo appuntamento già fissato per il 28 gennaio) su convocazione dell’Assessore Caucino e tratterà argomenti di programmazione e progettazione, indicati in un documento prodotto dalle associazioni, ma anche problemi contingenti a cui dare risposta urgente e congiunta.

Argomento vaccini

Particolarmente urgente l’argomento dei vaccini: FISH, FAND e Anffas hanno espresso la necessità che il criterio di priorità già utilizzato per l’effettuazione dei tamponi alle persone con disabilità sia adottato anche per le vaccinazioni, l’Assessore Caucino ha evidenziato come tale richiesta sia già stata formulata e in attesa di risposta.

Progetto regionale per la gestione delle urgenze

In merito alla difficoltà crescente che stanno vivendo le persone con autismo e le loro famiglie, il Tavolo sulle disabilità sostiene la realizzazione del “Progetto regionale per la gestione delle urgenze comportamentali nella disabilità” proposto dal dott. Roberto Keller, responsabile del centro regionale del Piemonte per le persone con disturbi dello spettro autistico in età adulta. Anche in questo caso la risposta dell’assessorato è stata positiva. Con l’impegno ad avviare le azioni necessarie (per altro già previste e finanziate) per il potenziamento dell’ambulatorio e per l’eliminazione della lista d’attesa.

La soddisfazione di Giancarlo D’Errico

“Esprimiamo la nostra soddisfazione – commenta Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Piemonte e Anffas Torino – per il clima costruttivo, i propositi e gli impegni condivisi nell’incontro. Per la prima volta, applichiamo una prassi di co-programmazione e co-progettazione sulla disabilità. Agli argomenti tradizionali, come lavoro, scuola e trasporti, si aggiungono le emergenze dettate dalla pandemia. Come la gestione dei centri diurni e residenziali, l’assistenza domiciliare e soprattutto la necessità di inserire tra le categorie da vaccinare con priorità le persone con disabilità. Tutto nell’ottica di costruire percorsi di vita autonomi e indipendente per ciascuna persona con disabilità. Per migliorare la loro qualità di vita e nel contempo per spendere in maniera più appropriata ed efficiente le risorse”.

Giancarlo D'Errico
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Fondi nazionali, 6 milioni di euro per il terzo settore. D’Errico: “Risorse importanti, usiamole bene”

Ieri la riunione sui criteri di riparto convocata dall’assessorato regionale al Welfare con i rappresentanti regionali del Terzo Settore. Soddisfatto il presidente Anffas Torino e vicepresidente FISH Piemonte: “Ringrazio l’assessore Chiara Caucino per la disponibilità, lavoriamo insieme alla coprogettazione di servizi e supporti stabili”

 

“La riunione convocata ieri dall’assessorato regionale al Welfare per confrontarsi con i rappresentanti regionali del Terzo Settore sui criteri di riparto dei fondi nazionali è andata molto bene: ci tengo a ringraziare l’assessore Chiara Caucino per la disponibilità e l’attenzione con cui ha ascoltato le nostre istanze, è la giusta base di partenza per utilizzare in modo costruttivo i fondi a disposizione, che sono importanti e vanno gestiti al meglio per contrastare la crisi economica e sociale che stiamo vivendo”.

Così Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino e vicepresidente FISH Piemonte, saluta con soddisfazione l’incontro che si è tenuto ieri mattina. Ad oggi, per il 2020 sono previsti quasi 6 milioni di euro complessivi, di cui oltre 1,9 accertati e circa 3,9 in attesa di approvazione definitiva con apposito decreto di assegnazione. Lo schema di riparto prevede l’assegnazione del 55% delle risorse alle organizzazioni di volontariato, del 40% alle associazioni di promozione sociale e del 5% alle fondazioni non bancarie.

“L’assessore – continua D’Errico – ha indicato gli obiettivi generali cui i progetti debbono tendere: contrasto alla povertà e riduzione delle ineguaglianze sono prioritari, ma quando si parla di salute, cultura, istruzione e sport, sono tutti argomenti che Anffas conosce bene. Sono la sostanza della nostra strategia di sostegno alle persone con disabilità intellettiva e alle loro famiglie, sono il nucleo dei tanti progetti che abbiamo in cantiere. Auspichiamo che il dialogo tra le parti prosegua in modo cordiale e collaborativo, nell’ottica della coprogettazione di servizi e supporti, a persone e associazioni, che diventino stabili nel tempo”.

