Fiale Vaccino Covid-19
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Inaccettabile non inserire le persone con disabilità nel secondo ciclo di vaccinazioni anti Covid-19

Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino e vicepresidente FISH Piemonte: “Inaccettabile non inserire le persone con disabilità nel secondo ciclo di vaccinazioni anti Covid-19. Speravamo che la Regione intervenisse per colmare la lacuna del piano nazionale, ma continua un silenzio assordante, di noi si è accorta solo l’assessore Caucino”

Le persone con disabilità continuano ad attendere informazionisulle vaccinazioni anti Covid-19

Mentre la tabella di marcia della somministrazione dei vaccini contro il Covid-19 sta subendo rallentamenti importanti a causa dei ritardi nelle forniture da parte delle ditte produttrici, le persone con disabilità continuano ad attendere informazioni e chiarimenti sull’annunciato inserimento della loro categoria tra quelle che riceveranno l’immunizzazione appena terminerà il primo ciclo dedicato a operatori sanitari, ospiti e operatori delle RSA.

Attesa finora vana: sia a livello nazionale che a livello regionale, il silenzio è assordante.

A lanciare il grido d’allarme – l’ennesimo accorato grido d’allarme – è la FISH Piemonte (Federazione Italiana Superamento Handicap) tramite il presidente Pericle Farris (Apri, Associazione Pro Retinopatici ed Ipovedenti) e il vicepresidente Giancarlo D’Errico (Anffas Piemonte e Anffas Torino). “Le persone con disabilità e chi le assiste, in primo luogo le famiglie, le residenze per disabili e addirittura le strutture residenziali sanitarie per disabili gravi – dichiara D’Errico – sono state completamente dimenticate nel piano strategico nazionale di vaccinazione. Speravamo che la Regione Piemonte intervenisse per colmare questa lacuna grave ed evidente. Ma finora solo l’assessore al Welfare Chiara Caucino ha dimostrato di rendersi conto del problema. In continuità alla collaborazione in atto nel Tavolo regionale permanente sulle disabilità. Invece le forze di maggioranza e anche quelle di opposizione ci stanno semplicemente, e colpevolmente, ignorando”.

Le persone con disabilità rappresentano una delle categorie fragili più a rischio nello scenario epidemiologico attuale. Non solo perché a causa della loro condizione clinica e fisica hanno maggiori probabilità di contrarre il virus e di subirne complicanze gravi. Ma anche perché necessitano di una costante assistenza. Senza contare le conseguenze psicologiche e l’aumento dei comportamenti disadattivi dovuti alle ristrettezze sociali imposte dai protocolli sanitari adottati per la loro tutela.

“Basta, le persone con disabilità non possono e non devono più continuare a rimanere invisibili” tuona Giancarlo D’Errico. “Il piano di vaccinazione – continua – deve essere necessariamente rivisto, vista la scarsità di dosi attualmente disponibili. Ma non inserire una categoria così fragile tra le priorità è una scelta inaccettabile. Esprime la miopia della politica e l’incapacità di prendersi carico delle persone con disabilità”.

Mano che firma un documento
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I vaccini e il consenso informato delle persone con disabilità intellettiva

Tramite una lettera (disponibile a questo link) inviata congiuntamente dai Presidenti di Aipd (Associazione Italiana Persone Down) e Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) alla Presidenza del Consiglio, sul tema Chiarimenti sulla raccolta del consenso al trattamento vaccinale per persone con disabilità intellettiva, con sindrome di Down, con disturbi del neurosviluppo o con disturbi psichiatrici, tali Associazioni hanno voluto appunto richiamare l’attenzione sulla questione della raccolta del consenso alla vaccinazione per il Covid. Allegando anche una nota di Approfondimento su raccolta del consenso informato da parte delle persone con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o psichiatrici.

