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Convegno on line “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”

Si terrà sabato 9 maggio dalle 9 alle 13, in diretta streaming sulla piattaforma GoToMeeting, si terrà l’incontro intitolato “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”, promosso e organizzato da Federazione Malattie Rare Infantili e Anffas Onlus Torino, con la collaborazione di altre 12 associazioni aderenti alla Federazione e patrocinato da Regione Piemonte, Città Metropolitana, Ordine dei Medici di Torino.

Link per partecipare all’incontro: https://global.gotomeeting.com/join/796314461
ID 796-314-461 (da computer, tablet, smartphone)

Si tratta di un seminario di approfondimento sull’importanza del sostegno alla vita adulta nelle malattie e disabilità rare e complesse, per portare la voce delle Associazioni in modo corale e l’attenzione verso un problema emergente e urgente tra le famiglie, la politica e il tessuto sociale.

Tra gli obiettivi, realizzare interventi culturali formativi e informativi rivolti agli esperti sanitari e alle famiglie, rispondere ai bisogni delle persone in ottica transizionale verso il passaggio alla vita adulta, co-progettare e co-programmare i servizi per la riformulazione del sistema assistenziale, costruire progetti individualizzati sulle persone e non solo sulla patologia.

Il dialogo fra relatori e partecipanti sarà consentito dalla piattaforma e mediato dagli organizzatori al fine di garantire il corretto flusso di comunicazione e la chiarezza dei temi trattati.

PROGRAMMA

9.00 Collegamento con relatori e partecipanti

Saluti di apertura

I SESSIONE – “La transizione alla vita adulta nel sistema sanitario e nel territorio”
Moderatore: Dott. Simone Baldovino

9.30 – “Criticità strutturali e organizzative”
Dott. Roberto Lala – Presidente FMRI (Federazione Malattie Rare Infantili)

9.40 – “Emergenza Covid-19 e malattie rare”
Prof.ssa Silvana Martino – Vicepresidente FMRI

Esperienze attive sul territorio

9.50 – “L’ambulatorio Transitional Care dell’Ospedale Molinette di Torino”.
Dott. Mauro Torchio – Dirigente Medico presso AOU Città della Salute e della Scienza di Torino

10.00 – “Un percorso dell’Ospedale di Rivoli dalla  pediatria all’età adulta”
Franco Garofalo – Direttore presso la S.C. di Pediatria dell’Ospedale degli Infermi di Rivoli
Paola Sderci – assistente sociale ASL TO3

10.10 – “Il progetto Circle Life”
Angelo Faiella – Vice Presidente Anffas Torino APS

10.20 – “Cityfriend”
Alessandro Parisi, Andrea Panattoni, Luisa Pavesi

10.30 – Break

II SESSIONE – Confronto fra Associazioni e Politica: impegno etico e bene comune
moderatore: Dott. Roberto Lala

10.40 – 12.30

Associazioni – un rappresentante per: FMRI, DOWN, ANFFAS, FISH

Politica – Alessandro Stecco, Sara Zambaia, Silvio Magliano, Domenico Ravetti, Luigi Genesio Icardi, Francesca Frediani

12.30 – 13.00 – Conclusioni e termine evento a cura di Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Onlus Torino