Ospiti e Infermiere Centro residenziale
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Lunedì riaprono i centro diurni gestiti da Anffas Torino

A partire da lunedì 20 luglio, Anffas Torino – associazione di riferimento per le persone con disabilità intellettiva e le loro famiglie – è pronta a riaprire i centri diurni per disabili (chiusi con il decreto Cura Italia del 16 marzo) che gestisce direttamente, in via Fiesole (dove c’è anche il centro residenziale) e in via De Santis. Il Comune di Torino ha approvato il piano per la riapertura, stilato da Anffas Torino in base alle indicazioni del “Piano territoriale regionale per la riattivazione delle strutture semiresidenziali e delle attività educative territoriali/domiciliari per persone con disabilità e minori con problematiche psico-socio-relazionali” della Regione Piemonte.

La riapertura dei CDD è una priorità sostenuta con forza da Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino: “Da quando è scoppiata l’emergenza Covid-19, il peso della gestione delle persone con disabilità è stato completamente scaricato sulle famiglie. Ormai la vita pubblica è ritornata alla normalità, deve tornare alla normalità, seppur con le giuste precauzioni e con la dovuta gradualità, anche la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie”.

“Lunedì 20 luglio è la prima data utile – continua D’Errico – per riaprire nel pieno rispetto delle normative. La sicurezza viene prima di tutto: l’ASL sta facendo, in tempi congrui e con notevole disponibilità, i tamponi a tutti gli operatori e gli utenti: alcuni lo hanno già fatto, altri sono ancora in attesa di essere chiamati, considerando che non tutti i ragazzi con disabilità sopportano un test invasivo come il tampone, per cui in determinati casi bisognerà ricorrere al test sierologico. Devo dire che la macchina organizzativa sta funzionando bene, anche la commissione allestita dal Comune di Torino per valutare i progetti ha dato il suo benestare nel giro di un paio di giorni”.

La riapertura dei CDD sarà comunque progressiva. La normativa prevede che ogni stanza ospiti al massimo cinque persone tra personale e utenti; con disabili gravi e gravissimi, il rapporto non può che essere di due operatori per tre utenti (mentre normalmente, in spazi comuni, il rapporto è di un operatore per tre utenti). Nel caso specifico dei CDD gestiti da Anffas, in via Fiesole ci sono 21 persone accreditate ma solo tre stanze, per quanto grandi, quindi possono rientrare al massimo 9 utenti al giorno; in via De Santis invece sono accreditati 14 utenti e le stanze sono cinque, per cui possono rientrare tutti gli utenti, ma si crea un problema di personale.

“Intanto riapriamo e diamo sollievo alle famiglie – spiega il presidente Anffas Torino -, tra chi vuole rientrare e ha già i risultati dei tamponi, organizzeremo una rotazione, è l’unica scelta possibile per dare a tutte le famiglie le stesse opportunità. A luglio e agosto, ce la caveremo con i turni, ma per settembre serve un piano preciso e servono le risorse giuste per attuarlo. Su questo aspetto dobbiamo essere chiari: l’obiettivo deve essere quello di ripristinare al cento per cento i servizi attivi prima della pandemia. Non è pensabile sostituire il centro diurno con l’assistenza domiciliare, che pure va sostenuta in questa fase transitoria, perché non è la stessa cosa né per la persona con disabilità, né per le famiglie”.

Un altro discorso aperto riguarda i centri residenziali, come quello di via Fiesole: “Ci sono ragazzi che non riabbracciano i loro genitori da quattro mesi, vista l’impossibilità di ricevere visite: abbiamo mandato in ASL un protocollo per regolare le visite dei parenti nel rispetto delle normative di sicurezza, con le mascherine e il distanziamento sociale non sarà il massimo, ma è già qualcosa. Più difficilmente risolvibile è invece il problema delle cosiddette “tregue”, ovvero i ragazzi del residenziale che tornavano a casa per il week end e, al contrario, i ragazzi dei centri diurni che si fermavano per qualche giorno nel residenziale, proprio per alleggerire le famiglie. Con la normativa vigente, al rientro dovrebbero fare il tampone e stare due settimane in isolamento. Sono protocolli ospedalieri, ma nei nostri centri non è possibile applicarli, sia per una questione di spazi che di logica. Adesso che vedranno ragazzi che entrano ed escono nel centro diurno ospitato nella stessa struttura di via Fiesole, come possiamo spiegare a quelli del residenziale che loro invece non possono?”

Aiuto per firmare un foglio
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Riavviare i servizi semiresidenziali diurni, per tutti!