Nella lettera, i Presidenti di Aipd e Anffas esprimono tra l’altro «la speranza che la nostra nota di approfondimento possa essere presa a base per diramare una specifica direttiva o altro documento che si ritenga più utile o confacenti. Al fine di garantire uniformità di comportamento sull’intero territorio nazionale ed evitare che le persone con disabilità, i loro familiari, i tutori, i curatori, gli amministratori di sostegno e fiduciari possano trovare impedimenti nell’accesso alla campagna vaccinale. Con particolare riferimento al delicato aspetto della raccolta del consenso informato, vista anche la particolarità delle disabilità qui rappresentate».

«Tale necessità – si legge ancora – ci è stata rappresentata da più parti. Inclusi gli operatori sanitari preposti a tali incombenze. Non volendo questi incorrere in situazioni che potrebbero involvere in responsabilità di varia natura o dubbi interpretativi. Ciò potrebbe rallentare o impedire l’auspicato agevole accesso alla campagna vaccinale di tutte le persone con disabilità, unitamente ai loro familiari e persone di loro riferimento nei tempi più rapidi possibili».

Fonte: www.superando.it

Bambina scrive alla lavagna
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Niente integralismi sui nuovi Piani Educativi Individualizzati

La pubblicazione dei nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato) sta sollevando un dibattito interessante. Tale discussione deve andare oltre alle posizioni aprioristiche del “tutto giusto” o “tutto sbagliato” per approfondire una questione complessa con spirito costruttivo. Non si può, per esempio, giudicare la bontà di un provvedimento sulla base del fatto che, se male applicato, possa portare a emarginazione ed esclusione. Le scuole dove di fatto esistono le “classi differenziate” purtroppo esistono già, anche sul nostro territorio. Le “aulette sostegno”, che siano poco più che sgabuzzini o ampie aule con attrezzature informatiche di ultima generazione, possono essere al tempo stesso luogo tranquillo e necessario per alcuni alunni con disabilità. O luoghi di esclusione ed emarginazione nei quali la scuola cerca di sopperire a tutte le sue carenze strutturali, di organico e organizzative.

Riportiamo, a questo proposito, un articolo molto esaustivo di Salvatore Nocera della FISH, pubblicato sul portale superando.it.


L’articolo di Salvatore Nocera sui nuovi Piani Educativi Individualizzati

La pubblicazione dei nove documenti normativi concernenti i nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità in forma elettronica, ispirati all’ICF [Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.], stanno determinando delle reazioni che non esiterei a definire manichee o integraliste. Infatti, alcuni studiosi e operatori della scuola li osannano come una grande conquista pedagogica epocale.

Altri studiosi e operatori scolastici, come i componenti del Direttivo del CIIS (Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno), ne parlano malissimo, su queste stesse pagine. Attaccando in tal modo la stessa FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), “rea”, sempre su queste pagine, di averne dato una valutazione prudente.

Questa, sostanzialmente, è l’accusa che è stata mossa. All’interno dei nuovi dettati normativi previsti nel Piani Educativi Individualizzati è prevista la possibilità di esonero parziale, per alcune ore, dalla frequenza scolastica degli alunni con situazioni più complesse. Addirittura, il CIIS ha lanciato l’allarme, ipotizzando il ritorno alle “classi speciali” attraverso l’uscita permanente dall’aula degli alunni con disabilità insieme agli insegnanti di sostegno.

Ora, che esista la possibilità che vi siano scuole in cui tali prassi possano verificarsi, a causa dell’impreparazione e della mancata conoscenza delle norme da parte di alcuni Dirigenti Scolastici, ciò è sicuramente vero. E tuttavia tali casi sono stati denunciati in passato e talvolta anche perseguiti giudizialmente. Ma da qui a dire che siamo ritornati a cinquant’anni fa, molto ce ne corre.

In verità, già Dario Ianes e Andrea Canevaro, figure fondamentali per l’inclusione scolastica nel nostro Paese, avevano denunciato in una loro ricerca di alcuni anni fa che man mano si proceda dal primo all’ultimo anno delle scuole superiori, si riduce anche il numero delle ore di presenza in classe degli alunni con disabilità più complesse. Ma è pur vero che questa è la conseguenza del venir meno della spinta propulsiva di cinquant’anni fa. Quando ebbe inizio il movimento irrefrenabile dell’inserimento, poi dell’integrazione, infine dell’inclusione, che ha determinato forti innovazioni nel mondo della scuola.

