Finalmente ci siamo: dopo un anno di lavoro, aprirà a gennaio lo sportello che si occuperà della progettazione in merito al cosiddetto “Durante Noi, Dopo di Noi”, ovvero di redigere progetti individuali che consentano di concretizzare l’accesso alle misure previste dalla legge 112/16 alle singole persone con disabilità e alle loro famiglie.

Nella sede di Anffas Torino verrà ospitato uno dei 35 sportelli che verranno aperti su tutto il territorio nazionale all’interno del progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” promosso da Anffas. Sono state formate due equipe che inizieranno a gennaio, come detto, con la stesura dei primi progetti.

Chi fosse interessato può scrivere alla mail segreteria@anffas.torino.it.

Riportiamo un esauriente articolo sull’argomento tratto dal sito www.vita.it.

“Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”: è questo il titolo del nuovo progetto di Anffas, partito lo scorso settembre. Diciotto mesi per mettere in campo iniziative volte a fornire alle persone con disabilità e ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione e informazione per dare concreta attuazione alla legge 112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”. È argomento per cui l’Associazione da sempre opera: già nel 1958, anno di fondazione di Anffas, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano “chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”. La presentazione ufficiale del progetto, finanziato dal Ministero del lavoro e politiche sociali per l’annualità 2018 a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art.72 del decreto legislativo n.117/2017, si è svolta lo scorso 14 febbraio a Roma.

Con questa nuova iniziativa, Anffas vuole sperimentare percorsi di autonomia e vita indipendente tali da consentire un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine e favorendo allo stesso tempo il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore. Alla base di “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse per garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte, e ripensando i sostegni a loro dedicati seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di personalizzazione di progetti, risorse, interventi attivati e da attivare.

La L.112/16 è un tentativo concreto di risposta, ma ad oggi il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso. L’attuazione della L.112/16, infatti, sta evidenziando che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese, con conseguenti discriminazioni di varia natura. Per questo nasce il progetto di Anffas: per individuare innovativi strumenti, luoghi ed attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica nel sistema esistente ed in modo sussidiario rispetto all’ente pubblico.

In particolare gli obiettivi del progetto sono:

• sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei punti unici di accesso (PUA) per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’art. 14 della L.328/00
• sperimentare la costituzione di sportelli (35 sportelli su tutto il territorio) per la progettazione individualizzata per il concreto accesso alle misure previste dalla L.112/16
• coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato
• formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (nello specifico professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni) sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita
• sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto con connessa implementazione del case manager

Tra i risultati che il progetto si propone di raggiungere vi sono anche una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16 (buone pratiche, pratiche promettenti, percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente, ecc.), linee guida e manuali sull’implementazione della Legge 112/16 rivolti a operatori del settore e componenti delle equipe multidisciplinari, persone con disabilità, familiari, ecc.), raccomandazioni per i responsabili dei servizi e decisori politici, almeno 35 sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un big-data con la raccolta di tutti i dati relativi ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa, almeno 5.000 destinatari indiretti sensibilizzati ed informati in merito alle possibilità offerte dalla legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica.

Nell’ambito del progetto “La cultura dei diritti”, a breve i soci di Anffas Torino verranno contattati dall’Ufficio Pubblica Tutela, nello specifico dagli avvocati Alessandro Manzo e Marta Perrulli, che stanno collaborando col nostro Servizio SAI?, per un’intervista volta a sondare le conoscenze delle famiglie circa gli strumenti di tutela e protezione giuridica per le persone fragili, quali per esempio i disabili intellettivi.

Queste interviste consentiranno all’Ufficio Pubblica Tutela, nell’ambito della propria funzione di coordinamento e monitoraggio, di individuare un campione significativo di famiglie che giornalmente devono relazionarsi con i propri parenti con disabilità intellettiva, analizzando la consapevolezza delle stesse famiglie rispetto alle potenzialità offerte dalla tutela/amministrazione di sostegno.

La raccolta di informazioni costituirà un valido aiuto per conoscere la situazione in atto, al fine di attivare migliori soluzioni per la protezione dei soggetti sottoposti a provvedimenti di tutela giuridica, nonché per consolidare il ruolo di service svolto in collaborazione da Anffas Torino e dalla pubblica amministrazione.

COLLABORAZIONE CON LA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI

A questo proposito, Anffas Torino sta studiando una protocollo di intesa con la Federazione Malattie Rare Infantili, per attivare un servizio di informazione dedicato proprio alla tutela e alla protezione giuridica delle persone fragili. La collaborazione tra le due associazioni è già in atto: lo scorso 20 maggio è stato organizzato in sinergia il convegno online “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse” (clicca qui per il resoconto).

La prossima tappa sarà un servizio informativo curato da Anffas, con delle FAQ pubblicate sul sito della FMRI e con la disponibilità di attivare consulenze dirette. Il questionario proposto dall’Ufficio Pubblica Tutela ai soci di Anffas servirà anche per migliorare questo servizio.