Finalmente, i servizi semiresidenziali per le persone con disabilità del Piemonte (chiusi con il decreto Cura Italia del 16 marzo) possono riaprire: la Regione Piemonte, in data 20 giugno, ha approvato “Il piano territoriale regionale per la riattivazione delle strutture semiresidenziali e delle attività educative territoriali/domiciliari per persone con disabilità e minori con problematiche psico-socio-relazionali”, come previsto dall’ultimo decreto del Presidente del Consiglio.

Clicca qui per il comunicato stampa di Anffas Piemonte

I contenuti sono stati oggetto di confronto tra il Forum del Terzo Settore, in rappresentanza delle associazioni delle persone con disabilità e degli enti erogatori dei servizi, l’Assessorato alla Sanità, l’Assessorato alle Politiche Sociali e l’unità di Crisi. Confronto di cui ringraziamo la Regione, ma sottolineiamo con disappunto e preoccupazione che nel “Piano regionale” non troviamo chiaramente espressi molti aspetti che – in sede di dibattito – avevano trovato valutazioni comuni, che riteniamo fondamentali per proseguire positivamente.

PERIODO SPERIMENTALE

Innanzitutto, con la Regione Piemonte si era concordato, nel mese di maggio, di utilizzare i mesi estivi come “periodo sperimentale” per mettere in campo modelli di servizio flessibili e articolati, per quantificare correttamente l’impatto delle attività di contrasto al virus e capire quanti potrebbero essere i costi superiori e quali le difficoltà organizzative e gestionali.

La decisione di attivare un periodo sperimentale era un passaggio estremamente qualificante della discussione sul futuro dei servizi, che non ritroviamo purtroppo indicato nel Piano, facendone mancare un elemento fondamentale.

Sappiamo che non è questo l’orientamento della Regione, ma dobbiamo vigilare con attenzione affinché non passi un concetto molto pericoloso: se le famiglie sono state in grado di autogestirsi fino ad ora (e sono in grado di “sopportare” livelli di servizio inferiori a prima e comunque inadeguati ai loro bisogni), saranno in grado di autogestirsi anche per il futuro, fino a stabilizzare una situazione che permette un importante risparmio ai bilanci comunali e regionali, fortemente compromessi dalla gestione dell’emergenza Covid-19.

Dal nostro punto di vista, è chiaro che il sistema applicato in questa fase non può essere che provvisorio e deve finire il più presto possibile. Anzi, anche la fase sperimentale ha senso solo nella prospettiva di ripristinare al cento per cento i servizi garantiti prima della pandemia, a partire da settembre.

APERTURA IN SICUREZZA

Tutti noi abbiamo bisogno che il servizio riprenda immediatamente, ma è altrettanto importante che il servizio riprenda in piena sicurezza. È quindi necessario che vengano fatti i tamponi a tutti, utenti e operatori, come dice il Piano, che però non dà indicazioni sui tempi. Noi temiamo che, dovendo fare questa operazione per un numero molto alto di persone, senza un meccanismo chiaro e certo, i tempi si allungheranno in maniera inaccettabile: bisogna stabilire una tabella di marcia e una linea temporale oltre la quale non è possibile andare, anche perché – nel migliore dei casi – i CDD non apriranno prima della metà di luglio.

APERTURA GRADUALE E SCAGLIONATA

Le indicazioni per la prevenzione alla diffusione del contagio impongono regole stringenti su spazio pro-capite, composizione dei gruppi di persone, modalità di trasporto, sanificazione degli ambienti e misure di protezione individuale, con un aggravio dei costi sia per i materiali che per il personale.

Di conseguenza, sarà necessario riaprire in maniera scaglionata e graduale, probabilmente con frequenze part-time e con l’utilizzo di altri supporti per le famiglie. Bisognerà quindi scegliere quali priorità applicare e indicare chi, come e quando avrà riattivato il servizio. Non è pensabile sostituire il centro diurno con l’assistenza domiciliare, che pure va sostenuta in questa fase transitoria, perché non è la stessa cosa né per la persona con disabilità, né per le famiglie

Il “Piano” indica l’Ente erogatore del servizio come soggetto che riadatta il progetto individuale e lo invia all’ASL o all’Ente gestore dei Servizi socio-assistenziali (Consorzio, Comune); questo non è accettabile. Noi riteniamo che tale scelta debba essere operata congiuntamente da famiglia, Commissione UMVD ed Ente Erogatore del servizio, per fare sì che tutte le informazioni siano disponibili e che i bisogni e i diritti delle persone con disabilità siano garantiti e correttamente considerati.

MANTENERE LA SICUREZZA NEL TEMPO

Dopo l’apertura, è previsto un piano di monitoraggio costante, a cadenza programmata, per essere sicuri che non ci siano ritorni del contagio. Anche in questo caso, le indicazioni sono un po’ troppo generali e quindi temiamo che non sia così semplice da organizzare, nella pratica.