Purtroppo, dall’inizio del nuovo millennio si sono ridotte le risorse finanziarie pubbliche a favore del mondo scolastico. Sono cambiate le famiglie e gli operatori scolastici e i nuovi docenti curriculari non hanno avuto alcun tipo di formazione iniziale sulle didattiche inclusive. Delegando ai soli docenti di sostegno la presa in carico dei progetti inclusivi.

La stessa opinione pubblica, a partire dagli Anni Ottanta, ha rivolto la propria attenzione altrove. Considerando che dopo l’approvazione di un’ampia normativa e di giurisprudenza in materia, non ci fossero più problemi. Le Associazioni, invece, hanno continuato a seguire la situazione, stimolando spesso l’Amministrazione Scolastica e il Parlamento a migliorare la normativa.

È anche questo il caso dei nuovi modelli di PEI, previsti nel Decreto Legislativo 66/17. Alla cui formulazione la FISH ha contribuito, anche se tutte le sue proposte non sono state accolte. Ecco perché abbiamo dato un giudizio prudente, approvando i contenuti introdotti, ma evidenziando ciò che ancora manca o che non è ancora sufficientemente chiaro.

E tra coloro i quali hanno accolto con giudizio favorevole i nuovi dettati normativi, ci sono autorevoli studiosi. Come il già citato Dario Ianes, docente all’Università di Bolzano e cofondatore del Centro Studi Erickson. E Raffaele Ciambrone, dirigente del Ministero dell’Istruzione. Questi ritiene, pur criticando gli estimatori acritici dell’impianto del modello ICF, che i nuovi Piani Educativi Individualizzati possano contribuire a migliorare la qualità dell’inclusione scolastica.

E in ogni caso, ricordo in conclusione, l’articolo 21 del Decreto Interministeriale 182/20, che trasmette tutti i modelli dei nuovi PEI, stabilisce che alla fine delle lezioni, verso il mese di maggio gli Allegati al provvedimento possano essere corretti e integrati.

La FISH e quanti sono di buona volontà si adopereranno, dunque, per formulare delle proposte di modifica e chiarimenti da sottoporre al parere dell’Osservatorio Ministeriale sull’Inclusione Scolastica, affinché il Ministero, d’intesa con quello dell’Economia e delle Finanze, vogliano apportare le necessarie modifiche correttive.


Per chi vuole saperne di più…

Saranno Dario Ianes, Flavio Fogarolo e Sonia Cramerotti, curatori della guida “Il nuovo PEI (Piano Educativo Individualizzato) in prospettiva bio-psico-sociale ed ecologica. I modelli e le Linee guida del Decreto interministeriale n. 182 29/12/2020 commentati e arricchiti di strumenti ed esempi”, ad animare nel pomeriggio del 25 gennaio il seminario in rete promosso dal Centro Studi Erickson, intitolato “Nuovo PEI: che cosa cambia?”

Per iscriversi (gratuitamente) al webinar del 25 gennaio, accedere a questo link.

Giancarlo D'Errico
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Riunito il Tavolo regionale permanete sulla disabilità, chiesto un criterio di priorità nelle vaccinazioni

Si è riunito giovedì scorso, per la prima volta, il Tavolo regionale permanente sulle disabilità, costituito a inizio dicembre dalla Regione Piemonte con le principali associazioni regionali che si occupano di disabilità. FISH Piemonte, Federazione Italiana per il Superamento Handicap. FAND Piemonte, Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità. Anffas Piemonte, associazione delle famiglie di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neuro sviluppo. Al tavolo, coordinato dall’Assessore alle Pari Opportunità Chiara Caucino, alcuni degli assessorati interessati hanno già dato l’adesione con l’indicazione del funzionario referente.

