Sosteniamo “ConTeSto”, rete di contatto tra pazienti, servizi sanitari e associazioni

ConTeSto è la nuova Rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità, che mette in comunicazione i pazienti, le associazioni e i servizi del territorio piemontese per rendere più funzionale il sistema della cura, mettendo al centro i bisogni delle persone.

Tutti noi conosciamo qualcuno che vive questa situazione. Un parente, un amico, un collega. Persone che convivono con malattie rare, disabilità, patologie che rendono faticosa e difficile la quotidianità. ConTeSto partecipa al contest Network4People 2021 di Reale Foundation, per votare questo progetto: https://realefoundation.org/it/contest/network4people-2021/contestowebit-1002.html#vote.

Il progetto CONTESTOWEB.IT

“ConTeStoWeb.it” di Federazione Malattie Rare Infantili ODV è una rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità che mette in contatto pazienti, associazioni e servizi del territorio piemontese, rendendo più efficiente il sistema di cura.

La piattaforma nasce da due principali bisogni: quello di favorire il consolidamento delle reti sociosanitarie e assistenziali già disponibili, ma disperse e non comunicanti, nonché le associazioni che si interessano di patologie rare e complesse; la necessità di sottolineare il ruolo del paziente, ponendolo al centro della rete non solo come assistito, ma come protagonista della propria salute.

“ConTeStoWeb.it”, dunque, risponde a bisogni informativi e formativi e stimola la comunicazione tra pazienti, familiari, operatori sociosanitari, professionisti della formazione e dell’informazione e opinione pubblica:

  • migliorando la comprensione della propria condizione clinica;
  • aumentando la velocità e la soddisfazione percepita;
  • rafforzando la sinergia tra Istituzioni ed enti del volontariato.

Gli obiettivi del progetto

Con questo progetto, la Federazione Malattie Rare Infantili ODV vuole migliorare l’utilizzo dei servizi a disposizione negli ospedali e sul territorio attraverso una capillare attività di organizzazione e comunicazione, rispondendo a quattro principi:

  • Sussidiarietà, coinvolgendo pazienti, associazioni e istituzioni sanitarie nella realizzazione di un progetto comune;
  • Prossimità e Domiciliarità, mettendo al centro dell’azione il malato e la famiglia, facendo emergere le potenzialità di ciascuno;
  • Sinergia tra tutti gli attori che si muovono in ambito welfare;
  • Sostenibilità, orientando il paziente a muoversi correttamente nel Sistema Sanitario Nazionale;
  • Innovazione Sociale data dal portale web e dalla collaborazione per il reperimento delle informazioni necessarie alla creazione e alla condivisione dei contenuti.

I beneficiari del progetto

A beneficiare del portale “ConTeStoWeb.it” saranno 5.000 pazienti affetti da malattia rara e disabilità e i loro familiari (circa 6.000); 82 associazioni, di cui 22 promotrici del progetto e 60 destinatarie (33 del forum A-Rare, Anffas e 26 appartenenti a Fish); 1.000 operatori sociosanitari che trarranno beneficio nel loro lavoro grazie alle attività e ai servizi di ConTeSto.

Destinatari indiretti saranno poi la popolazione e le istituzioni che parteciperanno agli incontri e contribuiranno alla comunicazione e alla sensibilizzazione in merito alle malattie rare e alla disabilità.