CONCLUSIONI

Riteniamo assolutamente necessaria una fase urgente di ridefinizione di bisogni e servizi, altrimenti la fase 2 sarà un altro disastro, come già è stata la fase 1. Lo diciamo senza giri di parole, perché è chiaro che non si tratterà di un ritorno alla “normalità” pre-coronavirus – che comunque era ben lontana dalla perfezione – e ancora per lunghi mesi dovremo convivere con una situazione di emergenza.

Ribadiamo che è impensabile che il peso di questa emergenza continui a ricadere così profondamente, talvolta interamente, sulle famiglie: quello che è successo negli ultimi mesi non può essere sostenibile a lungo termine. Non possiamo permettere che qualcuno pensi ad uno scambio di qualche euro alle famiglie a fronte della rinuncia ai servizi, tanto più ora che le famiglie potrebbero risentire grandemente della crisi che si prospetta.

Lo ripetiamo forte e chiaro: nessun taglio ai servizi è accettabile, le famiglie non possono essere lasciate sole.

Le crisi più profonde, come quella che abbiamo vissuto e stiamo ancora vivendo, possono essere l’occasione per ripensare ai modelli e migliorarli: dobbiamo cogliere questa occasione per procedere alla riforma e all’aggiornamento dei servizi: basta standardizzazione, le associazioni di rappresentanza devono coprogettare con le istituzioni percorsi e servizi che puntino sull’aumento e alla stabilizzazione delle “abilità” di ciascuna persona. Senza dimenticare tematiche fondamentali come il “durante e dopo di noi” e la costruzione di “progetti di vita indipendente”, che devono essere potenziati su tutto il territorio, anche in osservanza del dettato della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che, è sempre bene ricordarlo, è legge dello Stato italiano dal 2009.

Giancarlo D'Errico
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Riaprono i centro diurni per persone con disabilità: meglio tardi che mai

Giancarlo D’Errico, presidente di Anffas Torino: “I problemi rimangono gravi, non abbassiamo la guardia. Subito test sierologici per utenti e operatori e risorse per sostenere gli enti erogatori e le famiglie. La riapertura sarà graduale, ma entro settembre i servizi devono essere ripristinati al cento per cento”

 

Meglio tardi che mai: la Regione Piemonte ha approvato “Il piano territoriale regionale per la riattivazione delle strutture semiresidenziali e delle attività educative territoriali/domiciliari per persone con disabilità e minori con problematiche psico-socio-relazionali”.

La riapertura dei centri diurni per disabili (CDD), che erano stati chiusi con il decreto Cura Italia del 16 marzo, è una battaglia che Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino, ha portato avanti con grande forza nelle ultime settimane: “Da quando è scoppiata l’emergenza Covid-19, il peso della gestione delle persone con disabilità è stato completamente scaricato sulle famiglie, situazione che non è più sostenibile. Ormai le persone sono tornate a lavorare e la vita pubblica sta riprendendo il suo corso normale: bar e ristoranti sono pieni, i bambini vanno ai centri estivi, si gioca a calcio e si festeggia senza alcun timore. Ora, finalmente, le nostre richieste sono state ascoltate e riaprono i centri diurni per disabili. In un paese che vuole dirsi civile, il pallone non può contare più della disabilità, come purtroppo succede”.

La sicurezza viene prima di tutto: “Bisogna fare i test sierologici a tutti gli utenti e gli operatori, che saranno a carico delle ASL: va bene, ma bisogna agire rapidamente, altrimenti si slitta a settembre” spiega D’Errico.

La riapertura dei CDD sarà comunque progressiva. Secondo le previsioni di Anffas Torino, che gestisce due CDD, nella prima fase sarà possibile accogliere fisicamente al massimo il 50 per cento degli utenti precedenti, a causa dei vincoli e dei costi per la sicurezza. Questo significa, da un lato, che molte delle persone con disabilità intellettiva continueranno a gravare sulle famiglie. Dall’altro, che alle associazioni e alle cooperative mancheranno le risorse per gestire tali centri al livello precedente, visto che la flessibilità non comporterà la riduzione delle spese fisse, delle utenze e del personale.

“Su questo aspetto – prosegue il presidente Anffas Torino – dobbiamo essere chiari. L’inizio sarà graduale, ma l’obiettivo deve essere quello di ripristinare al cento per cento i servizi attivi prima della pandemia, entro settembre. Non è pensabile sostituire il centro diurno con l’assistenza domiciliare, che pure va sostenuta in questa fase transitoria, perché non è la stessa cosa né per la persona con disabilità, né per le famiglie”.