Modalità operative del tavolo sulla disabilità

Sono state definite le modalità operative: il Tavolo sulle disabilità si riunirà con cadenza quindicinale (prossimo appuntamento già fissato per il 28 gennaio) su convocazione dell’Assessore Caucino e tratterà argomenti di programmazione e progettazione, indicati in un documento prodotto dalle associazioni, ma anche problemi contingenti a cui dare risposta urgente e congiunta.

Argomento vaccini

Particolarmente urgente l’argomento dei vaccini: FISH, FAND e Anffas hanno espresso la necessità che il criterio di priorità già utilizzato per l’effettuazione dei tamponi alle persone con disabilità sia adottato anche per le vaccinazioni, l’Assessore Caucino ha evidenziato come tale richiesta sia già stata formulata e in attesa di risposta.

Progetto regionale per la gestione delle urgenze

In merito alla difficoltà crescente che stanno vivendo le persone con autismo e le loro famiglie, il Tavolo sulle disabilità sostiene la realizzazione del “Progetto regionale per la gestione delle urgenze comportamentali nella disabilità” proposto dal dott. Roberto Keller, responsabile del centro regionale del Piemonte per le persone con disturbi dello spettro autistico in età adulta. Anche in questo caso la risposta dell’assessorato è stata positiva. Con l’impegno ad avviare le azioni necessarie (per altro già previste e finanziate) per il potenziamento dell’ambulatorio e per l’eliminazione della lista d’attesa.

La soddisfazione di Giancarlo D’Errico

“Esprimiamo la nostra soddisfazione – commenta Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Piemonte e Anffas Torino – per il clima costruttivo, i propositi e gli impegni condivisi nell’incontro. Per la prima volta, applichiamo una prassi di co-programmazione e co-progettazione sulla disabilità. Agli argomenti tradizionali, come lavoro, scuola e trasporti, si aggiungono le emergenze dettate dalla pandemia. Come la gestione dei centri diurni e residenziali, l’assistenza domiciliare e soprattutto la necessità di inserire tra le categorie da vaccinare con priorità le persone con disabilità. Tutto nell’ottica di costruire percorsi di vita autonomi e indipendente per ciascuna persona con disabilità. Per migliorare la loro qualità di vita e nel contempo per spendere in maniera più appropriata ed efficiente le risorse”.

Disegno Legge di Bilancio
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La Legge di Bilancio per il 2021 e la disabilità

Ripartito nei vari temi di trattazione e di agevole consultazione, è stato prodotto dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Familiari di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) un documento di approfondita analisi delle disposizioni di maggiore impatto per le persone con disabilità, i loro familiari e le Associazioni di promozione dei loro diritti, contenute nella Legge di Bilancio per il 2021 (Legge 178/20)

Analisi Legge di Bilancio per il 2021

Un’approfondita analisi delle disposizioni di maggiore impatto per le persone con disabilità, i loro familiari e le Associazioni di promozione dei loro diritti, contenute nella Legge di Bilancio per il 2021 (Legge 178/20), è stata elaborata dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’Anffas Nazionale (Associazione Nazionale Familiari di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale).
«In questa situazione di grave difficoltà in cui versano ancora le persone con disabilità, le loro famiglie e le Associazioni – commenta a tal proposito Roberto Speziale, presidente dell’Anffas – riteniamo indispensabile fornire massimo supporto anche attraverso spiegazioni e indicazioni chiare e dettagliate sulle molteplici normative che si susseguono».

Quelle riportate di seguito, quindi, sono le principali misure significative della Legge di Bilancio individuate dall’ANFFAS. «50 milioni in più per la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, anche in considerazione che l’esigibilità dei trattamenti sta diventando sempre più ampia su tutto il territorio nazionale, specie per infrastrutturare il servizio sanitario di figure professionali utili. Consolidamento del Fondo per le misure in funzione del “Durante Noi, Dopo di Noi”, con un incremento di ulteriori 20 milioni di euro. Maggiore e progressiva infrastrutturazione dei servizi sociali degli Enti di Ambito Sociale e dei Comuni, favorendo con un contributo specifico l’assunzione di un maggior numero di assistenti sociali, per costruire veri percorsi inclusivi per i cittadini».

«Quest’ultima previsione – viene sottolineato – potrà sicuramente essere utile e avere nel lungo periodo un impatto positivo per la qualità degli interventi di inclusione sociale delle persone con disabilità. Se si costruirà anche un cambiamento culturale e dirigenziale volto al passaggio da un welfare prestazionistico ad un welfare basato sulla persona e sugli effettivi contesti di vita dalla stessa vissuti».

Riproposizione di un fondo per i caregiver

Uno spazio particolare viene poi riservato a quanto contenuto nel comma 334 del primo articolo della Legge 178/20-. Qui infatti si parla della riproposizione di un fondo per i caregiver. «Non più solo per dar vita a distribuzione di meri contributi, ma per attivare un intervento legislativo di sistema che finalmente riesca a valorizzare e supportare tale figura, senza “scaricare” su di essa a fronte di una mera prebenda (riconoscimento monetario), tutto il carico di presa in carico globale che deve rimanere nella responsabilità delle amministrazioni pubbliche».

Notevole perplessità, invece, suscita il comma 365 del primo articolo. Secondo l’ANFFAS, «pur rappresentando una novità assoluta la volontà di creare un contributo ad hoc per le mamme disoccupate o monoreddito che vivono da sole con i propri figli con disabilità, ci si chiede però, vista anche la progressiva equiparazione dei ruoli genitoriali, perché limitarlo solo alle “mamme”?».

«Tra l’altro – aggiungono dall’Associazione – il timore è che la misura possa scontentare un po’ tutti, vista l’assoluta irrisorietà del Fondo, 5 milioni di euro annui, che andrebbero a coprire al massimo 833 destinatari., se questi avessero tutti il contributo massimo di 500 euro mensili. Oppure a coprire più destinatari con una decurtazione progressiva sicuramente molto alta. Col rischio allora sì di avere una somma che servirebbe solo ad alleviare, ma non ad affrancare dalla necessità di maggiore assistenza quel nucleo familiare».

Qui il documento integrale

Per tutte le altre misure analizzate dall’ANFFAS, si rimandano i Lettori alla lettura del documento integrale (a questo link). Qui i vari settori in cui lo stesso è ripartito:

  • Assegno universale e servizi alla famiglia
  • Contributo per mamme disoccupate o monoreddito
  • Voli aerei
  • Fondo per interventi legislativi per i caregiver
  • Reddito di cittadinanza
  • Lavoratori fragili, tutele e lavoro agile
  • Accesso alla pensione
  • Inclusione Scolastica, Studenti AFAM (Alta Formazione Artistica e Musicale)
  • Servizio di trasporto scolastico
  • Trasporto pubblico locale e regionale
  • Sviluppo e ampliamento dei Servizi Sociali e Comunali
  • Aumento assistenti sociali
  • Discriminazioni e violenza di genere
  • Piattaforma digitale per l’inclusione delle persone con disabilità
  • Misure per le persone con disturbo dello spettro autistico
  • Misure per l’inclusione delle persone con disabilità visiva
  • Contributo ad Enti del Terzo Settore
  • Fondi per bambini con malattie oncologiche e per l’Alzheimer
  • Fondo per vaccinazione anti-Covid
  • Fondo per scuole paritarie
  • Altri fondi d’interesse per la disabilità
  • Concorso Statale per oneri da indennizzi
  • Potenziamento organico Commissioni Mediche per Invalidità Civile.

Fonte: www.superando.it

Screenshot Roberto Keller
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Roberto Keller intervistato da RepTv sull’autismo in età adulta: le sue risposte

Roberto Keller, responsabile del centro regionale del Piemonte per le persone con disturbi dello spettro autistico in età adulta, è stato intervistato dalla giornalista Fiammetta Cupellaro per RepTv (qui il link).

Ecco alcune delle sue risposte.