Quanto alla questione economica, servono risorse adeguate perché la riapertura graduale e il rispetto delle norme di sicurezza comporteranno un notevole aumento dei costi, che “non possono ricadere sugli enti erogatori, che sono già ai minimi, né sulle famiglie. Dobbiamo vigilare con attenzione affinché non passi un concetto molto pericoloso: se le famiglie sono state in grado di autogestirsi per questi tre mesi, saranno in grado di autogestirsi anche per i prossimi, fino a stabilizzare la situazione attuale”.

“Tutti argomenti – prosegue D’Errico – che sono emersi e sono stati affrontati nel confronto con la Regione, che concorda con noi sulla necessità di procedere alla sperimentazione, nei prossimi due mesi, di modelli nuovi che siano la base di un nuovo sistema di servizi, e ha ben compreso la necessità di adeguare le risorse, oggi insufficienti, ai nuovi bisogni e modelli”.

La tempistica, visti questi presupposti, non sarà immediata: “Se saremo bravi, ma molto bravi, riapriremo i CDD a metà luglio. Serve l’aiuto di tutti, noi sicuramente non abbasseremo la guardia, continueremo a vigilare e soprattutto a proporre soluzioni concrete”, conclude Giancarlo D’Errico.

Locandina convegno Il sostegno alla vita adulta: disabilità e malattie rare e complesse
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Convegno on line “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”

Si terrà sabato 9 maggio dalle 9 alle 13, in diretta streaming sulla piattaforma GoToMeeting, si terrà l’incontro intitolato “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”, promosso e organizzato da Federazione Malattie Rare Infantili e Anffas Onlus Torino, con la collaborazione di altre 12 associazioni aderenti alla Federazione e patrocinato da Regione Piemonte, Città Metropolitana, Ordine dei Medici di Torino.

Link per partecipare all’incontro: https://global.gotomeeting.com/join/796314461
ID 796-314-461 (da computer, tablet, smartphone)

Si tratta di un seminario di approfondimento sull’importanza del sostegno alla vita adulta nelle malattie e disabilità rare e complesse, per portare la voce delle Associazioni in modo corale e l’attenzione verso un problema emergente e urgente tra le famiglie, la politica e il tessuto sociale.

Tra gli obiettivi, realizzare interventi culturali formativi e informativi rivolti agli esperti sanitari e alle famiglie, rispondere ai bisogni delle persone in ottica transizionale verso il passaggio alla vita adulta, co-progettare e co-programmare i servizi per la riformulazione del sistema assistenziale, costruire progetti individualizzati sulle persone e non solo sulla patologia.

Il dialogo fra relatori e partecipanti sarà consentito dalla piattaforma e mediato dagli organizzatori al fine di garantire il corretto flusso di comunicazione e la chiarezza dei temi trattati.

PROGRAMMA

9.00 Collegamento con relatori e partecipanti

Saluti di apertura

I SESSIONE – “La transizione alla vita adulta nel sistema sanitario e nel territorio”
Moderatore: Dott. Simone Baldovino

9.30 – “Criticità strutturali e organizzative”
Dott. Roberto Lala – Presidente FMRI (Federazione Malattie Rare Infantili)

9.40 – “Emergenza Covid-19 e malattie rare”
Prof.ssa Silvana Martino – Vicepresidente FMRI

Esperienze attive sul territorio

9.50 – “L’ambulatorio Transitional Care dell’Ospedale Molinette di Torino”.
Dott. Mauro Torchio – Dirigente Medico presso AOU Città della Salute e della Scienza di Torino

10.00 – “Un percorso dell’Ospedale di Rivoli dalla  pediatria all’età adulta”
Franco Garofalo – Direttore presso la S.C. di Pediatria dell’Ospedale degli Infermi di Rivoli
Paola Sderci – assistente sociale ASL TO3

10.10 – “Il progetto Circle Life”
Angelo Faiella – Vice Presidente Anffas Torino APS

10.20 – “Cityfriend”
Alessandro Parisi, Andrea Panattoni, Luisa Pavesi

10.30 – Break

II SESSIONE – Confronto fra Associazioni e Politica: impegno etico e bene comune
moderatore: Dott. Roberto Lala

10.40 – 12.30

Associazioni – un rappresentante per: FMRI, DOWN, ANFFAS, FISH

Politica – Alessandro Stecco, Sara Zambaia, Silvio Magliano, Domenico Ravetti, Luigi Genesio Icardi, Francesca Frediani

12.30 – 13.00 – Conclusioni e termine evento a cura di Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Onlus Torino