Autismo in età adulta

“Occuparsi delle persone con disturbi dello spettro autistico in età adulta è importante, primo perché l’autismo è una condizione che permane tutta la vita e gli interventi devono proseguire adeguandosi alle varie fasi della vita, compresa l’età adulta. Secondo, perché bisogna fare le diagnosi di autismo anche a persone in età adulta che non sono state seguite in precedenza, con i conseguenti problemi dovuti alla mancanza di interventi”.

Interventi individuali e personalizzati

“Il disturbo dello spettro autistico è molto vario, di conseguenza il percorso di interventi deve essere individualizzato, specifico per la persona, la sua condizione e il suo contesto di vita. È in base alle caratteristiche del singolo che si costruisce un processo individuale e personalizzato”.

Test e analisi

“I test sono utili perché danno informazioni che permettono una conoscenza più approfondita dell’individuo, anche se non si può prescindere dalla valutazione clinica della persona, della sua famiglia e del contesto. L’analisi personale rimane fondamentale, i test aggiungono informazioni che permettono di definire meglio il percorso del singolo individuo”.

La situazione italiana

“La situazione italiana riguardo all’autismo in età adulta? Si sta facendo un grande sforzo per produrre un cambiamento, volto alla formazione degli specialisti (medici, psicologi, assistenti sociali, terapisti) e alla creazione di centri dedicati alla valutazione diagnostica e all’intervento specifico”.

“Sono già in corso di pubblicazione, sul sito dell’Istituto Superiore della Sanità, delle linee guida riguardanti l’autismo in età adulta. Un grande lavoro che coinvolge tanti professionisti e che punta a offrire indicazioni precise per gli operatori”.

Passaggio dall’età scolastica all’età adulta

“Nel passaggio dall’età scolastica all’età adulta ci deve essere una transizione graduale. Gestita dalla famiglia insieme al neuropsichiatra infantile e a chi lo seguirà in età adulta. Per costruire un percorso fluido, con almeno un anno di compresenza dei professionisti, per non abbandonare le famiglie nel momento in cui vengono a mancare la scuola e la strutturazione della giornata che garantisce”.

“Centri per le persone con disturbi dello spettro autistico in età adulta, come il nostro piemontese, stanno nascendo in tutte le regioni italiane. Bisogna creare un modello che faccia crescere realtà del genere in ogni azienda sanitaria. Non un percorso centralizzato ma diffuso in modo capillare sul territorio nazionale”.

Clicca qui per vedere il video dell’intervista a Roberto Keller

Attori del film "Vengo anch'io"
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Raccontare il diritto alla felicità: Anffas consiglia il film “Vengo anch’io”

«Raccontare il diritto alla felicità». Era l’obiettivo dei comici Corrado Nuzzo e Maria Di Biase, coppia artistica e nella vita, protagonista e al debutto alla regia con la commedia agrodolce “Vengo anch’io”, uscita in sala nel 2018, consigliata da Anffas Torino.

Popolari grazie ai programmi della Gialappa’s, Zelig e Quelli che il calcio, per la loro opera prima Nuzzo e Di Biase non si sono limitati a un film di sketch. «Non ci allontaneremo mai dal far ridere. Ma ci piace farlo affrontando delle tematiche – dice Nuzzo -. Qui parliamo di solitudine, inserimento, bisogno di sognare un futuro migliore, difficoltà a creare un gruppo».

I protagonisti del film sono Corrado, assistente sociale aspirante suicida. Il suo ex paziente Aldo (Gabriel Dentoni), affetto da sindrome di Asperger. E Maria, appena uscita di prigione, desiderosa di rivedere la figlia (Cristel Caccetta), giovane atleta salentina.

Bastonati dalla vita, e stanchi di mettersi in gioco perché oramai assuefatti alla sconfitta, per uno strano scherzo del destino saranno costretti a intraprendere un viaggio insieme. Un’avventura che li porterà a confrontarsi con il proprio passato. A lottare con i propri demoni e a uscire dalle proprie solitudini.

Una banale gara di canottaggio amatoriale li renderà un gruppo coeso, desideroso di un riscatto a tutti i costi. Per vincere bareranno e perderanno in malo modo. Ma non sarà una vera sconfitta, perché intanto scopriranno di essere diventati una famiglia che è in grado di trasformare in successo la somma delle loro sconfitte individuali.

Fiale Vaccino Covid-19
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Vaccinare al più presto le persone con disabilità intellettive

«Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti»: lo hanno chiesto l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e il CoorDown (Coordinamento Nazionale della Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in una lettera sottoscritta dai rispettivi Presidenti Tiziana Grilli, Roberto Speziale e Antonella Falugiani, inviata nei giorni scorsi al Presidente del Consiglio Conte, al Ministro della Salute Speranza, al Presidente della Conferenza delle Regioni Bonaccini, al Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Arcuri, al Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) Brusaferro e al Direttore Generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Magrini.

Con l’obiettivo di «condividere alcune informazioni, di recente acquisizione nella letteratura scientifica, che interessano in particolare le persone con sindrome di Down», le tre organizzazioni scrivono nella lettera che «l’attuale pandemia ha fortemente colpito il nostro Paese e il rischio di contagio e di decesso ha modificato ogni nostro ritmo di vita. Le persone con tutte le disabilità, ma in particolare quelle con disabilità intellettiva che non si autodeterminano o non sono in grado di esprimere i loro bisogni, hanno pagato un prezzo molto alto insieme alle loro famiglie. Il Sistema Sanitario Nazionale ha certamente offerto quanto di meglio poteva, operando con un encomiabile sforzo e dedizione da parte dei sanitari che hanno messo a rischio la loro stessa salute e vita, ma la pandemia ha messo in evidenza, e non creato, una criticità nel sistema di cura, soprattutto ospedaliero, che da tempo viene denunciato dai caregiver e dalle associazioni: la mancanza di un protocollo che preveda, per le persone incapaci di leggere in modo critico il contesto di cura in cui si vengono a trovare in ambiente ospedaliero, un percorso dedicato, specifico, che fornisca sostegni adeguati a decodificare la sofferenza di queste persone, con la presenza di un caregiver che possa mediare la relazione con l’ambiente e in questo modo anche defaticare il sistema di cura e rendere più efficaci i percorsi terapeutici e riabilitativi per le persone con disabilità intellettive».

Si fa quindi riferimento a due recenti studi, sulla relazione tra Covid-19 e sindrome di Down, condotti il primo dalla Società Scientifica Internazionale T21RS e l’altro con il coinvolgimento anche dell’Istituto Superiore di Sanità, secondo i quali, come si scrive nella lettera, «le patologie da alterato funzionamento del sistema immunitario, le cardiopatie, la sindrome da apnee ostruttive, l’obesità, la demenza e il diabete, tutte comorbidità presenti spesso nella sindrome di Down, favoriscono il contagio, le complicanze e il decesso».

«Questa maggiore severità del Covid-19 nella sindrome di Down – si scrive ancora – interessa prevalentemente la popolazione oltre i 40 anni, ma anche i giovani dai 16 anni in poi, nel caso siano affetti dalle patologie sopra esposte, con un’incidenza tre-quattro volte maggiore rispetto alla popolazione senza sindrome di Down. In particolare, i ricercatori della T2LRS concludono che, data la fragilità in termini di salute insita nella sindrome stessa, le persone con la sindrome di Down richiedono un’attenzione nei percorsi di cura e di ospedalizzazione, raccomandando “fortemente di considerare quelle oltre i 40 anni come una priorità nel Piano delle vaccinazioni».

«Anche il Joint Committee on Vaccination and Immunisation del Regno Unito – si aggiunge – ha indicato questa priorità, rivolta non solo alle persone con sindrome di Down che sono in situazione dì istituzionalizzazione e anziane, ma anche per tutti quelli che vivono a domicilio, portatori dei quadri clinici che incrementano il rischio e comunque per quelli di ogni età dai 16 anni in su. A questa richiesta di assicurare la priorità di vaccinazione alle persone con sindrome di Down si uniscono un gruppo di ricercatori e clinici dedicati allo studio e alla cura della sindrome, che hanno condiviso le attuali ricerche nazionali ed internazionali».

A conclusione della lettera, AIPD, ANFFAS e CoorDown hanno chiesto infine un incontro con i destinatari della lettera, allo scopo di illustrare e approfondire le proprie richieste, «con la consapevolezza della condizione dei nostri figli e congiunti che manifestano purtroppo tutta la loro fragilità rispetto al Covid-19 e a tutela della loro non autodeterminazione in àmbito di salute e del loro diritto alle cure nel rispetto delle scelte individuali e delle loro famiglie».

Giancarlo D'Errico
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Regione Piemonte, 40 milioni di euro in “ristori” a RSA e centri diurni

40 milioni di euro in “ristori” stanziati dalla Regione Piemonte per sostenere residenze sanitarie assistenziali, centri diurni e altre strutture che si occupano di dipendenze e psichiatria: ieri l’Assessore alle Politiche Sociali Chiara Caucino ha presentato il progetto di legge agli operatori del settore, tra cui Anffas Torino.

Gli enti e le associazioni che si occupano delle persone anziane, disabili e in generale fragili hanno dovuto e dovranno sostenere spese più alte del solito per affrontare la gestione dell’emergenza sanitaria e sociale dovuto alla pandemia: tra le voci di spesa principali, ci sono la necessità di maggiore distanziamento e quindi di minore capienza delle strutture, l’implemento del personale medico, infermieristico e assistenziale, l’uso continuo di dispositivi di protezione personale, l’aumento dei costi di trasporto…

“Le risorse sono consistenti – commenta Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino -, in merito alle modalità definite dall’esecutivo regionale e rese note oggi, gli operatori potranno far pervenire eventuali osservazioni, ma noi vogliamo da subito esprimere la nostra soddisfazione, come associazione di famiglie di persone con disabilità, per l’importanza dello stanziamento previsto e soprattutto per il metodo adottato dal Presidente Cirio, dagli assessori Caucino e Icardi e dal Capo di Gabinetto Vignale. Troviamo infatti giusta la scelta di individuale come interlocutore principale il Forum del Terzo Settore, soggetto “orizzontale” di rappresentanza delle istanze che accomunano persone anziane, con disabilità e con dipendenze, le cui esigenze comuni sono sicuramente maggiori rispetto alle eventuali divergenze. Sottolineiamo a proposito – conclude D’Errico – la positività del metodo di confronto franco, laico e sempre indirizzato a prevenire le problematiche e istituire buone prassi di amministrazione”.

Mani che tengono il disegno di una casa
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Nasce la Fondazione Anffas Torino Dignitade

Dopo un percorso durato un anno e mezzo, a causa del lungo processo di applicazione che sta vivendo la Riforma del Terzo Settore e degli ulteriori rallentamenti causati dalla pandemia, finalmente ci siamo: dal 21 dicembre 2020, Anffas Onlus Torino diventerà Fondazione Anffas Torino Dignitade, con il latino “dignità” a definire la “stella polare” che guida da sempre l’attività dell’associazione nazionale delle famiglie di persone con disabilità intellettive e disturbi del neuro sviluppo.

Nel contempo, è stata costituita l’Anffas Torino APS (associazione di promozione sociale), che avrà il compito di rappresentare le famiglie e le loro istanze a livello politico e strategico, e indirizzerà le azioni “pratiche” della Fondazione, indicandone i gruppi dirigenti.

Il settore sta cambiando nei modi di operare e negli strumenti per farlo: Anffas si sta adeguando per essere sempre al passo con i tempi. Non è cambiata la missione associativa, che è quella di tutelare e supportare le famiglie di persone con disabilità – e loro stesse – nell’esercizio dei loro diritti e nella soddisfazione dei loro bisogni. Fondazione Anffas Torino Dignitade è e rimarrà sempre un’associazione di famiglie, pur con le nuove vesti.